- Я думала, нам придется экстренно продать дом, - вздыхает мама Ники.
Мы сидим с ней на скамейке у моря, но пахнет от нас - валокордином.
Маленькая Ника - не слышит. Совсем.
Она - глухая. Но при этом она - носитель системы кохлеарной имплантации.
Это такие аппаратики на ушках, с которыми слышно. А без них - нет.
Этим летом малышка копалась в песке на море и... зарыла где-то на пляже свои аппараты.
Родители не сразу поняли это, потому что она была в панамке. Аппаратики были пристёгнуты к ней специальными фиксаторами. Их она тоже закопала.
Нике - полтора года.
Полгода как она носит аппаратики. Только-только начала говорить звуки... И вот...
Мы тогда развернули там, в Анапе, целую спасательную операцию: искали всем санаторием, всей Анапой, написали и развесили объявления, объяснили сотням людей, что ищем, я написала пост, но не успела опубликовать - нашли.
Знаете где?
Висели с обратной стороны батареи в магазинчике, в который Ника с папой ходили за водой...
Вот как они туда попали, эти проворные магнитики? Уфффф.
А если бы не нашли - то да, выбор был бы между жильём и... слухом ребенка.
Такой очень характерный кейс - про родителей таких вот деток - ушариков. Я - одна из них.
На днях я заполняла анкету о моей дочери на сайте мос.ру.
Там надо было указать особенности здоровья ребенка, и я поставила галочку напротив слова "инвалидность".
Анкета выдала список вариантов, мол, какая именно инвалидность, и я выбрала раздел "сенсорные нарушения".
А среди них выбрала подраздел - "глухота".
Каждый раз я прямо врезаюсь в это слово.
Ну какая глухота, ну посмотрите на мою шуструю дочку!
Она же носится, она же хохочет, она же не умолкает!
Ну о чем вы?
Но потом случается какая-нибудь неисправность с "ушком" - а Катя моя тоже слышит благодаря кохлеарным имплантам (далее - #КИ) - и пока мы ее устраняем (неисправность), я чувствую себя растерянной и очень остро проживаю вот это понятие "глухота".
Я ничего не могу с этим поделать - глухота существует. Она везде. Она - внутри моей дочки.
Она временно устранена при помощи #КИ, но стоит аппаратикам выйти из строя - и она безжалостно заполоняет собой всё пространство.
Стоит ли говорить, КАК мы всей семьёй трясемся за эти аппараты.
По многим причинам.
Во-первых, это очень дорого.
Вся система (с операцией, при которой под кожу ребенку вшивают... ну, на пальцах говоря 22 электрода, имитирующих слуховые нервы, процессом специальных настроек диапазона звуков, и целым чемоданом сопутствующих нужных вещей, типа, специальной зарядки для "ушек", специальной сушилки и тд) - это больше миллиона рублей.
А уха - два.
Получается больше двух миллионов.
Во-вторых, это очень индивидуально.
То есть каждый вот такой висящий на ухе аппаратик (он называется "речевой процессор") - он бесценен только для самого носителя.
Если взять речевой процессор от одного носителя #КИ и надеть на ушко другого, этот, другой, ничего не услышит.
То есть это очень дорогая вещь, но дорога она исключительно носителю.
Вот поэтому наш, родительский, самый страшный страх - потеря речевого процессора.
Особенно если учесть, что носят их наши дети. А они - маленькие. И вообще - дети.
Не всегда ответственные, не всегда внимательные. Иногда - просто маленькие.
Кате моей, например, установили их в годик. Моя годовалая кроха испытывала первое время стресс от шумов, вдруг ворвавшихся в её голову, и любила снять ушки и прикрепить их... на холодильник.
Я, пока не просекла фишку, в предынфаркном состоянии носилась по дому в поисках аппаратиков.
Потом мы стотысяч раз объяснили дочери, как это важно и ценно, и что это - не игрушка.
Сейчас ей пять - и она давно поняла это, и сама бдительно следит за своими ушками.
Но форс-мажоры никто не отменял.
В этом году, например, было страшное (оно снится мне до сих пор): мы на отдыхе сняли Катины ушки, оставили их на шезлонге - и пошли в бассейн под открытым небом купаться.
И находясь в бассейне, я увидела, как большая птица гуляет по нашему шезлонгу и проявляет интерес к Катиным речевым процессорам, пытается их подхватить за проводок и унести.
Меня обдало ужасом, когда я представила, что будет, если у нее это получится...
Я закричала, птица испугалась и улетела.
Это я к тому, что как бы мы не береглись, как бы не были ответственны, риск внезапно остаться без слуха - всегда существует.
Илье - 8 лет.
Он живёт в поселке, в Курганской области, с мамой Юлей.
О том, что Илья не слышит, мама узнала еще в роддоме: он не прошел аудиоскрининг.
До двух лет Илья общался мычанием и жестами. Потом ему сделали операцию на одно ушко.
На второе делать - платно. Дорого для семьи. Поэтому - на второе не сделали.
