О врождённом пороке ЖКТ родители узнал на 22 неделе. Анализ на генетические патологии был отрицательным, но малышка всё равно родилась с тяжелейшими диагнозами
О том, что у Виталины врождённый порок развития желудочно-кишечного тракта родители узнали ещё до её рождения, на двадцать второй неделе беременности.
«Мне выдали направление на амниоцентез – забор околоплодных вод для генетического анализа. Ожидание результатов было мучением. Я и другие беременные женщины стояли возле кабинета врача, нас вызывали поодиночке, и все выходили в слезах. Только у кого-то это были слёзы облегчения, а у кого-то боли и страха. Я тоже вышла из кабинета слезах, в слезах радости, оттого что никаких патологий не обнаружили», – вспоминает мама Виталины, Ирина.
На дополнительной консультации специалист УЗИ подробно рассказала будущим родителям о патологии и объяснила, что такой порок довольно успешно лечат и что, возможно, после рождения ребёнку потребуется операция. Успокоившись и настроившись на лучшее, Ирина с мужем стали готовиться к рождению малыша.
«На свет наша Виталинка появилась в срок, 8/9 по шкале Апгар, а это очень хорошо. Мне дали поцеловать её и унесли на обследование. На следующий день принесли документы на подпись – разрешение на операцию. Мы до конца надеялись, что операции не будет, но обследование показало, что у Виталины непроходимость кишечника. Я была разбита и очень боялась за доченьку!»
Врачи поставили Виталине диагноз – атрезия толстого кишечника. Малышке требовалась колостомия – хирургическая процедура, при которой в брюшной стенке формируется искусственное отверстие для удаления содержимого кишечника.
«Началось томительное ожидание: час, два, три. Я места себе не находила! Дочку унесли в два часа дня, а уже восемь вечера! И никаких новостей! Я медленно по стеночке добрела до кабинета врача, там мне дали номер реанимации. Сама я разговаривать не могла, меня душили слёзы. Звонил муж, ему сообщили, что операция будет только завтра. Ожидание невыносимо!»
Виталина провела в реанимации шесть дней, четыре из них – на аппарате ИВЛ. В больнице в общей сложности Ирина с дочерью провели полтора месяца. Виталина пережила несколько переливаний плазмы и научилась самостоятельно есть.
«После выписки до четырёх месяцев всё шло хорошо. В один из обычных вечеров я покормила Виталину, покачала её на руках и, когда она уснула, уложила в кроватку. Уходя, мельком я заметила, что что-то не так: Вита резко открыла глаза, у неё изменилось дыхание, её всю вытянуло, а правая рука, неестественно согнутая, начала подёргиваться. Я схватила дочь на руки и прижала к себе. Всё длилось секунд пятнадцать, я не успела понять, что происходит. Когда малышка успокоилась, я снова положила её в кроватку, но сама от страха заснуть не смогла. Через два часа всё повторилось вновь!»
Ирина незамедлительно обратилась к врачам. Виталину направили на видео-ЭЭГ-мониторинг, но обследования малышка не дождалась. Приступы стали случаться каждые пятнадцать минут, девочка практически не выходила из бессознательного состояния. В итоге на машине скорой помощи Виталину доставили в реанимацию.
«Каждый раз, когда я слышу сигнал машины скорой помощи, у меня льются слёзы. Это очень тяжело, когда твоему ребёнку плохо, а ты не в силах помочь. Я хорошо помню, как доченьку забрали в реанимацию. У меня в руках осталась её шапочка. Я ждала мужа, стояла и сжимала в руках эту шапочку, дышала ею!»
В больнице Виталину впервые осмотрел невролог и назначил девочке первое в её жизни противоэпилептическое лекарство. Состояние малышки стабилизировалось, через три дня её выписали. К сожалению, в скором времени Виталина заболела ротавирусом. Инфекционное заболевание плохо отразилось на её состоянии, приступы вернулись и малышке назначили дополнительный противосудорожный препарат.
Когда Виталине исполнилось семь месяцев, её планово госпитализировали для удаления колостомы. К сожалению, операция прошла неуспешно.
«После второй операции у неё с новой силой начались приступы, нам назначили новое лекарство. Каждый препарат вводил Виталинку в ремиссию максимум на полтора месяца, затем судороги начинались снова. Противоэпилептические препараты очень сильные и плохо влияют на весь организм, они «заглушают» любую активность мозга и тормозят и развитие ребёнка!»
Через четыре месяца после неудачной операции Виталина с мамой отправились в столицу, где хирурги Центральной клинической больницы должны были удалить девочке колостому.
«Третья операция продлилась четыре с половиной невыносимых часа. К сожалению толстый кишечник спасти не удалось, поэтому через несколько дней Вите провели пятую операцию –удалили часть толстой кишки. Полгода после операции были адом! Виталина жила без толстого кишечника, ходила в туалет каждые 15-30 минут с дикой болью. Я практически не спала, круглосуточно наблюдала за ней, мыла, кормила специальной высокобелковой смесью, чтобы она не теряла в весе. К году Вита не умела переворачиваться и плохо держала голову, могла только опираться на локоточки лежа на животике. Наркозы и операции очень её подкосили!»
Заняться реабилитацией дочери родители смогли только через полгода. За небольшой период ремиссии, вызванной новым противосудорожным препаратом, Виталина научилась удерживать голову, переворачиваться, сидеть с поддержкой и говорить несколько слов. Но спокойное время продлилось недолго.
«После двух месяцев ремиссии, приступы вернулись в пятикратном размере. Сейчас они случаются ежедневно, по пятнадцать раз в сутки. Увеличенные до предела дозы лекарств не дают облегчения. Каждый приступ – это боль, это как удар током. Все реабилитации приостановлены, в таком состоянии Вите ничем нельзя заниматься. Каждый приступ – это шаг назад в её развитии, нам жизненно необходимо от них избавиться»
Самое важное сейчас – подобрать для Виталины лечение, которое полностью избавит её от мучительных приступов, ведь тогда малышка сможет развиваться нормально. Спустя долгие месяцы лечения в России, в поиске другого решения сложившейся ситуации родители девочки решили обратиться к иностранным специалистам.
Профессор Антонио Русси, эксперт в лечении эпилепсии с мировым именем, готов принять Виталину в испанском медицинском центре «Текнон» для углублённого обследования и подбора подходящего лечения. Доктор Русси более сорока лет диагностирует сложные и редкие формы различных приступов и совместно с нейрохирургом проводит исследования новых противосудорожных препаратов. В 80% случаев профессору удаётся избавить пациентов от припадков подбором правильного лекарства. К сожалению, стоимость диагностики слишком высока для семьи – 1 670 930 рублей.
«Виталинке сейчас два года. Мы очень хотим, чтобы наша дочка сама села, сама встала на ножки, очень хотим увидеть, как она сама топает по дорожке. И возможность научиться всему этому у неё есть! Но наше время уходит, Виталинке мешает эпилепсия, она тянет её назад. Я больше не могу мучить дочку и подбирать лекарства на авось. Обследование в центре «Текнон», которое может спасти Виту, стоит слишком дорого. Это неподъёмная сумма для нас. Но разве этот ангелочек не достоин нормально жить, научиться ходить и сидеть самостоятельно, разговаривать? Каждый хочет только лучшего для своего ребёнка, и нам без вашей поддержки не обойтись. Мы очень просим вас помочь нам!»
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Виты сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий