В Екатеринбурге на базе Областной детской клинической больницы № 1 благодаря фонду «Подари жизнь» будут проходить операции по трансплантации костного мозга в специально оборудованном отделении. 28 января Чулпан Хаматова — учредитель фонда — и Катерина Гордеева — попечитель — провели благотворительный ужин в Президентском центре им. Б.Н. Ельцина и собрали около трёх миллионов рублей в пользу детей с гематологическими заболеваниями. Мы поговорили с Гордеевой и Хаматовой о «правильной» благотворительности
Сколько времени сейчас у вас уходит на работу в фонде «Подари жизнь»?
Ч. Хаматова: У нас очень по-живому всё устроено: ты придумываешь что-то, сам начинаешь воплощать вместе с сотрудниками, которые подхватывают и начинают тебе помогать. В итоге ты освобождаешься от этих обязанностей, потому что идея налажена и работает сама. Так же произошло и с Екатеринбургом (на базе ОДКБ № 1 теперь будет проводиться трансплантация костного мозга при поддержке региональной программы фонда «Подари жизнь» — прим.ред.): очень много времени пришлось потратить в самом начале, чтобы со всеми договориться — с Минздравом и местной властью, с врачами московской клиники НМИЦ, которые будут обучать местных специалистов. К счастью, ОДКБ № 1 уже была так замотивирована, нам не пришлось никого уговаривать. На переговоры ушло много времени, сейчас проект уже работает, этим можно гордиться.
К. Гордеева: А Екатеринбург — флагман по лечению младенческих лейкозов.
Вы часто бываете в клинике им. Димы Рогачёва?
Ч. Хаматова: Я к детям перестала ездить — меня оберегают. Иду, когда волонтёры мне передают, что один из подростков хочет со мной познакомиться. Конечно, я часто бываю в НМИЦ по административным делам, но с детьми почти не общаюсь — в этом просто нет нужды.
К. Гордеева: Одно дело, когда это тебе надо и ты идёшь общаться с детьми, а другое дело, когда ребёнок хочет, чтобы пришла Чулпан Хаматова.
Ч. Хаматова: Сейчас мало детей, которые знают, кто я такая, поэтому никто не понимает, зачем им со мной общаться. У нас очень хорошо налажена волонтёрская программа для артистов, певцов, спортсменов, которые приходят к детям. Среди российских футболистов эту замечательную культуру привил Гуc Хиддинк, кстати.
К. Гордеева: Присутствие в больнице может быть двух типов: первый — это когда ты приходишь туда как волонтёр, то есть, делаешь это не время от времени, а как часы и по договорённости с детьми. Иными словами, ты не имеешь права подвести, пропасть, когда ты нужен ребёнку. Второй — «по вызову»: когда ребёнок хочет тебя увидеть, тебя и именно тебя. Конечно, это как правило касается звёзд. Присутствие кумиров рядом сильно эмоционально заряжает детей, а это влияет на их выздоровление. Поэтому, кстати, наших пациентов никогда не ругают, а стараются только радовать и выполнять их желания.
Чего вы боялись, когда начинали работу над фондом «Подари жизнь»? И что казалось иллюзией?
Ч. Хаматова: Все планы казались иллюзиями, но почти все они стали реальностью. Страхи никуда не делись: каждый раз, когда ты придумываешь что-то новое, никогда не можешь заранее знать, сдюжишь ты или нет, хватит ли у тебя сил. Понимаешь, что замахнулся, но сможешь ли ты ударить соразмерно этому замаху, неясно.
Когда вы с Диной Корзун только начинали собирать деньги благотворительными мероприятиями, ваша цель была помогать адресно — конкретным детям с конкретной проблемой. Сейчас фонд «Подари жизнь» — одна из крупнейших организаций, которая оказывает системную помощь: вы закупаете оборудование, строите больницы. Почему вы отошли от изначального плана и почему он вообще был таким?
Ч. Хаматова: Адресно помогать нельзя категорически. Почему тогда мы хотели работать так? Потому что в России не было культуры благотворительности и всё, что было связано с ней, было дискредитировано. Это была зона, связанная только с мошенничеством, и нам не хотелось иметь к ней отношения. Мы понимали, что мы честные и вот так сразу приклеивать себе ярмо грязной репутации совершенно не хотелось. Тогда адресная помощь казалась гарантией того, что деньги идут по назначению: ты собрал средства, купил аппарат, принёс его в конкретную больницу или отдал лекарства конкретному ребёнку, а потом отчитался перед жертвователями, которые поверили тебе. Сейчас эта схема категорически не работает.
К. Гордеева: Ещё остались фонды, которые помогают адресно, но само понятие такой поддержки изменилось системно. Адресная помощь — это значит, что есть конкретный запрос конкретной семьи и фонд собирает деньги под этот запрос. Но есть и другой тип: есть я, Катя Гордеева, которая просит деньги у своих товарищей на помощь в решении какой-то проблемы.
