Чуть больше года назад мы закрыли сбор средств на лечение Егора Гулаженко. У малыша был первичный иммунодефицит, ХГБ. Болезнь страшная и тяжёлая. Чтобы вылечить Егора, необходимо было провести трансплантацию костного мозга. Стоимость такой процедуры почти 17 миллионов рублей. Кто-то мог бы сказать, что у Егора нет шансов. Но только не мы. Вместе нам удалось собрать эти деньги всего за 4 месяца. Малышу провели ТКМ, и сейчас можно уже точно сказать, что Егор поправился. Его мама рассказала нам, что было самым сложным, что поддерживало её на этом пути, и кому она благодарна за спасение сына.
Расскажите, пожалуйста, как Егор чувствует себя сейчас?
Егор чувствует себя хорошо. Вернувшись домой, стал менее капризным, улучшился аппетит, стал более активными, набрал вес.
В августе Егор сдал все контрольные анализы, все прописанные препараты ему отменили. Вам ещё нужно как-то наблюдаться у врачей?
Егор по-прежнему сдаёт кровь раз в месяц и результаты мы отправляем врачам в Израиль, а также обсуждаем график прививок. Каких-либо специальных обследований сейчас ему не требуется.
Егору подобрали сразу 2-х доноров, это большая удача. Почему вы в итоге выбрали донора из Германии, которого пришлось ждать почти месяц?
Доноров действительно оказалось несколько и все подходили на 100%. Врачи настоятельно рекомендовали взять самого молодого донора для лучшего результата, но по личным обстоятельствам донор был готов только спустя полтора месяца. Мы приняли решение подождать так как на кону была жизнь ребёнка.
Егору сделали ТКМ 14 января 2020 года. Расскажите, как прошла сама процедура, и как вы настраивали, успокаивали сына?
Егор прошёл сильнейший курс химиотерапии. Малыш прекрасно знал, что в боксе он лежит, чтобы получить новые здоровые клеточки и с нетерпением ждал этого дня. 14 января рано утром врачи прислали смс, что пакет с клеточками уже в больнице и их готовят к трансплантации. И чтобы мы не волновались. Трансплантация прошло довольно быстро и легко.
Что было сразу после ТКМ?
Врачи предупредили, что после ТКМ начнётся сложный период приживления клеток. Мы были к этому готовы, так как у Егорки это уже вторая ТКМ. Первые 10 дней малыш чувствовал себя хорошо, а вот следующие 4 дня были для нас тяжёлыми. Начались все побочные явления, о которых предупреждали врачи. Егор практически всё время спал, не разрешал включать свет, ничего не говорил, не ел и не пил. Из-за мукозита во рту ему было тяжело глотать, несколько раз он синел от того, что не мог сделать вдох из-за скопившейся в горле мокроты. Два дня приходилось капать морфин для снятия болевого синдрома. Меня не отпускал на ни минуту, даже с бабушкой не хотел оставаться. Мне пришлось обратиться к психологу за советом, чтобы помочь сыну пережить этот период.
Вы писали, что к Егору приходили волонтёры и учителя из школы при больнице. Что они делали для вашего сына?
Да, действительно, в клинике большой преподавательский состав. К Егору приходили клоуны, певцы, учителя с музыкальными инструментами и спортивным инвентарём, лепили, играли, пели, рисовали. Безусловно, они помогали отвлечь Егорку от больничных манипуляций и боли, да и у меня была возможность немного отдохнуть.
В общей сложности вы пробыли на лечении в Израиле 8 месяцев. Насколько тяжело Егор переживал разлуку с домом, родными, друзьями?
Для Егора приезд в Израиль был своего рода приключением. Первые 6 месяцев он был рад и всем доволен. Уже ближе к отъезду начал сильно скучать по дому и папе.
Вы сталкивались с какими-то трудностями во время пребывания в Израиле? Какие впечатления остались у вас от этой страны?
Несмотря на то, что мы находились в чужой стране, чувствовали мы себя как дома. Все говорили по-русски: врачи, персонал, учителя. Часто приезжали волонтеры, привозили продукты, игрушки и одежду для нас. Мы были окружены заботой и вниманием. Впечатления только самые лучшие.
Сбор средств на лечение Егора мы закрыли 18 сентября 2019, практически год назад. Вы помните, как вам сообщили эту новость?
Этот день мы не забудем никогда. Был вечер, мы готовились ко сну и тут мне приходит сообщение о том, что сбор закрыт. Сначала минута оцепенения, я как будто провалилась куда-то, ничего не слышала и не видела, а позже радость и чувство облегчения. Сразу сообщила новость всем родным, друзьям и врачам. Ночь не спала, в голове только и были мысли о предстоящей поездке.
Расскажите немного о том, как изменилась ваша жизнь после проведения ТКМ?
Егор больше всего рад тому, что не нужно теперь принимать ежедневно горькие лекарства. Можно играть в песочнице, общаться с другими детьми и не носить маску. Егор посещает занятия по русскому языку, математике и английскому, а также занимается с логопедом. Живёт полноценной жизнью обычного ребёнка, побывал в контактном зоопарке. Мы как будто начинаем жизнь с чистого листа, по-новому познаем мир, радуемся мелочам.
Какие у вас планы на будущее?
Грандиозных планов мы пока не строили, так как Егору не рекомендуется посещать места с большим скоплением людей. В ближайшее время мы планируем отдать Егорку на плавание, так как после ТКМ он еще слабоват физически и отстает от сверстников. Еще хотелось бы его подстричь, но он не разрешает трогать волосики, которые отрасли после пересадки. Говорит, что не хочет быть снова лысым.
Мы вместе с нашими добрыми волшебниками от всего сердца желаем, чтобы все ваши планы сбылись! Здоровья Егору и всей вашей замечательной семье!
Наша семья хотела бы выразить огромную благодарность волонтёрам фонда за проделанную работу и сбор средств, а также каждому доброму волшебнику за поддержку и доброе сердце. Вы спасли не только Егорку, но и всю нашу семью. Спасибо!