«Понимаешь?», – часто произносит Андрей во время нашего разговора. Это не слово-паразит, а искренний вопрос – Андрей смотрит мне в глаза в надежде найти понимание. Он много жестикулирует и стучит себя по голове время от времени, мол, чем я думал?
Андрею почти двадцать. Он высокий и худощавый, с острыми чертами лица и глубоко посаженными глазами. Красивый. Сидим мы в офисе проекта «Чтобы жить». К нам в комнату постоянно кто-то заходит, и каждый раз Андрей прерывается и молчит, пока мы не остаёмся вдвоём.
Неподарок под Новый год
Вырос Андрей (имя изменено по просьбе героя) в небольшом городе «из двух улиц» на Севере области – типичный город, говорит, застрявший в 80-90 годах прошлого столетия, где почти все знают друг друга. В Екатеринбург перебрался недавно – поступил в университет. Учёба – лишь одна из причин переезда. Вторая – положительный ВИЧ-статус Андрея.
О своём статусе молодой человек узнал два года назад, когда ещё учился в школе:
«В предновогодние праздники мне позвонил знакомый, он плакал и сказал, что только что узнал о своём статусе. Я тоже решил провериться на ВИЧ и обратился в местную службу профилактики ВИЧ, где делали экспресс-тесты на вирус. Я прибежал туда, сдал кровь. Тест проявляется через 15 минут, я вышел на улицу в ожидании, выкурил за это время сигареты четыре – так меня трясло. Положенное время прошло, зашёл в кабинет – одна полоска. Я выдохнул и ушёл, через 15 минут мне звонит подруга из службы профилактики: "Андрей, заходи обратно". "Зачем?" – спрашиваю. "Андрей, иди сюда!". Я вернулся. Через полчаса, как я сдал анализ, на моём тесте вылезла бледно-бледно-бледно вторая. Вот жизнь-то со мной пошутила: сначала узнал, что всё хорошо, а через несколько минут, – что всё плохо» – волнуется Андрей и тонкими длинными пальцами крутит цепочку на запястье.
В инструкции к экспресс-тесту на ВИЧ указано среднее время проявление результата – 20 минут. В зависимости от физиологических особенностей человека, времени может потребоваться меньше или больше.
Трясло его тогда, признаётся Андрей, не из-за страха за свою жизнь, а из-за страха за того знакомого, за друзей, которые, если узнают о его диагнозе, могут отвернуться от него, и за маму.
«Я понимал, что выхода нет – надо идти в поликлинику и пройти ещё обследование. Хоть это и дело добровольное, я всё же сдал кровь перед Новым годом и, надо ли говорить, что праздник в ожидании результатов – так себе праздник. Что меня успокаивало в то время, так это мысль, что точность экспресс-теста составляет 99%. Даже на бумажке под бой курантов написал такое желание: "Хоть бы у меня не было ВИЧ", сжёг, бросил в бокал с шампанским и выпил. Но все три анализа показали положительный результат.
«Не говорите маме»
По российским законам, медработники обязаны сообщать родителям несовершеннолетнего пациента о его положительном статусе.
«У меня отключился мозг, когда врач подтвердил ВИЧ, а включился только тогда, когда он сказал, что обязан сообщить об этом родителям. Я попросил не говорить маме, она бы этого не перенесла. Доктор согласился, но вбил меня в общую на всю область базу ВИЧ-положительных – это обязательная процедура».
Дома Андрей не раз слышал, как его родители – мама и отчим обсуждали с друзьями своих знакомых с ВИЧ-статусом.
«Я знаю, что не опасен в быту, что жить смогу долго. Но мама с таким уровнем понимания темы, как у её друзей – как в песне Земфиры: "У тебя СПИД – значит ты умрёшь", не сможет адекватно воспринять это. Она с ума сойдёт и меня похоронит тут же, не дав объяснить что и как».
В поликлинику молодой человек больше не ходил – понимал, что лечение проходить надо, но боялся – в соседнем с инфекционистом кабинете работала мамина подруга. Страх отпустил его только через год, с переездом в Екатеринбург, когда он обратился за помощью в проект «Чтобы жить» и начал принимать антиретровирусную терапию (АРВТ). Это комбинация препаратов, которая снижает концентрацию клеток вируса в организме человека и тем самым улучшает его качество жизни: принимая терапию, можно жить обычной жизнью, вести сексуальную жизнь и даже иметь здоровых детей. Для каждого пациента схема терапии подбирается индивидуально.
«За что?»
