Они рядом: непонятные и закрытые, спрятанные и прячущиеся, дети и взрослые, говорящие и молчуны. Мы их стараемся не замечать и гоним от себя любую мысль об аутизме. О принятии и инклюзивности, об особенных детях и их мамах. И о том, что мы могли бы сделать их жизнь лучше.
После новости о мужчине, избившем подростка-аутиста, многие поняли, что говорить об этом заболевании необходимо. Спецназовец, поднявший руку на ребенка, — еще и тревожный сигнал о том, что внутреннее напряжение выливается на слабых. На тех, кого должно защищать и оберегать.
Сначала я хотел написать материал о взрослых аутистах. Если о детях хоть как-то заботятся фонды и неправительственные организации, то взрослые с особенностями психики и физического развития остаются за бортом благотворительных и волонтерских движений. Получилось так, что во время работы над статьей я увидел разные углы и уровни проблемы. Здесь все: дети, взрослые и подростки.
Фуад, 9 лет
С ним и его мамой, Афат, я познакомился в декабре позапрошлого года, когда вместе с Фуадом ходил в московскую инклюзивную школу в качестве тьютора. Мы сидели вдвоем за последней партой, решали уравнения, дописывали фразы на английском и повторяли слова за учительницей, рисовали, читали вслух. Кроме Фуада, в третьем классе учился мальчик с гиперактивностью и ребенок с синдромом Дауна. У этих ребят был отдельный воспитатель.
На перемене мы ходили с Фуадом играть. Ему нравилось бросать мяч. А на улице — снежки. Мальчик обожал, когда шумят падающие вещи. Он не особенно отличается от остальных детей; но к нему нужен особый подход. Фуад не замкнут в себе: реагирует, говорит, отвечает, но иногда, конечно, сердится из-за того, что его реакции неправильно «считываются».
Со временем я понял, что он интеллектуально развит не по годам. Парень вполне мог бы пойти в четвертый класс, если бы не несколько особенностей в характере и мышлении. К примеру, он не выносил задачи. Подозреваю, его смущало то, что в рамках одного задания находятся буквы и цифры сразу — примеры-то он решал безупречно.
Мальчик влет заучивал стихи наизусть, отлично танцевал. Перечислять можно долго, но главным для него было то, что он учился среди прочих детей на равных. Увы, не всем аутистам доступна такая роскошь.
Салават, 16 лет
Первое, что делает Салават при встрече со мной — садится за пианино и наигрывает романс «В лунном сиянии».
Потом говорит что-то о кошке Семечке, которая при незнакомых прячется по углам, берет со стола печенье и уходит в свою комнату. Мы остаемся с его мамой, Ирой.
«В школу Салават ходил с четвертого класса, но не каждый день, потому что был неуверенным. И педагоги говорили, что мальчик робкий, одноклассники его “снесут”. Потом у меня заболела мама, так что в школу мы его отправили только в шестом классе.
Мой сын был адаптирован, он нормально сидел на уроках, стоял в очереди в столовую, задания выполнял, вообще никаких сложностей. Но проблема возникла из-за учительницы. У нее умерла дочь, и она как-то к Салавату начала относиться с пренебрежением и отвращением, что ли. Он это почувствовал, и его поведение изменилось: начал шуметь на уроках, издавать монотонные звуки. Она не стала со мной говорить, а настроила против него других учителей и родителей. Нам пришлось уйти из школы, так что теперь у сына только домашнее обучение».
На всю Казань работает только одна инклюзивная школа — лицей №78 «Фарватер». Но особенные дети учатся там не вместе с другими детьми, а в отдельном здании — интересное понимание совместного обучения. Вместе они только отмечают праздники, а так — два полярных мира. Кроме «Фарватера», есть еще пять школ с инклюзивными классами: начинание это внедрили в казанскую систему образования недавно, и большая часть аутистов сейчас ходят в первый–второй классы.
И это только аутисты, потому что инвалиды-колясочники и многие другие группы детей с инвалидностью физически не могут посещать школу. Даже если у школы есть пандус, то поднять коляску на второй или третий этаж здания уже нет никакой возможности.
«Я, наверное, хвастаюсь, но главное, что я сделала в моем случае с Салаватом — не стала прятаться и стыдиться. Да, мой ребенок — инвалид. Я родила его одновременно с парой, которая жила в соседнем подъезде. Там совсем тяжелый случай, мальчик родился слепым и с многочисленными нарушениями. Так они возили его в коляске, закрытой тканью, чтобы никто не видел. И старушки у подъезда, когда их замечали, начинали шушукаться: “Вон, у них ребенок инвалидный”. И я им говорила: “И что? Мой тоже инвалид, вы каждый день его видите, что вы ее-то обсуждаете”. Тяжело иногда выносить шепоты эти вот по углам».
Салават не просто аутист. Еще он страдает от последствий энцефаломенингита (увеличенный в детстве, а впоследствии — деформированный череп, искривление позвоночника, рук и ног, задержка в развитии), но сегодня в России практически все дети с нарушениями развития и психофизическими патологиями «свалены» в одну кучу под штампом «инвалиды».