Но он и одним слышит.
Если пройти с Ильёй по центральной улице посёлка, то люди станут оборачиваться, смотреть с любопытством.
Мама Юля переживает за сына, старается не водить его в людные места, чтобы его это не обижало.
- Юль, люди смотрят так не потому, что плохие, а потому, что недоинформированные. Понимаете? Пока вы прячетесь, ничего не изменится.
- Я понимаю, - говорит Юля. - Просто не у всех есть силы бороться...
Я понимаю Юлю.
Я трачу на эту борьбу с недоинформированностью очень много ресурсов: пишу, говорю, выступаю.
Вставляю кейсы про #КИ даже в непрофильные темы.
Это всё я делаю для своего ребенка.
Чтобы на нее не смотрели, как на инопланетянина.
В моем окружении, в принципе, Катя давно - абсолютная норма. И в саду, и на площадке, и везде.
Может, еще все так, потому что Москва.
Тут попроще.
В регионах - сложнее.
Илья недавно гулял с детьми на школьном дворе. Его аппаратик разрядился, Илья положил его в карман и пошел домой - поменять батарейки.
Пришел - а аппаратика нет.
Всем поселком на четвереньках трое суток искали аппаратик - не нашли.
Мистика.
А на самом деле, мистики нет. Наверняки его нашел какой-то ребенок, не понял его назначения, раскрутил, развертел, разобрал и... выкинул, испугавшись, что сломал важную вещь...
Просто по незнанию.
Теперь Илья - глухой.
Плановая замена - через 5 лет. А купить такой аппарат - около 700 тысяч рублей.
А вот малыш Абдулло. Ему - 3 года.
Он с родителями пошел в Торговый центр.
На камерах видно, что входил он - с аппаратиком. Где-то в магазине аппаратик куда-то примагнитился.
Искали все (и охрана, и продавцы, и посетители, и родители) и везде (в магазинах, в коридорах, по видеокамерам) - и тоже не нашли.
Теперь он тоже глухой.
И тоже нужно 700 тысяч, чтобы слышал.
"Почему так дорого?" - спросите вы.
Я могу пояснить своими словами буквально одним абзацем. На пальцах.
Бывают разные системы кохлеарной имплантации.
Вот например, у моей Катюши установлена система Cochlear.
Если она (не дай Бог!!!) потеряет речевой процессор, то мы сможем купить новый в два раза дешевле, чем 700 тысяч, потому что нам продадут только речевой процессор, без комплектующих (а это целый чемодан всяких разных вещиц), которые у нас и так есть.
А у некоторых систем, например, тех, что установлены у Ильи и Абдулло, стоит имплант такой компании, дистрибьютор которой не продает детали отдельно - можно купить только весь чемодан (это не метафора, это реально огромный чемодан вещей - зарядки, сушки, запасные аккумуляторы - ибо эксплуатация слуха - дело скрупулезное и трудоемкое).
Я не знаю, почему так, может, политика, может, экономика, но просто это факт.
И поэтому так дорого.
Чемодан равно слух.
И родители как бы заложники этой стоимости: иногда ведь выбор стоит между жильем и слухом ребенка.
Ибо для поселка, например, где Илья живет, 700 тысяч - огромная, невероятная сумма просто, непосильная при зарплатах, не превышающих 30 тысяч.
Даже кредит такой не дадут...
"Что можно сделать?" - спросите вы, дорогая моя #АрмияВолшебников.
На самом деле многое.
1. Можно сделать репост этого текста (в Дзене де есть репосты, да?)
Я старалась простыми словами, без драмы и надрыва, рассказать, чем наша жизнь чуть сложнее, чем жизнь людей с хорошим слухом.
2. Уважаемые родители детей-носителей системы #КИ.
Сделайте обязательно на свой процессор наклейку с текстом: "Без этого аппаратика я не слышу. Верните его, пожалуйста. Вот мой телефон:..."
Можно самим сделать, можно заказать у ребят, вот тут, но это важно.
3. Можно помочь Илье и Абду со сбором на их слух.
Сбор официальный, через Благотворительный фонд "Мелодия жизни", его создала моя близкая подруга Наиля Галеева.
Та самая, у которой сын Эмир, носитель #КИ.
Та самая, которая спасл, когда я чуть не умерла от ужаса, узнав о глухоте моей Кати.
Она обняла меня тогда и сказала: "Поверь, с этим можно жить..."
Увидев на улице человека с аппаратиками на ушках, просто знайте, что... он обычный.
Просто ему чуть сложнее живётся, чем нам. А в остальном - он такой же.
Поддержка - это не боятся его, не снимать его украдкой на айфон, не шушукаться за спиной, показывая пальцем...
Поддержка - это общение как ни в чем не бывало.
Потому что ни в чем и не бывало.
Потому что, поверьте, с этим не просто можно жить - с этим можно жить счастливо!
Ссылка на сбор для Ильи и для Абдуллика
Спасибо вам!
