Когда вспоминаю, сколько лет болею и сколько всего было, удивляюсь: как я вообще не сошла с ума? Думаю, дело вот в чем: за десять лет болезни, которые пришлись на период жизни с 17 до 27 лет, я переосмыслила примерно все основополагающие абстрактные понятия. Процесс не завершен; но то, что я успела разложить по полочкам, очень помогает мне в последний месяц, сохраняет мою цельность несмотря ни на что.
Собрала понятия вместе.
Судьба. “Почему я, почему со мной?”; “За что?”; “Как теперь быть?”; “Что же будет дальше?” Эти вопросы часто приходили поначалу и приходят до сих пор. Не могут не прийти. Потому что тяжелый диагноз и лечение слишком масштабно меняют жизнь, и с этим надо как-то справиться; в состоянии шока кого-нибудь обвинить. Судьбу, например. Но ощущение себя жертвой душит в лечении, потому что получается двойная зависимость: от судьбы, которая наказала, и медицины, которая “должна помочь”. Не слишком ли для истощенного человека? В какой-то момент я перестала искать виноватых и задумалась: может, могу я как-нибудь повлиять на происходящее в настоящем моменте? А уж дальше - будь что будет.
Страх. Страха в болезни очень много, особенно поначалу. Мой личный страх видоизменялся от этапа к этапу, иногда к нему примешивались страхи близких людей и даже врачей. В целом мы все боялись - боимся! - непредсказуемости, выхода ситуации из-под контроля. Но я вовремя чего-то такого умного начиталась и подумала: может быть, это означает - бояться своей беспомощности или даже - смерти? Да как бы то ни было, что сделать, чтобы ослабить его власть? Мне нужны были силы; страх силы эти отнимал. Поэтому мы с ним передоговорились, и теперь я его почти не чувствую.
Опыт. Очень важно в период болезни найти врача, которому доверяешь, заручиться поддержкой семьи, иметь мешочек денег. Но, когда останешься одна в палате, важным будет только то, как жила до и какие выводы сделала. Связь с внешним рушится из-за тектонических сдвигов внутри. Мосты падают, в глубине сплошная боль; и если жизнь до была слишком поверхностной, никак не осознаваемой, без минимального анализа - выдержать трудно. В последние пару лет я жила более осознанно, чем до; то и была моя подготовка к трансплантации.
Близость. Болезнь проверяет на прочность понимание и функционирование отношенческой формулы “и в горе, и в радости”. Это работает как в семье, так и в общении с друзьями. Я привыкла заботиться о чувствах близких, поэтому очень долго двигала настройки открытости и откровенности; то отдаляла их от себя - “это дело мое и врачей”, - то наоборот: “Я без вас не справлюсь”. Собственно, на втором этапе и остановилась. Несмотря на то, что до сих пор есть ощущение, будто я, открываясь, тяну всех за собой в бездну неприятностей, я все же понимаю: честная слабость и забота как ответ - это про настоящую любовь.
Доверие. “Технологии никогда не бывают совершенными, а вот доверие либо есть, либо нет”. До того, как профессор пояснил мне это, я, может, о чем-то догадывалась, но не более. Доверие - дело душ человеческих, очень даже прочное дело. Прочность достигается путем договоренностей и проверки их в деле. Доверие - это жить в одном направлении, безусловно и безоценочно. Там, где много усилий и технических приемов, нет доверия. Это что-то интуитивное и малообъяснимое, это - по совести, по чести. Ну то есть действительно - либо есть, либо нет. Больно, когда не возникает; счастье, когда оно есть.
Вера. Если бы кто сказал мне несколько лет назад, что я возьму в жизнь понятие веры, определив как “внутреннюю опору”, я бы фыркнула. Верить можно только в бога или в чудеса, думала я когда-то. Сейчас я склоняюсь к тому, что верить - это без каких-либо дополнений, и вовсе не действие, а скорее состояние. В некоторых случаях верить - знать что-то, чего не знают другие, о себе и мире. Именно потому, что это знание доступно только тебе, оно не подвержено оцениванию и разрушению, отчего и может быть опорой.
Смерть. Она была рядом в начале пути, когда я лечилась на детском онкогематологическом. Она встречалась на каждом этапе, в любой из больниц. Она прорастала внутри в мыслях о моей болезни: когда пришло время узнать о диагнозе побольше, пришлось смириться, что исход бывает всякий. Десять лет назад было больно, я гневалась и считала смерть от болезни не иначе как наказанием. Боль и гнев стерлись; осталось реактивное оцепенение, которое приходит по факту, и желание жить, чтобы на земле не стирались следы ушедших.
А еще - творить, чтобы и свои следы оставить.