Медицинская генетика внушает властям опасения
В новогодние каникулы, разумеется никем не замеченное, прошло общественное обсуждение «генетических поправок» к законам о персональных данных и о правах потребителей. Теперь Государственная дума эти поправки примет. Смысл их в том, что всякий раз к словам «персональные данные» в законе прибавляются слова «в том числе генетические». Эта совершенно избыточная мера, выделяющая частный случай в общей практике, свидетельствует, вероятно, о том, что генетических открытий власти в России не понимают, боятся. И хотели бы их запретить.
Выделять частное в общем, писать «персональные данные, в том числе генетические» так же с точки зрения законодательной логики абсурдно, как писать, например, «граждане России, в том числе евреи», «хозяйствующие субъекты, в том числе ларьки» или «все цвета радуги, в том числе красный». Нет нужды подчеркивать, что защите подлежат именно генетические персональные данные, если выше в законе уже черным по белому написано, что защите подлежат все персональные данные.
Тем не менее Роспотребнадзор вносит эту поправку, Госдума готова ее принять, а общественное обсуждение назначается на новогодние каникулы с той единственно объяснимой целью, чтобы празднующие граждане поправок не заметили и ученые-генетики опять не подняли вой, опасаясь, что из-за этой маленькой поправки остановятся в стране и так немногочисленные генетические исследования.
Специалисты пожимают плечами: ну да, разумеется. «Персональную генетическую информацию надо защищать так же, как любую другую персональную информацию, как любую другую медицинскую информацию», – говорит Сергей Куцев, главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике. Но вопрос остается: зачем выделять частный случай, если описано уже общее правило?
Объяснение мы видим одно: российские власти боятся генетики как таковой, боятся самого того необъяснимого для них факта, что ДНК транскрибируется в РНК, а РНК строит белок. Как это? Как от этого защититься? Какое хитроумное оружие массового поражения способны сделать из секвенированного генома россиян наши враги по всему миру?
Бесполезно говорить, что гены всех людей на земле перемешаны, что никакого генетического оружия создать нельзя, что клиники, лаборатории и регистры доноров костного мозга хранят персональные данные пациентов по правилам, а для исследований используются обезличенные данные. Все равно генетика – это непонятно, а стало быть, страшно.
Наши депутаты и чиновники с таким же недоумением слышат о генетических открытиях, с каким академик Трофим Лысенко смотрел на выделенную в пробирке ДНК и спрашивал: «Неужели наследственность может содержаться вот в этом сером плевочке?» И с тем же результатом: Трофиму Лысенко удалось задержать развитие отечественной науки лет на пятьдесят. И глава подготовившего поправки Роспотребнадзора Анна Попова тщится задержать прогресс науки в России еще на полвека.
Если внесена абсурдная поправка, смысл которой в том, что нужно особенно внимательно следить за всем биологическим и всем генетическим, то логично же предположить, что и правоприменение этой поправки тоже будет абсурдным.
Всякий проверяющий, всякий полицейский и всякий таможенник, едва завидев что-нибудь биологическое или генетическое в сфере своей ответственности, немедленно его будет запрещать или арестовывать – на всякий случай, как бы чего не вышло.
Излишнее уточнение, «генетические персональные данные», добавленные в законе через запятую к вообще всем персональным данным, породят десятки циркуляров, правил и приказов Минздрава РФ. В этом бумагообороте рискуют потонуть как робкие эксперименты отечественной биологической науки, так и практические, направленные на спасение человеческих жизней биологические предприятия вроде НКО – регистров доноров костного мозга. Просто потому, что кому-то в высоких кабинетах непонятно и страшно – как это может быть, что формула жизни заключена в маленьком сером плевочке.
Оригинал статьи на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/issues/703
Дорогие и уважаемые читатели!
Вы поможете развитию канала РусФонда, если подпишитесь на канал или поделитесь записью в любой социальной сети.
Мы ценим вас, огромное спасибо за поддержку!