Леонид, 38 лет
«Кроме аутизма, у Леонида проблемы со зрением и два раза была остановка дыхания, так что у нас вторая группа инвалидности», — передо мной сидит уставшая женщина. Марина оставила сына дома одного, чтобы по-быстрому побеседовать со мной в кафе.
«Я всё время с ним. На уход за ним получаю 1200 рублей в месяц. Кого найдешь за такие деньги, когда у некоторых нянечек и сиделок тариф — 200 рублей в час? Нет помощи от родственников, муж умер. Есть реабилитационные центры, школы, но только для детей. Всё, что я могу себе с Леней позволить — погулять в парке, в магазин сходить. Одного его ни на миг нельзя оставить: отвернулась, он подошел к машине, что-то в ней его заинтересовало, и он решил ее потрогать. Так там хозяин машины подошел к нему и пнул со всей дури. Я ему кричу: “Ты, козел! Не видишь, он ничего не сделал твоей тачке?” А он мне в ответ: “А нехрен больных из дома выпускать!”»
Марина плачет, утирает платком глаза. Она одна.
Разница позиций
Наверное, здесь проблема в том, как себя поставишь. Можно действовать, как Ира, мама Салавата, а можно сидеть и ждать благ от правительства. Ира занимается не только своим сыном, но и другими семьями, посещает круглые столы, активно давит на директоров школ и детсадов, которые не хотят брать к себе особенных детей.
«Мне некоторые это в вину ставят. Они считают, что я стала политиком и, следовательно, припала к кормушке. Объяснить, что я это делаю на энтузиазме, невозможно. Многие думают, что я не просто так это делаю. Но иначе не могу: недавно ребенка из другой семьи не хотели брать в садик. Пришлось ходить, обивать пороги, давить, заставлять бюрократов исполнять законы. А иначе как?»
По данным Росстата, сегодня в России живут более 12 миллионов инвалидов. Есть «нюанс»: коррупция распространяется и сюда. Ради справок и льгот фальшивую инвалидность кое-где можно купить.
А еще большинству предприятий совсем не хочется брать на работу людей с особенностями, даже если они способны трудиться. Правда, есть государственная программа поощрений — и в целом идет бодрый курс на то, чтобы трудоустроить хотя бы 20% инвалидов к 2020 году.
Но общество само выталкивает любых непохожих. Ира рассказывает: «Нам дали помещение под мастерские, где дети обучались бы ремеслам, что-то мастерили. Здание было далеко, на Горьковском шоссе: добираться не всем удобно, да еще оно на горе стояло. Сложно. Но это было хоть что-то.
В итоге там возникла одна активная бабушка, которая начала собирать подписи, чтобы нас оттуда выселили. Она так и говорила нам: “Я не для того всю жизнь работала, чтобы в конце жизни на всякие уродства смотреть”. В итоге там специально поставили шлагбаум, чтобы нельзя было въехать на территорию, а мы так устали от этого скандала, что отказались от помещения».
Афат тоже делилась со мной негативным опытом, полученным в паллиативной школе: там Фуада часто обижали. И это были не дети, а учителя и директор. После того, как ее сын рассказал наизусть стихотворение «Матери» Ивана Бунина, учитель спросил у мальчика: «А можешь сказать, что такое лампадка?». Фуад стоял, не понимая, что еще от него требуется: стихотворение-то он рассказал. Учитель ответил: «Садись, четыре». Директор школы была категорически против того, чтобы мальчик ходил в школу без тьютора. Формулировка отказа была бесчеловечной: «У нас здесь не камера хранения!»
Да, дети от такого отношения страдают. Но удар на себя чаще принимают мамы этих детей. Ира грустно добавляет: «Не все выдерживают. Знаете, многие мамы у нас попадают в больницу с онкологией. Нервы, агрессия со всех сторон, элементарная усталость. Только в этом году две мамы умерли. Отцов там нет, одного мальчика взяла бабушка, а от девочки родственники отказались, она попала в детдом».
Андрей, 20 лет
Светлана Заводская почти пять лет ведет в Казани клуб «Теремок», место, где особенные дети могут играть, мастерить, рисовать, общаться. И где общаются их родители. Начиналось всё с маленьких встреч — пять детей, пять родителей:
«Я поняла, что большая часть детей сидит в четырех стенах, и захотела что-то изменить. Начали заниматься керамикой, нашли хорошего преподавателя, которая занималась с нами бесплатно. Собирались, общались, чай пили».
Основной костяк клуба — тридцать семей, а на большие мероприятия собираются больше сотни человек. Света — лучистая, энергичная, улыбчивая. Хотя ее сын — не самый легкий случай среди детей «Теремка».
