В Ульяновской области сложилась критическая ситуация с обеспечением лекарственными средствами граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Чиновники минздрава отказывают больным в эффективном лечении по формальным признакам. В результате пациенты вынуждены ходить по судам, а родные, чтобы купить препараты, - распродавать имущество.
Фонд «Возрождение», оказывающий поддержку людям с тяжелыми недугами, выступил в защиту жителей Ульяновской области, страдающих орфанными заболеваниями.
- Каждому россиянину, у которого обнаружена тяжелая болезнь, государство гарантирует помощь, в том числе и бесплатными лекарствами. Но зачастую получить их сложно, особенно если лекарства дорогие и редкие. В частности, в Ульяновской области выстроена система, не дающая возможности больному или его близким получить такие лекарств за счет казны, - говорит волонтер фонда «Возрождение» Роман.
В регионе всего у нескольких человек диагностирован рассеянный склероз тяжелых форм. Это хроническое заболевание центральной нервной системы, которое стремительно превращает человека в инвалида. В случае с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС) в среднем через 15 лет от начала заболевания только половина пациентов сохраняют способность работать, обслуживать себя и самостоятельно передвигаться. Остановить этот процесс способна инновационная патогенетическая терапия в виде приема современных препаратов, продемонстрировавших способность существенно замедлять прогрессирование инвалидизации у больных.
При рецидивирующем рассеянном склерозе (РРС) ключевым моментом является способность препарата снижать среднегодовое количество обострений и замедлять прогрессирование инвалидизации. Таким пациентам показано незамедлительное начало терапии высокоэффективными препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза. Обычно их нужно вводить через каждые несколько дней или ежемесячно. Однако среди современных средств есть те, которые предусматривают курсы длительностью несколько часов раз в полгода или два коротких в течение двух лет.
- Сравнительно высокая стоимость этих препаратов является основной причиной, по которой государство лишает таких пациентов эффективного лечения, - продолжает Роман. – Отчаявшись получить положенное у государства, семьи больных обращаются в суды, занимают деньги, распродают имущество.
Как отмечают в фонде «Возрождение», чиновники регионального минздрава отказывают больным в получении препарата исключительно по формальным причинам. Как правило, находят какие-то ошибки в документах или указывают на то, что применение того или иного препарата не предусматривают стандарты медицинской помощи.
Между тем те же больные рассеянным склерозом включены в перечень групп населения, «при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно» (Постановление правительства №890 от 30.07.1994 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»).
По закону пациент вправе получить необходимое ему лекарственное средство. Решение о необходимости применения конкретного препарата принимает врачебная комиссия, которая выдает соответствующий документ. Но даже если этого документа нет, больного обязаны обеспечить лекарством. На это указывает Верховный суд РФ в своем определении № 57-КГ18-13 от 10 сентября 2018 года. Из него следует, что на региональные департаменты здравоохранения возложены задачи обеспечения здоровья и жизни местных жителей, в том числе путем предоставления им бесплатных лекарств. При выявлении недостатков в направленных медицинским учреждением документах чиновники должны не отказывать гражданам, а принимать меры по устранению этих недостатков, в том числе - указывать лечебному учреждению на исправление бумаг.
Как отмечают в фонде «Возрождение», власти ряда регионов осознали, что современные лекарственные средства позволяют не только облегчить жизнь пациентам, но и значительно повысить эффективность расходования бюджетных средств, ведь больной не становится инвалидом, требующим куда больше средств на лечение, реабилитацию, социальное обслуживание и т.п. Ответственные лица в Ульяновской области, видимо, пока к этому не пришли.
Источник: Симбирский курьер, автор - Дмитрий Минаев
Фото: Фейсбук-аккаунт Сергея Панченко