Долгое время Андрей не пытался узнать кто его заразил, говорит, от такого знания ничего бы не изменилось. Но подозрения всё-таки были:
«У меня была случайная связь. Этот человек точно должен был знать свой ВИЧ-статус – регулярно проходит диспансеризацию. Сейчас узнать что-либо невозможно: в соцсетях нет, номер телефона другой. Я хотел найти и просто спросить: "За что?". Желания отомстить никогда не было. Может мы перекур сделаем? – спрашивает Андрей и мы выходим на балкон.
На балкон с нами выходит и координатор профилактических программ социального проекта «Чтобы жить» Иван Садыхов. Чтобы отвлечься от интервью Андрей обсуждает с ним ремонт в помещении будущего низкопорогового центра. У Ивана сегодня день рождения, ему подарили пять квадратных метров керамической плитки:
«Куда её класть и хватит ли? А ещё унитаз! Представляете, у нас в центре прямо в коридоре стоит унитаз со всеми подведёнными коммуникациями!» – смеётся Иван.
Андрей тоже смеётся, быстро курит и мы возвращаемся в комнату.
«До этого я часто ходил в церковь, ставил свечи, просил прощения, если где-то что-то сделал не так; занимался социальной работой: помогал инвалидам, ездил в детдома, с родителями не ссорился. За что бог меня покарал? Я не смог найти ответа в церкви, перестал верить в бога и стал верить в себя. Я – единственный, кто сможет мне помочь» – продолжает Андрей.
«Я знаю, что виноват»
«Мне до сих пор стыдно осознавать… Зачем я это делал? У меня было несколько незащищённых контактов. Я понимал, что это опасно, нельзя, но всё равно делал. Знаю, что я дурак, винил себя очень долго».
Сейчас Андрей работает равным консультантом в проекте «Чтобы жить». Равный консультант – это человек, который помогает людям с проблемой, которая есть у него самого. К Андрею на приёмы приходят ВИЧ-положительные люди, чтобы узнать, что делать, когда выясняется ВИЧ-статус. У него много клиентов и почти все винят себя в произошедшем. Самобичевание, считает Андрей, это нормально, другое дело – окружающие, от которых и ему, и его клиентам приходится слышать неуместные замечания, неудобные вопросы и сталкиваться с дискриминацией.
С открытой дискриминацией сам Андрей не сталкивался, но из своей практики знает случаи, когда из-за диагноза одного мужчину сократили на работе, а другого – не взяли криминалистом в правоохранительные органы.
«В военкомат я принёс справку из СПИД-центра, врач – женщина в возрасте – посмотрела на неё и уточнила: "Что у вас?". "ВИЧ" – ответил я. А она мне: "** те мать!". Смотрит ошеломлённо, молчит. Её коллега, более сознательный врач, объяснил мне всё: "Сейчас вам статью пропишем [в заключении о том, что не годен]" и отпустил.
Другой малоприятный разговор произошёл у Андрея с хирургом.
«АРВТ не всегда совместима даже с лекарствами от головной боли и простуды. Поэтому я спросил у хирурга про совместимость. Он ответил вопросом на вопрос: "Ты что наркоман, что ли?". Я на него смотрю, мол руки у меня чистые [без следов от инъекций], вы меня осматривали только что и тут такой вопрос задаёте! "Нет", – говорю. "А как тогда?". "А это имеет значение?". "Нет, просто интересно" – ответил он мне.
С антиретровирусной терапией связаны и побочные эффекты: существует несколько комбинаций препаратов – «схем», каждая из которых по-разному проявляет себя. Так одна из них вызвала у Андрея симптомы желтухи, а другая чуть не довела до суицида – оказывала влияние на психику.
Андрей говорит: в экстренных ситуациях он никогда не думает о себе. Всегда переживает о семье, друзьях и людях, которым ему приходится сообщать об их положительном статусе. В личных беседах с клиентами он объясняет, что с постановкой диагноза жизнь не заканчивается: с ВИЧ можно долго жить, иметь семью. Однако чтобы пройти такой путь принятия диагноза, нужно получать не только антиретровирусную терапию, но и качественное социальное сопровождение, в котором не будет риска огласки причин, по которым человек заразился, нетактичных вопросов и других форм унижения достоинства пациента. Для этого АНО «Чтобы жить» создаёт Низкопороговый центр, где люди с социально значимыми заболеваниями (ВИЧ, гепатит, туберкулёз) могут получить немедицинскую помощь и поддержку на условии полной анонимности и с минимальными контактами с посторонними. К сожалению, именно страх быть узнанным в больнице часто заставляет людей откладывать обследования или начало нужной терапии. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование в пользу Низкопорогового центра – это поможет людям получать качественную помощь и не сталкиваться с дискриминацией.