«Андрюше 20 лет, диагноз — синдром Дауна и аутичное поведение. Он не всегда идет на контакт, есть свои особенные привычки: например, если вчера он шел домой одной дорогой, на следующий день и послезавтра он пойдет таким же путем. Если он что-то уронил на ходу, на следующий день снова уронит что-нибудь в том же месте. Бывают печальные ситуации, когда Андрей садится на проезжей части. И я никак не могу на него повлиять: можно бегать, кричать, всё без толку. Я раньше плакала от бессилия, когда такое происходило, сейчас уже спокойнее, стараюсь нервы беречь, подстраиваюсь под ребенка. Сын выше меня ростом, крепкий, вес — 85 килограмм, его не сдвинуть. Приходится останавливать машины или просить объезжать. И ждать, когда он остынет или изменится настроение. Он — тихий парень, но иногда непредсказуемый».
Всё, что семьи, похожие на Светину, получают от государства — это пенсия по инвалидности и пособие на уход за ребенком или взрослым (она варьируется от 1200 до 5500 рублей в месяц). На вопрос, чего Светлане хотелось бы получить дополнительно от властей, она отвечает без паузы:
«Самое сложное — медицинские процедуры. Элементарно невозможно кровь из пальца взять. Мне нужно сделать Андрею флюорографию, но это невозможно: он не зайдет в эту кабинку, а если что-то пойдет не так и он испугается, то просто разнесет ее изнутри. Взять кровь из пальца — проблема. Лечение зубов — вообще ужас. Это же нужно делать общий наркоз. Я просила в клинике: наденьте маску на него, усыпите с помощью газа. Но это дорого. В итоге, сына моего держали муж и пять врачей, медсестра пыталась попасть в вену иглой, не попала, пошла кровь, а Андрей раскидал мужчин, как Шрек в мультике. Вот если бы как-то этот вопрос наверху начал бы обсуждаться и разрабатываться... Потому что не одна я с этим сталкиваюсь».
По закону, людям с аутизмом, невзирая на возраст, полагается бесплатная путевка на курорт или в санаторий. На эти путевки дикие очереди, и каждая семья получает заветный приз раз в три-четыре года.
«Чтобы получить хотя бы раз в три года этот бонус, каждый год в январе я должна переоформлять справку на получение путевки. Надо пройти всех врачей в поликлинике, встать на учет в ФСС (Фонд социального страхования)».
Несмотря на бюрократический дурдом, в жизни Светы больше позитива: она и ее друзья создали театр «Облачко», где дети ставят спектакли. Организовали занятия в бассейне. Главный итог деятельности: дети не сидят дома, их родители не замкнуты в своем горе. То, чем должно заниматься государство, взяло на себя общество. Хотя многие дети и подростки все равно не могут посещать эти встречи: проблемы с инвалидными колясками и транспортом, пандусами и прочими деталями, помогающими особенным детям и взрослым перемещаться по Казани.
Остается только верить, что все это изменится с годами. Особенно если за дело возьмутся рыцари, подобные Султану, старшему сыну Ирины.
Султан, 17 лет
Султан с детства знает, кто такие особенные дети, как они общаются, как реагируют, как выражают свои чувства. Однажды он со своим лучшим другом решил взять шефство над несколькими подростками-аутистами, похожими на его братишку Салавата.
«Подросток — особое состояние. В этом возрасте тебе неинтересно общаться с детьми, у тебя другие интересы. Быть со взрослыми тоже не особенно хочется: их опека мешает и раздражает. Я вижу, как реагирует на моих друзей Салават и понимаю, что ему вольготно среди сверстников. Мы собрали лучших друзей (нас пять-шесть человек) и начали приходить в гости к подросткам-аутистам. У нас шесть подшефных в Казани и двое в Набережных Челнах».
Понятно, что это очень помогает их родителям. Во-первых, дети оживают, смеются, перестают замыкаться в себе. Во-вторых, сами родители могут позволить себе элементарные вещи: сходить в парикмахерскую, погулять, полежать на диване, книгу почитать. Потому что особенный ребенок — вся твоя жизнь, сиамский близнец. Часть тела. Многие мамы настолько запаяны внутри своей жизни с аутистом, что даже не ходят ни на собрания, ни на встречи, отгораживаются от активности. Случаются и суициды — настолько сгущается мрак.
Султан в будущем хочет сделать помощь для особенных детей массовой, чтобы его маленькое начинание обрело солидный статус и охват, на уровне не только города, но и республики. В декабре в Казани прошел конкурс на стипендию мэра, где Султан победил со своим проектом для детей с инвалидностью.
Рассказывая о встречах с подростками-аутистами, он загорается, делится тем, как Алиса подолгу обнимает их, стоя в коридоре, как радуется приходу гостей Ислам, как они играют и гуляют.
«Да, еще есть люди, которые неадекватно реагируют на Салавата. Но то, что такие дети и подростки выходят из дома и появляются на улицах — отлично, я считаю. Люди их видят, потихоньку привыкают к ним, как к обычным членам общества. Самое главное, что лично я получаю от этих встреч — радость этих детей. Многие не понимают, что куча обыденных вещей для нас — почистить зубы, завязать шнурки, одеться, выйти из дома — для многих из них становится подвигом, достижением. Они так радуются простым, маленьким и незаметным для большинства вещам, что сильнее начинаешь ценить собственную жизнь и здоровье».
