Давайте сегодня поговорим о принятии. Принятие ребенка и его диагноза/состояния «аутизм», его особенностей и нашей новой жизни. Это такая большая и важная тема в нашем особом родительстве. Но, мне кажется, каждый под словом «принятие» понимает что-то свое. У каждой мамы свой собственный взгляд на этот вопрос и свой уникальный процесс принятия.
Поделюсь некоторыми мыслями о том, что такое принятие меня. Буду очень рада, если вы тоже поделитесь: что это значит для вас?
Итак, для меня принятие – это понимание,что :
- Аутизм – это навсегда. Мой ребенок имеет особенности восприятия и смотрит на мир по-другому ( в сравнении с большинством его нейротипичных ровесников). Ребенок может меняться, развивать новые навыки и лучше адаптироваться к новым ситуациям. Но если он научился вести диалог, смотреть в глаза и понимать эмоции,это не значит,что у него больше нет аутизма. Это просто значит,что у него больше навыков, несмотря на аутизм или благодаря ему (так тоже бывает).
- Ему всегда или еще очень долго нужна будет дополнительная помощь для того,чтобы научиться жить в этом мире, рядом с нейротипичными людьми. Значит, и мне нужно научиться заботиться о себе и отдыхать,чтобы быть в ресурсе и обеспечивать ему эту помощь и поддержку еще много лет.
- Я бы все на свете отдала,чтобы проникнуть в его мозг и понять: как он воспринимает реальность и думает. Но я не могу этого сделать. Поэтому, каждый день я учусь понимать его. Иногда мне кажется,что я совсем его не знаю. Я никогда не буду уверена в том,что хорошо знаю своего ребенка. Но я уверена, что знаю его лучше, чем кто-то еще.
- Мой ребенок не перестает удивлять меня. Иногда это приятные сюрпризы: когда он , например, сам научился создавать компьютерные игры. А иногда – неприятные, когда становится страшно и непонятно: как вообще ему жить с такими особенностями? Например, когда я поменяла прическу и свитер, мой сын не узнал меня и спросил: “Как тебя зовут?”
- Каждый день мне нужно отвечать себе на вопросы: что я должна принимать в ребенке (так как это никогда не изменится или пока он не готов к изменениям)? А что нужно менять, так как это мешает ему жить более полной жизнью и он готов к изменениям? Как мне это делать так,чтобы он принимал это как помощь и поддержку, а не критику и отвержение? Где найти силы и вдохновение,чтобы продолжать эту работу каждый день? И так будет всегда или еще очень долго.
- Я люблю своего ребенка. Но эта любовь никогда не будет легкой, беззаботной и безоблачной. Я всегда буду испытывать повышенную тревогу за него и за его будущее. Потому что, пока что, абсолютному большинству людей с аутизмом сложно найти принятие и свое место в обществе. И это факт.
- Мне нужно избавляться от перфекционизма и учиться искусству маленьких шагов. Ведь мои ресурсы ограничены и во многом я не смогу ему помочь. Но ,все-таки,буду стараться помогать в том, в чем могу и радоваться новым достижениям и успехам. Даже если они совсем небольшие.
- Никто не знает точно: как правильно. Я учусь полагаться, в первую очередь, на свою интуицию и знание собственного ребенка, а не слепо доверять экспертам.
- Никто не поймет мою ситуацию полностью. Все дети с аутизмом разные. Поэтому, сложности тоже разные.
- Иногда мне хочется сбежать куда-то и ничего не слышать об аутизме. Это не потому что я плохая мама. Просто очень устала и пора отдохнуть. Так что, я временами торжественно себе обещаю,что не буду больше никогда заниматься всеми этими терапиями. Ибо все достало. Но потом, конечно, понимаю, что нужно работать дальше. И работаю, до следующего кризиса.
- Важно ставить большие задачи и малые. С одной стороны, я хочу добиться того,чтобы мой сын был полностью самостоятельным, когда он вырастет. Но я знаю,что это зависит не только от меня и терапии, но и от потенциала ребенка и внешних обстоятельств,удачи. Поэтому, есть еще цели средней степени важности: на год (список тех навыков, которые мы хотим улучшить). И есть маленькие цели на день. Цели без ожиданий, если можно так выразиться. Например: каждый день делать что-то вместе с удовольствием и с радостью, стараясь дать ребенку безраздельное внимание, чтобы он почувствовал,что его слышат, понимают и ценят его общество. Когда меня накрывает страх,что большая цель никогда не может быть достигнута, а на цели средней степени важности нет сил, то я стараюсь концентрироваться только на маленьких целях без ожиданий: чтобы наполнить каждый день ребенка смыслом и интересным опытом. И пока я верю в ценность этих маленьких целей на день, я могу продолжать наш путь.
А что значит принятие для Вас? Поделитесь, пожалуйста.
Автор статьи: Анжела Суйналиева
