В 2017 году Свердловская область, по данным федерального центра СПИДа, вышла на первое место по распространению ВИЧ-инфекции. Речь идёт только о людях, которых удалось зарегистрировать. В нашей стране по-прежнему остаются те, кто не обращается к врачу из-за страха быть узнанным или всю жизнь зависеть от таблеток. Страхи подкрепляются отсутствием достаточного объёма информации. Пять лет назад, увидев на бумаге диагноз, Никита, совсем ничего не знавший о нём, пришёл в ужас, потом впал в ступор и старался жить так, будто ничего не произошло. Получалось плохо.
Бегство
– Чай будете? Кофе? Вот печенье, шоколад. Замёрзли, наверное? Вот кресло, садитесь, – Никита волнуется и оттого суетится, много и быстро говорит, заботливо предлагает угощение и указывает на небольшое притаившееся у стены кресло.
Он ловко жонглирует статистикой: рассказывает, что зарегистрированных ВИЧ-инфицированных в России около миллиона, по факту – все три, он много рассуждает о том как важно своевременно проверяться, знать свой ВИЧ-статус и получать терапию.
Никита быстрым движением всыпает в один стаканчик растворимый кофе, в два других опускает якорьки чайных пакетиков. Бежит в другую комнату за водой, возвращается, перекладывает в руках пластиковую ложку, расправляет фольгу, на которой лежит несколько шоколадных долек. Ищет, чем ещё занять себя на время рассказа. Не дожидаясь вопросов, начинает первый:
– Мне тогда было около двадцати трёх. Я учился и работал, жил своей жизнью. У меня абсолютно нормальная семья – любящая, поддерживающая и понимающая, – смотрит в сторону, мимо меня. – И я сам – совершенно нормальный человек. Меня подвела доверчивость: в своё время были незащищённые контакты. Потом появились стабильные отношения. Чтобы их продолжить, важно было провериться. Чувствовал я себя при этом прекрасно. Анализ показал наличие в крови ВИЧ-инфекции. С этого момента моя жизнь перевернулась, а отношения тут же закончились. Я примерно понимаю, от кого заразился и не хочу никому мстить. Я бы хотел думать, что этот человек был не в курсе своего ВИЧ-статуса, но, скорее всего, он всё знал.
Я долго не мог принять диагноз. Вокруг была пропаганда, мол, ВИЧ и СПИД – это государственная профанация, таких болезней не существует. Когда я сказал маме, что болен, она заплакала и наказала ни в коем случае не становиться на учёт – тоже считала, что таких заболеваний нет. А я пошёл у неё на поводу и цеплялся за то, во что хотел верить. Год старался жить, будто ничего не произошло. Но у меня не получалось. Я понял, что нужно двигаться дальше, что-то делать, чтобы обезопасить близких мне людей, которые постоянно находятся рядом: тайком от мамы обратился к Ване [Иван Садыхов, соучредитель социального проекта «Чтобы жить»].
Это был первый человек, с которым я обсудил свою болезнь, несмотря на страх, что он случайно сболтнёт.
Раньше мне казалось, что если у человека ВИЧ, с ним на одной скамейке сидеть опасно. Не дай бог за руку поздороваться или что-то вроде того – сразу нужно бежать мыться. Мне поначалу казалось, что и Ваня болеет, раз он этим так активно занимается. Потом оказалось, что тема ВИЧ для него важна и только поэтому он создал «Чтобы жить». Ваня рассказал и о том, что с этим диагнозом живут долго, а опасность можно минимизировать. Я выслушал его и снова пропал на год.
Выйти «в свет»
Никита трёт в руках квадратик печенья – сквозь пальцы сыплются крошки. Не замечает. Спохватывается и живо интересуется, не нужно ли добавить кипятка. Выхватывает у меня пластиковый стаканчик и исчезает за стенкой. Вернувшись и убедившись, что всем удобно и его готовы слушать, продолжает:
– После первой встречи с Ваней меня охватил страх. Это страх новой системы, который тебя парализует. Всё, что мне говорил Ваня, было как в фильме: вижу, слышу, а в мыслях – перекати-поле, боль и вопрос, который не выходит из головы: «За что?».
Я продолжил жить по-прежнему: работал, учился. Потом окончательно понял, что нужно стать безопасным для себя и окружающих. Ваня сказал, что мне нужно идти в центр профилактики СПИДа. Что ты представляешь себе, когда это произносишь? Мне было так жутко и стыдно, что я попросил таксиста остановиться за несколько кварталов – не дай бог, кто-то узнает, куда я иду.
Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, думаешь, что на тебя смотрят абсолютно все, ты забываешь о том, что люди могут ходить туда по миллиону разных причин. На тебя будто светит лампа. Ты в этом свете стоишь, и все тебя видят.
