Генетика стремительно развивается и открывает все больше знаний о нашей природе и возможностей для прогнозирования и лечения заболеваний, а в перспективе – исправления «ошибок природы» методами геномного редактирования. Последнее вызывает множество дискуссий. Во многом именно поэтому СМИ уделили так много внимания Нобелевской премии 2020 года по химии, которую получили Дженнифер Дудна и Эммануэль Шарпантье за развитие метода редактирования генома CRISPR/Cas9.
Об истории этических проблем, связанных с редактированием генома, и перспективах их разрешения Genetics-info рассказала Елена Гребенщикова, доктор философских наук, и.о. заведующего кафедрой биоэтики Российского Национального Исследовательского Медицинского Университета им. Н.И. Пирогова, руководитель проекта Российского научного фонда «Социогуманитарные контуры геномной медицины».
Когда геномное редактирование стало проблемой современной биоэтики
В 2018 году метод CRISPR/Cas9 использовал китайский биофизик Хе Цзянькуй для редактирования генома двух девочек-близнецов. Он попытался искусственно создать мутацию в гене CCR5, чтобы защитить их от ВИЧ. Активные публичные дискуссии, развернувшиеся после заявления о рождении детей, стали, по сути, вторым этапом полемики вокруг проблемы редактирования генома человека и эмбрионов человека, в частности.
В центр биоэтических дискуссий проблемы редактирования генома человека вышли в 2015 году после эксперимента китайских ученых на эмбрионах с бета-талассемией. Им удалось внести изменения в 4 из 86 оплодотворенных яйцеклеток. В результате возникли не только надежды на решение множества медицинских проблем, но и серьезные опасения по поводу этических, социальных и правовых рисков. Обсуждение последних в этом же году определило повестку двух международных мероприятий – заседания Комитета по биоэтике Совета Европы и Международного саммита по редактированию генов человека, на которых были приняты соответствующие заявления.
Какие этические вопросы возникают вокруг темы редактирования генома
К настоящему времени в биоэтике сложилось два проблемных поля, которые во многом определяют специфику этой дискуссии. Первая группа вопросов, которые называют «техническими», касается безопасности, надежности и клинической целесообразности использования технологий геномного редактирования в научных и медицинских целях. По мере совершенствования технологии они будут разрешаться, но процесс их развития нельзя считать полностью лишенным этических измерений, хотя бы потому что ни одно биомедицинское исследование в настоящее время нельзя провести без одобрения этического комитета.
Вторая группа – многообразные этические вызовы применения технологий геномного редактирования на соматических и эмбриональных клетках человека. Вмешательство в соматические клетки не вызывает серьезных этических возражений – эти изменения не наследуются будущими поколениями, с ними связаны надежды на излечение от множества наследственных заболеваний, а при проведении исследований должны соблюдаться стандартные этические принципы и нормы. Наиболее напряженная с точки зрения этики область – вмешательство в зародышевую линию, с который связаны опасения «двойного» использования технологии – в целях лечения и «улучшения человека».
От лечения наследственных заболеваний к созданию «дизайнерских детей»
Последнее предполагает использование терапевтических средств в немедицинских целях. К улучшению относятся академический допинг, допинг в спорте, косметическая хирургия и другие способы повышения функциональности человека, улучшения его способностей. К технологиям улучшения человека также относится «дизайн детей» перспективы которого открывает технология геномного редактирования. Лучшей художественной иллюстрацией к этой проблеме является фильм «Гаттака» (1997), герои которого выбирают, какими характеристиками будет обладать их ребенок. Таким образом, они не только определяют его биологические и психо-физиологические параметры, но и программируют будущее . Однако главный герой фильма доказал, что «генетически неполноценный» человек вполне может добиваться своих целей.
Ситуацию, которая разворачивается вокруг проблемы редактирования генома человека, нередко сравнивают с проблемами, озвученными в рамках Асиломарской конференции (1975 г.), которая состоялась по инициативе биохимика Пола Берга. Создав в 1972 году рекомбинантную ДНК, он первым осознал возможные негативные последствия своего открытия. Но если на конференции в Асиломаре ситуацию с рДНК обсуждали только ученые, то сейчас есть явное стремление привлечь общественность к обсуждению проблем, связанных с развитием этой технологии и, в частности, перспектив, которые в наибольшей степени вызывают общественные дискуссии. Дело в том, что современное развитие науки уже не рассматривается как занятие, которое интересует небольшой круг специалистов в той или иной области. Существует, как минимум, две причины для вовлечения общественности в обсуждение перспектив технонаучного развития: нормативная и содержательная. В первом случае речь идет о значимости самого процесса вовлечения общества, поскольку необходимо консультироваться с ним относительно затрагивающих его решений. Содержательная точка акцентирует необходимость разных перспектив, взглядов и ценностей, которые касаются соответствующей области науки и технологии. Это потенциально может вести к более приемлемым с социальной точки зрения результатам, которые могут отличаться от результатов, ожидаемых спонсорами или учеными.
Кто должен решать вопрос об этичности геномного редактирования
Насколько наше общество готово включиться в подобную дискуссию – отдельный и непростой вопрос. Ответ на него зависит как от социальных ожиданий, представлений о желаемых траекториях технонаучного развития, социокультурных установок, так и от научной осведомленности, заинтересованности. Но очевидно, что необходим междисциплинарный диалог специалистов – генетиков, врачей, биологов и представителей социогуманитарных наук, а также общества. Кроме того, каналы коммуникации между наукой и обществом не возникают сами собой, их необходимо формировать совместными усилиями.