Это похоже на волонтёрский фандрайзинг (волонтёрское движение, пришедшее из США, когда добровольцы рассказывают своим знакомым о благотворительных фондах и просят их сделать пожертвование. Главный инструмент волонтёрского фандрайзинга — доверие: вас просит сделать пожертвование не организация или фонд, а ваш друг или знакомый человек, в ком вы не подозреваете попытку вас обмануть — прим.авт.).
К. Гордеева: Да, но не все знают, что это такое. Мы сейчас открываем сбор на поиск и активацию неродственного донора для мальчика Кирилла Синяченко из Екатеринбурга. Очень много людей в инстаграме пишут: как перевести деньги лично Кириллу? Они представляют себе адресную помощь вот так, а это в корне неправильно: ни родители Кирилла, ни Кирилл не могут снять деньги с карты и пойти в банк доноров костного мозга, найти подходящий костный мозг, купить его, активировать, перевети в Россию и трансплантировать — этим должны заниматься организации. Фонд «Подари жизнь» почти не оказывает помощь адресно. Тот же Кирилл получит помощь по нашей Программе трансплантации неродственного костного мозга.
В каких случаях вы делаете исключения и собираете адресно?
К. Гордеева: Мы всегда помогаем системно, но иногда рассказываем личные истории отдельных детей или семей. Вообще вся благотворительность стремится к тому, чтобы уйти от этих историй, но к сожалению без этого действительно сложнее собирать деньги. Но мы — большой системный фонд, с подушкой безопасности, за которую мы долго боролись, поэтому к 2019 году нам удалось достичь того, что ни один ребёнок не умрёт от рака только потому, что у нас нет на него денег. Но даже если мы собираем деньги под проект, то вынуждены делать это через личные истории (публиковать истории конкретных семей на сайте, которые на своём примере показывают, как работает та или иная программа помощи, чтобы собрать на неё пожертвования — прим.ред.). Прежде нам приходилось публиковать личный телефон мамы ребёнка, все выписки о нём, потому что это было время, когда никто никому не верил. Но сегодня фонд «Подари жизнь» является гарантом того, что если вы хотите помочь ребёнку, то он это помощь получит.
Ч. Хаматова: Если вы видите, что деньги собираются не через какой-то фонд, а на личный кошелёк мамы, то это скорее всего мошенники. Если это не мошенники, то срочно берите телефон мамы и направляйте её к нам: мы подхватим эту семью.
К. Гордеева: Ещё один сложный момент, который нужно проговорить: есть родители, которые обращаются за помощью [в сборе денег на личную карту] после отказа Фонда. «Подари жизнь» никогда не отказывает просто так, мы всегда обосновываем решение. И если мы не берёмся за ребёнка, значит, мы не можем помочь. И это обычно тяжелейшие случаи. Часто бывает так, что ребёнок, проходивший лечение у нас в Москве, возвращается домой, потому что ему ничего не помогло. Для родителей с этой ситуацией смириться невозможно и они начинают искать способы поехать лечиться за границу [и начинают сбор денег на личную карту]. В таких случаях жертвователю нужно быть очень аккуратными и принимать во внимание эмоциональное состояние семьи. Когда ребёнка можно вылечить за границей, фонды берут на себя эти расходы. Решение всегда принимают врачи — удастся вылечить этого ребёнка за границей или нет. Сейчас таких случаев всё меньше, когда помощь не может быть оказана в России.
Ч. Хаматова: Надо понимать, что бывают ситуации, в которых действительно нет решения. За границей, как и у нас, есть множество коммерческих клиник, которые готовы принять у себя любых детей, даже заранее зная, что ничем не могут помочь. Семья уезжает туда, там у них как правило кончаются деньги и надежды, становится ясно, что помочь нельзя. У нас много грустных историй, когда после такого лечения фонду приходилось организовывать транспортировку тела ребёнка назад в Россию, потому что у родителей нет денег вообще.
Как говорить с детьми об их тяжёлых заболеваниях? О смерти?
Ч. Хаматова: Я считаю, что об этом с ребёнком могут говорить только квалифицированные люди или родители, которые пообщались предварительно с психологом и врачами. Но в нашей клинике ни один волонтёр не имеет права говорить об этом с ребёнком, и это прописано в правилах. К нам в принципе сложно попасть волонтёром в больницу. Не каждый человек может быть допущен до ребёнка и до семьи.
К. Гордеева: «Подари жизнь» — первый и единственный фонд, который оплачивает услуги онко-психолога в клинике им. Димы Рогачёва. В Ростове-на-Дону есть такой проект, которым занимается онко-психолог: она записывала интервью с детьми — это была часть терапии. Я видела эти интервью, и это невероятно: дети всё сами понимают. И когда с ними валяют дурака и когда они спрашивают: «А где Петя?» и им отвечают: «А Петя переехал в другую больницу», они всё понимают — дети не дураки. Они по-другому относятся к смерти, чем взрослые, но понимают про неё не меньше, чем мы с вами. Врать детям — здоровым или больным — самое страшное, что может быть.
Ч. Хаматова: У нас, например, вставал серьёзный вопрос, проводить ли детям интернет, когда не было такой возможности в него попасть как сейчас. И это были довольно жёсткие дискуссии в связи с тем, что они будут узнавать сами даже на сайте Фонда, кто ушёл, а кто выжил, что у них за диагнозы. И тем не менее, мы решили всё же провести, но при этом придумать, как им говорить правду. Но не ограждать их и делать вид, что они лечатся от насморка.
Как дети переживают смерть друг друга в больнице?
Ч. Хаматова: Очень тяжело.
С момента основания Фонда «Подари жизнь» ваше публичное поведение как-то изменилось? Есть вещи, которые вы теперь не можете говорить, потому что это может навредить фонду?
К. Гордеева: Мы просто должны чаще говорить о Фонде. А так, любой нормальный человек не должен поддерживать нацистов, фашистов, шовинистов и прочих «истов», которые ущемляют человеческое право на жизнь и свободу.
Ч. Хаматова: Это совершенно изменившееся пространство, потому что ты берёшь на себя ответственность, и количество границ вокруг тебя, как человека, принимающего серьёзные решения, становится всё больше и больше. И это не потому, что политика или твои личные высказывания [могут повлиять], а речь идёт элементарно о договорённостях со спонсорами, партнёрами. Это нормальная история, когда ты учитываешь интересы своих партнёров. Если бы не было Фонда, то я бы просто высказывалась со сцены, потому что у меня есть такая возможность. Она абсолютно закрывает ту потребность высказаться, которая у меня есть.
Вы много рассказываете про мам детей, которые находятся в больнице постоянно, много пишете о них в книге (Хаматова и Гордеева издали книгу-диалог «Время колоть лёд», где вспоминают важные для их дружбы эпизоды: основание фонда «Подари жизнь», работу на телевидении, дело Серебренникова и др. — прим. авт.), как они в курилке сидят на диванчике, смеются, плачут, молчат. А где папы?
Ч. Хаматова: Папы? Те папы, которые остаются [в семье, где есть ребёнок со сложным заболеванием] — наши герои. Есть печальная статистика, увы, которая показывает, что папам не хватает мужества остаться. У Кати есть версия, почему так происходит.
К. Гордеева: Да, у меня сегодня перевернулся мир: иду по коридорам отделения ТКМ (трансплантации костного мозга) в Екатеринбурге, вижу в конце коридора фигуру с ребёнком, а мне медсёстры говорят: «У девочки лейкоциты низкие, к ней нельзя подходить». А я спрашиваю: «Это что, папка, что ли?», а они, мол, да. «А мамка где?», спрашиваю. «А мама приболела, пришёл папа», отвечают. И тут я поняла, какая крутая штука — возможность сделать ТКМ в родном городе. Этот принцип разработан немецкими онкогематологами, которые считаются самыми крутыми в мире, что лечиться нужно дома. Когда у ребёнка рак — это катастрофа в семье. И представьте: мама уезжает чёрт знает куда, у неё нет ни подружки, ни друга, ни папы, ни дороги домой. А папа остаётся в родном городе, зарабатывает деньги, но живёт совсем другой жизнью: он не видит, как маме приходится мыть ребёнка в резиновых перчатках, он не знает, что это такое, когда ты не можешь ребёнка потрогать своими руками. Отцы, конечно, «отрываются от коллектива». В историях, когда ребёнок умирает, папы могут сказать маме, что это она виновата, и она его не спасла. А это потому, что он далеко и просто не понимает, что это такое. То, что в Екатеринбурге открывается отделение, значит, что мы какие-то семьи сохраним и каким-то папам подарим этот опыт проживания с ребёнком его болезни. Отцы перестанут быть машинкой для зарабатывания денег где-то там далеко.
Ч. Хаматова: Когда мы будем писать следующую книгу, и там будет фигурировать курилка в Екатеринбурге, там даже не будет этой темы.
У вас есть представление идеальной картины, когда фонд «Подари жизнь» будет не нужен? Что должно произойти, чтобы проблема, с которой вы работаете, решилась?
Ч. Хаматова: У этого есть единственный сценарий — найдётся лекарство, которое будет так дёшево стоить, что каждая семья сможет купить его в аптеке за цену витаминки С.
То есть, реальной такой перспективы пока нет?
К. Гордеева: Когда вы спрашивали про иллюзии, то они заключались в основном в том, что [в момент основания фонда «Подари жизнь» мы думали, что] мы сейчас чуть-чуть поработаем, а потом оно само всё заработает и как-то наладится. Но так не бывает.
Ч. Хаматова: Да. Нет, бывает! Бывает, и мы как раз доказательство того, что бывает. Представить десять лет назад, что у нас будет самая высококвалифицированная, самая технологичная, сделанная по самым высоким стандартам такая же клиника как в Москве или в Германии, как в Америке, но только в Екатеринбурге, было невозможно. Это было иллюзией.