Никита часто называет меня по имени. Кажется, через это обращение он пытается ещё полнее, ещё объемнее донести свои слова, рассказать о своей боли.
– Захожу в центр СПИДа, – продолжает он, – Там три окна регистратуры. Я подхожу к ним и вижу, что в одном из них сидит блондинка, которая была клиентом у меня на работе. Конечно, она меня узнала, но виду не подала. После регистратуры я иду к врачу, который даёт мне кучу листов, и я не понимаю, что с ними делать.
Представляешь, Марин, у человека жизнь переворачивается, а врачи дают ему кипу бумаг и ничего не объясняют. Ещё и этот листок о том, что ты информирован о ВИЧ-инфекции и несёшь уголовную ответственность, если не предупреждаешь партнёра – это жутко пугает. Сразу начинаешь вспоминать: был ли у тебя секс, когда ты ничего не знал? Думаешь: меня сейчас ещё и посадят. Ваня и его коллеги по проекту ходили со мной, успокаивали, поддерживали, говорили, что нужно делать, где подписать, где ставить галочку, договаривались о приёме врачей. Если бы не они, я бы снова сбежал.
– Например, – продолжает Никита, – у тебя подтвердился ...ой, не у тебя, не дай бог – он быстро стучит кулаком по деревянному столу, – у кого-то подтвердился вирус, нужно записываться к врачу, а к инфекционисту очередь на месяц вперёд. Записался, приходишь, никто тебя не ждёт, никто тебе не рад. Ты для всех просто единица, с которой нужно что-то делать. На твои эмоции внимания не обращают. Ваня предварительно подготовил эту почву, поэтому со мной общались сухо, но вполне прилично.
Схема, чтобы жить
– Терапию начинают при вирусной нагрузке от тридцати тысяч [число генетических копий вируса в крови], у меня было – около четырёхсот тысяч. При этом физически я чувствовал себя нормально. Как это выглядит? Три большие таблетки, которые нужно пить в строго определённое время. Инфекционист проинструктировал меня, рассказал о нюансах, но у него есть строго отведённое время – в его кабинет ещё целая очередь людей. Ване пришлось мне самому объяснять всё в деталях, отвечать на вопросы – их было очень много. Мне повезло, что он у меня есть. А так, в городе работает горячая линия по ВИЧ-инфекции, но дозвониться можно только по будням с десяти до шести, а некоторые вещи не могут ждать.
У меня есть двенадцать схем, чтобы жить. Важно вовремя принимать лекарства, если что-то пошло не так – переходишь на новую. Так как их число ограничено, мне важно остаться на одной схеме как можно дольше. У кого-то бывает аллергия, побочные эффекты, и несколько комбинаций сразу отметается.
В среднем, схема работает до десяти лет, но может отсечься и через пять. У кого-то одна и та же комбинация работает много лет подряд. Из-за того, что каждый год изобретают новые препараты, и количество вариантов терапии растёт.
Успеть помочь
– Моя мама со временем успокоилась, приняла диагноз. Знает, что анализы стабильные, – снова стук-стук по столу, – Мне так хочется донести до людей, что Ваня и его организация делает для таких, как мы. Без его помощи я бы до сих пор не получал жизненно-необходимую терапию. Я хочу, чтобы можно было помочь тем, кто вирус уже имеет, чтобы они не закрывались – рожали детей, жили свободно, платили налоги, перестали бояться. А те, кто ещё не в курсе своего статуса, проверялись и знали, с чем могут иметь дело.
Все же думают, что их это не коснётся. Я работал в успешных проектах этого города. Есть много людей, которые меня знают, и я не знаю, как они отнесутся и отреагируют, узнав, что у меня ВИЧ.
Мне очень жаль тех людей, мальчиков и девочек, у которых нет такого Вани, которые, как я раньше, закрылись дома и… – Никита замолкает. Поднимаю глаза – он беззвучно плачет.
С помощью сотрудников проекта «Чтобы жить» Никита принял диагноз и сейчас получает необходимую терапию. Теперь его полноценной жизни ничто не угрожает. Социальный проект «Чтобы жить» занимается профилактикой ВИЧ и тестированием на вирус, а психологи и консультанты помогают и поддерживают ВИЧ-положительных людей в условиях, когда эту поддержку людям брать неоткуда. Сейчас проекту нужна помощь: в их планах – создание Низкопорогового консультативного центра, где можно анонимно пройти тест, получить социальное сопровождение и помощь психолога. Пожалуйста, поддержите, этот проект, чтобы в нашей стране люди с ВИЧ-инфекцией не оставались в одиночестве.