«Слабых людей не бывает, есть те, кому это выгодно. Я не из их числа», — уверяет «хрустальный» парень Максим Лазарев
Быть собой
И не поспоришь, когда перед тобой молодой человек, научившийся стойко переносить боль от переломов, которые могут случиться от любого неловкого движения. Несмотря на то что передвигается в инвалидной коляске, парень строит планы на будущее:
— В этом году окончил школу, мечтаю стать программистом. Ищу возможность учиться дистанционно, пока же беру уроки компьютерной грамотности в частной школе: делаю презентации, сайты. Просматриваю каждый день вакансии, вдруг найдется работа на дому?
Однако увлечение компьютерами не привело к тому, что со сверстниками Максим общается исключительно в виртуальном пространстве.
— У него много друзей, но еще больше подруг. Бывает, на целый день пропадает из моего поля зрения, потому что проводит время с ними в городе. Интересно, что почти со всеми познакомился в деревне на летних каникулах. С одноклассниками же отношения не сложились, — делится Татьяна, мама Максима.
Она гордится тем, что сыну удается оставаться оптимистом, общительным и добрым.
— Как это у тебя получается? — спрашиваю.
— Наверное, таким родился! — с улыбкой отвечает Максим.
— Он совершенно не стесняется себя. Приезжаем на реабилитацию, другие на колясках сидят в комнатах, а он быстро находит себе друзей, и они катают его по коридору, — добавляет Татьяна.
Если бы да кабы…
— Когда сын был маленьким, мне очень хотелось прижать его к груди, как делают все мамочки, но это было невозможно. Я могла носить его только на вытянутых руках, бережно перекладывать в кроватку. Малейшее мое или его неловкое движение неизбежно приводило к перелому, — вспоминает Татьяна первый год жизни сына.
Сейчас ему 18 лет. Диагноз «несовершенный остеогенез» мальчику поставили сразу после рождения. Беременность проходила без осложнений, все УЗИ были в норме. Однако пришлось делать экстренное кесарево сечение по причине обвития плода пуповиной.
— Максим бы не выжил, если бы я сама рожала. Врачи обнаружили у него 7 костных мозолей, это значит, что переломы произошли еще внутриутробно. Он был очень слабенький, да и у меня начались серьезные осложнения после операции. Поэтому увидела его только спустя неделю в больнице, куда его перевели, — рассказывает женщина.
Что пришлось испытать Татьяне, которая до этого никогда не слышала о таком заболевании, каждой клеточкой чувствовала свою беспомощность и дикую безысходность и не услышала от врачей конкретных рекомендаций, даже представить страшно. Ведь в Беларуси в то время ничего не знали о «хрустальных» детях.
— Если бы он родился сейчас, когда уровень медицины гораздо выше, так много доступной информации, есть лечение для таких деток и дорогостоящее лекарство предоставляют бесплатно, возможно, у Максима появился бы шанс на другое будущее, — рассуждает Татьяна.
Причина несовершенного остеогенеза — поврежденный ген, который отвечает за выработку коллагена — главного строительного материала для многих органов и тканей, включая кости. Последние из-за его недостатка становятся необычайно хрупкими. «Хрустальные» люди, особенно при тяжелой степени заболевания, могут «ломаться» десятки, а то и сотни раз в течение жизни. У Максима, к сожалению, тяжелая, пятая степень.
— Сколько у него было переломов? Очень много! Сколько мы рентгеновских снимков сделали за эти годы, сколько гипсов накладывали! Кости срастаются, но начинается деформация, а ее в нашем случае исправить нельзя. Нам противопоказано хирургическое лечение, при котором вставляют штифты для прочности костей и у ребенка появляется шанс самостоятельно ходить. Это возможно лишь при более легкой форме заболевания, — объясняет Татьяна.
Общая беда
Татьяна до беременности работала в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах дезинфектором в отделении по пересадке костного мозга. Она хотела пойти учиться дальше, получить специальность медицинской сестры и вернуться в центр, чтобы помогать детям. Но жизнь внесла свои коррективы. Бывшие коллеги, узнав о ее проблемах, помогли приобрести электрическую инвалидную коляску для Максима, разместив его историю на сайте «Клуб 5 000».
— Обычная ему не подходила, из-за маленького роста и слабых рук Максим не в состоянии был с ней справляться, — говорит Татьяна.
Скоро Максиму предстоит пройти курс лечения новым препаратом, который рекомендован с 18 лет. Молодой человек с 2015 года наблюдается в центре для детей с несовершенным остеогенезом, созданном на базе Минской областной детской клинической больницы стараниями активистов общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Теперь такие дети получают необходимое лекарство бесплатно и лечатся под наблюдением доцента и кандидата медицинских наук Алексея Почкайло.
— Мы тоже состоим в этой организации. Ее председатель Тамара Матиевич много сделала для наших ребят. Я дружу с мамой Киры Ломейко (об этой «хрустальной» девочке «МК» писал ранее. — Прим. авт.), она во всеуслышание заявила о проблемах детей с несовершенным остеогенезом.
Жизнь продолжается!
Татьяна признается, что самыми сложными были первые годы после рождения Максима. Состояние шока не отпускало.
Ей не один раз предлагали отказаться от Максима, но этого не произошло. Однако родной отец мальчика испугался трудностей, его хватило буквально на пару месяцев, и он ушел из семьи. Поддержку Татьяна нашла в лице своей мамы.
— Если бы не она, я бы не справилась. Она сильная и добрая, в свое время досматривала бывшую свекровь, потом мужа, с которым была давно в разводе. В Максиме мама души не чает. Она его ангел-хранитель, — искренняя признательность звучит в каждом слове женщины.
Мария Андреевна вскоре присоединилась к нашей беседе. Присев на диван возле внука, первым делом потрогала его ноги и спросила:
— Тебе не холодно?
И, немного смутившись, добавила:
— Понимаю, что он уже взрослый, но я же бабушка…
Татьяна вышла замуж во второй раз, и теперь у Максима есть младшая сестра Аня (ей 8 лет) и отчим Юрий. Хотя парень не называет его папой, но относится с большим уважением:
— Не представляю, как бы мы жили без Юры. Он построил беседку для нас в деревне и сделал пандус для меня, — говорит молодой человек.
Он не скрывает, что с нетерпением ждет теплого времени года, чтобы отдохнуть на свежем воздухе за городом. И поехать туда хочет с новым пушистым другом котенком Дымком, который все время, пока мы беседовали, лежал на ногах Максима, тихонько мурлыкая.
Автор: Марина Жданова