Бывают дни, которые запоминаешь навсегда. Один из таких дней - когда моя мама сказала, что у неё неоперабельная опухоль. За 12 лет до этого она уже сталкивалась с раком, проходила длительное, болезненное лечение и победила. Была ремиссия и была обычная жизнь, с работой, с праздниками, с рождением внучек, с поездками на дачу...
И вот маме 55 лет и у неё рецидив. Доктора из нашего местного окно-центра предлагают ей консервативную терапию, с учётом предыдущего положительного опыта. Но что-то пошло не так, мама отказалась от химиотерапии и стала искать других врачей, другие методы лечения.
А потом она в платной клинике сдала анализ на онкомаркеры, которые показали что рака у неё нет. Одна бумажка с результатом перечеркнула заключение профессионала с многолетним опытом. "Это не рак, это что-то другое" - была уверена мама, когда ходила на гирудотерапию, на иглоукалывание и пила разные травки от бабушек-знахарок.
Ей предлагали помощь психолога и социального работника. И от них она тоже отказалась.
А потом однажды мама легла и больше не вставала. Боли усиливались. Мама продолжала искать в интернете народные средства излечения от своей неизвестной болезни, заказывала всякие БАДы. И никого не слушала.
Однажды её муж позвонил мне и сказал срочно прийти, потому что маме очень больно. Я, конечно же, пришла. Пришла и моя тётя, мамина сестра. На это было невыносимо смотреть, она кричала, извивалась, тряслась, ругалась.
Мы вызвали скорую. Приехала бригада, посмотрели её карточку и сказали: "У неё рак. Что вы от нас хотите? Мы ничем не можем помочь!" Обычное обезболивающее уже не помогало. Они уехали, а мы остались. И мама кричала, кричала, кричала!
Мы позвонили в скорую ещё раз. Тётя объяснила диспетчеру ситуацию, что даже если у неё рак, это не исключает какого-то другого источника боли. Она говорила что-то ещё, уговаривала, плакала.
Приехала ещё скорая, они готовы были забрать маму в больницу, но её надо было как-то спустить. Мама крупная и не может ни стоять, ни тем более ходить. Квартира в доме с обычным пассажирским лифтом, её туда никак не втиснуть. Я побежала по соседям, нашлись крепкие руки, которые на носилках с девятого этажа спустили маму до машины.
В больнице был АД: в приёмном отделении доктор с уставшими глазами смотрел в карту и повторял только одно, что взять её не может, она онкобольной, её надо было везти в специализированный центр, но она подписала отказ.
- Я ничем помочь не могу.
А потом он попросил освободить помещение. Он сказал это спокойным, нейтральным тоном, но для меня это была как пощёчина. Как и куда я маму повезу? "Скорая" только в одну сторону людей привозит, обратно - добирайтесь своим ходом. Ни каталку, ни машину больница не предоставляет! Мама перестала орать. Я не знаю, что случилось, но боль ушла. Болезнь никуда не делась, но маме не было больно. Её выкатили на каталке в коридор. Там было пусто. Вечером в октябре в приёмном отделении кардиоцентра маленького города на Севере России было пусто. И тихо. Я была растеряна, я даже плакать не могла, потому что это никак бы не помогло. Муж в отъезде, дома - маленькие дети, хорошо что подруга пришла с ними посидеть.
Мы с тётей стоим посередине этого пустого больничного коридора и не знаем, что нам делать, куда звонить, кого просить о помощи. Медработники закрыли дверь и забыли про нас. Я звоню мужу, звоню подругам, ну кто-то же должен что-то придумать, найти выход!
Нашлась машина-перевозка, нашлись люди, которые привезут и поднимут на носилках маму обратно на девятый этаж. Нашлись деньги всем им заплатить.
Мама дома и мы все всё понимаем.
Мамы нет уже 6 лет. Я скучаю каждый день. И каждый день я думаю, что можно было и что нужно было делать, чтобы спасти её? Какой информации, какой помощи нам не хватило тогда?
Я много читала и однажды мне попалась на глаза система оценки риска рака и диагностики онкологических заболеваний SCREEN (сокр. от Scientifically-based Cancer Risk Evaluation Engine). Я прошла её.
На основании серии вопросов, которые укладываются в краткий интернет-опросник, SCREEN определяет у пользователя группу риска по наиболее распространённым видам рака. Алгоритмы SCREEN, определяющие риск возникновения рака, были основаны на результатах исследований и практических руководствах, разработанных Международным агентством по изучению рака, Американским химическим обществом, Центрами по контролю и профилактики заболеваний, Cancer Research UK, Онкологическим центром им. М. Д. Андерсона при Техасском университете в Остине и другими организациями, адаптированных к российской практике специалистами НИИ онкологии. После обработки ответов система предоставляет пользователю обоснованные рекомендации по обследованию и профилактике и позволяет записаться на обследование.
SCREEN - один из проектов Фонда профилактики рака.
Так я узнала о Фонде профилактики рака и об одном из его основателей - Илье Фоминцеве — хирурге-онкологе, который занимается популяризацией массовой профилактики рака и ранних методов диагностики.
Я читаю посты Ильи в fb и новости Фонда на их сайте. Сейчас они работают в нескольких направлениях:
- Просто спросить - справочная служба для онкологических пациентов и их близких
- Розовый октябрь - месяц информированности о раке молочной железы
- Усабрь - месяц распространения информации о заболеваниях у мужчин и др.
- Screen 2.0 - экспертная информационная система, предназначенная для оценки показаний к скринингу и раннему выявлению рака основных локализаций. Еще одной функцией SCREEN является сбор данных для проведения эпидемиологических исследований на российской популяции.
В 2016 году я оформила регулярное пожертвование в Фонд профилактики рака. Это мой маленький вклад в строительство той комплексной системы, которой нам с мамой не хватало несколько лет назад.
Вы можете подписаться на новости Фонда, сделать разовое или регулярное пожертвование. Вы можете рассказывать о нём другим людям.
Я верю, что проекты этого Фонда и многих других умных и смелых людей изменят медицину России к лучшему.
Илья Фоминцев, сооснователь Фонда профилактики рака:
Поддерживая системные проекты, - образование талантливых врачей, просвещение, внедрение технологий скрининга рака, - можно спасти сотни и тысячи людей. И бог знает, кто будут эти люди, – возможно, они будут знакомы и дороги и лично вам. .
P.S. Несколько дней назад Дзен подключил мне монетизацию. Все деньги, которые заработает канал в декабре я удвою и переведу в Фонд профилактики рака 30 декабря.