Найти тему
Настюша - It's My Life

Принятие диагноза. Отношение родственников. Игры для аутистов и сенсорных алаликов.

Когда я поняла что у нас проблемы? Ближе к 2 годам, в 1,9 примерно.

Мы лежали с ангиной в больнице. Очень тяжело нам далось лечение. Сначала нам кололи антибиотик, который нам не помогал, потом начали давать цефтриаксон... и у нас появилась аллергия. Это сейчас я понимаю нам просто повезло, мы отделались миозитом - воспалением мышц, могло быть намного хуже. Дениска тогда лежал с температурой 40 градусов и с красными пятнами по всему телу. Ладно, это другая история.

Пока мы месяц лежали в инфекционке, я успела встретить много детей нашего возраста. Именно тогда до меня начало доходить, что дети в нашем возрасте более сознательные, много умеют, много задают вопросов. Девочка младше нас самостоятельно держала маску ингалятора и выключала его. Другая девочка в коридор вытащила стул, я не поняла для чего, но когда ее мама сказала занести стул обратно в палату, она это сделала. Мальчишка, который в силу возраста еще не умел ходить, в очереди на уколы активно познавал мир, тыкая пальчиком и спрашивая: "что это?" 1,5 годовалый мальчик с легкостью показывал маме где находятся нос и глаза у медведя. А мы ничего этого не умели в 1,9. А также не говорил, не ел ложкой и вообще кроме молока в бутылочке практически от всего отказывался, и конечно горшком пользоваться не умел и не хотел.

Я начала искать в интернете информацию о том, что может быть с моим сыном не так. Нам подходили только 2 диагноза: аутизм и сенсо-моторная алалия.

Нашла канал мамочки украинки из Японии. У ее сына аутизм. Она рассказывала какие признаки заболевания были у них, какое лечение проходят, методы коррекции. Не скажу что в ее описании узнавала Дениску, да, общие черты были, но все таки наш случай выглядел явно легче.

На канале я узнала 2 игры, для детей которые плохо смотрят в глаза. Эти игры стали переломными для моего мировоззрения.

Итак. Первая игра "воздушный шарик". Надуваем воздушный шарик, ребенок на него смотрит и шарик опускаем. На высокой скорости по непонятной траектрии шарик улетает. Задача ребенка отследить траекторию шарика и в идеале принести сдувшийся шарик для продолжения игры. Игра провоцирует ребенка задерживать взгляд на предмете, а в последствии и на человеке. Когда ребенок несет шарик для продолжения игры, нужно ловить его взгляд и стараться продолжить игру только после его просьбы. Если дела не слишком плохи, то на этой игре можно отрабатывать просьбу "дай".

Вторая игра "гамак". Берется плотная ткань, я брала покрывало, двое взрослых держат ткань с двух сторон, ребенок в центре, получается подобие гамака, раскачиваем довольного ребенка. Минус игры - нужен еще один человек, одна мама с этим не справится. Немножко покачали, опускаем гамак на пол, задача ребенка попросить продолжения игры. Игра провоцирует ребенка просить. Дениска смотрел в глаза и говорил - "а", а я спрашивала - "еще?"

Эти две игры дали понимание, что мой ребенок обучаем. С этих игр у нас появился взгляд глаза в глаза, который со временем становился и становится длиннее.

Отношение родственников.

Папа (муж) с нами на тот момент уже не жил. Рассказывал небылицы, якобы проходит тяжелое лечение в другой стране, на самом деле жил с любовницей в другом районе нашего города. Он поддерживал меня в телефонных разговорах, помогал материально. Да, моральную поддержку от него я получала.

Моя мама, бабушка Дениса - вот кто больше всех мне помог. Мама и тогда и сейчас много ищет информации о подобных детях, делится со мной тем что узнает, как правильно развивать ребенка, какое лечение нужно, опыт других мам. Я часами разговаривала с мамой о своих страхах и как правильно поступить, рассматривали все за и против. Особенго долго думали насчет коррекционного садика, о чем я нисколько не жалею. Мы уже мясяц ходим в компенсирующую группу коррекционного садика. Второе тяжелое решение было оформление инвалидности через психиатра. Скоро пойдем на прием, если скажут оформлять, то будем оформлять.

Мой папа, дедушка Дениса - вот кто ставил мне палки в колеса. Нашему дедушке понадобился год для осознания проблемы. Когда Денису исполнилось 3 года, дедушка признался что осознал, я все делаю правильно. До этого ежедневно меня терроризировал, я была под постоянным прессингом: лекарствами порчу здоровье ребенку, постоянное тыкание носом в инструкции к лекарствам; занятиями порчу психику ребенку, если ребенок не хочет заниматься, не надо заставлять, придет время сам захочет, "израстет" + пустая трата денег; психиатр = зло. Натерпелась я тогда... как выдержала не знаю. Если бы я жила на тот момент с мужем, было бы намного проще. Но я жила с сыном одна, к тому же еще и работаю на пятидневке, половину времени жили у бабушки с дедушкой, потому что сопли и кашель. Долгое время дедушка возил нас на занятия, т.к. у меня был маленький опыт вождения и папа боялся что я не справлюсь с управлением (гиперопека), в том районе тяжелые перекрестки и высокая скорость движения. Как я добилась доверия - отдельная история.

Бывший муж, мои родители - это наши самые близкие люди. Очень важна поддержка. Но для того чтоб оказать поддержку, человек должен осознать проблему. Тяжело принять факт что у ребенка проблемы. Стадия отрицания у всех длится по разному. Тяжелее всего принять было дедушке. Но из-за дедушки пострадали миллиарды моих нервных клеток.

Забыла напомнить. Сегодня у нас официальный диагноз сенсо-моторная алалия, 3,5 года, не разговаривает.

Я желаю чтоб каждый кто столкнулся с подобной проблемой как у нас получал поддержку от близких, она необходима. Но если так случилось, что ваши близкие не могут оказать поддержку, а напротив, ставят палки в колеса, боритесь за своего ребенка ни смотря ни на что и отнеситесь с пониманием к тем, у кого еще идет стадия отрицания проблемы.