Найти в Дзене
ЛюМэ

У меня ребёнок-инвалид, но я не уверена, что он стоит на учёте хоть у одного врача

Приветствую постоянных и случайных читателей моего канала. У меня сейчас ноябрьское обострение боли по преждевременным родам, вчера был день недоношенного ребёнка – радуйтесь причастные. Терпеть не могу этот день, потому что его отмечают, как праздник, а для меня он – день боли по искалеченным судьбам, день скорби по невыжившим.

Мой второй ребёнок родился недоношенным, поэтому я очень много читала в Интернете историй недоношенных детей. И в этих историях часто мелькали фразы о том, что дети стоят на учёте у многих врачей. Очень радовали сообщения о том, что кто-то уже в год был снят с учёта.

В моём понимании "учёт" – это нечто такое, когда ребёнка знают, он записан в каком-то отдельном списке, скорее всего даже отдельная специальная карта заведена, здоровьем такого ребёнка как-то особенно интересуются, назначают регулярные приёмы, а если ребёнок пропадает и вдруг не приходит, то его родителям звонят.

Так должно быть? Или я слишком наивна?

Рассказываю, как это выглядит у нас.

Кесарево сечение произошло на моём сроке 28-29 недель, в карте роддома записали, что срок был 29-30 недель, в выписке ребёнка – 30-31. Вот такие метаморфозы. Я всем говорю, что сын родился в 30 недель.

У ребёнка было множество отклонений от нормы по всем системам и органам. После выписки из больницы на третьем месяце жизни нам сказали посетить специалистов по степени важности, то есть сначала идти туда, где совсем всё плохо и откладывать никак нельзя.

Сначала мы оперировали глаза, чтобы не потерять зрение.

Потом был бы нужен пульмонолог, но на тот момент такого специалиста не было в нашем регионе, поэтому всё упустили, и сын повторно попал в реанимацию в 4,5 месяца.

Далее генетик, онколог и хирург, потом, кардиолог, уролог, ортопед, лор, сурдолог, иммунолог, инфекционист. И невролог. Всегда невролог. Чуть что – невролог.

Ко всем вышеукпщанным специалистам мы два года ходили каждый месяц-три.

Первыми "отвалились" онколог, инфекционист и иммунолог, а к пяти годам мы перестали ходить к кардиологу, урологу, ортопеду.

Сейчас сыну 7 лет, вожу его от случая к случаю (обычно по требованию образовательных учреждений) к офтальмологу, психиатру, лору, сурдологу, хирургу. И регулярно (каждые 3 месяца) по собственной инициативе к неврологу.

Надо бы ещё и у генетика дообследоваться, но уже несколько лет по разным причинам мы не можем к нему попасть.

Но стоит ли мой ребёнок хоть у кого-то из указанных специалистов на учёте, я не знаю. Так же я не могу сказать, что, например, пульмонолог (который появился у нас, когда сыну было два года) или кардиолог снял ребёнка с учёта, потому что я не знаю, был ли он вообще на учёте.

Одно время в нашей областной больнице был кабинет катамнеза, где обязывались наблюдать за недоношенными детьми, мой сын действительно был там на учёте примерно с года до полутора, даже карта отдельная была заведена, потом кабинет закрылся, карта канула в неизвестное мне место. Когда через пару лет катамнез открылся снова, о моём сыне не вспомнили, а когда мы явились сами – в приёме отказали, мотивируя взрослостью ребёнка, ему уже 4 года исполнилось, хотя официально было объявлено, что катамнез для детей до 5 лет.

Сейчас я могла бы сказать, что сын стоит на учёте у офтальмолога и невролога, но не могу. Потому что если мы не придём, никто о нас и не вспомнит, а когда мы приходим, нас записывают к разным врачам, и каждый раз мне приходится заново рассказывать историю развития ребёнка. Я конечно стараюсь записываться к одним и тем же врачам, чтобы нас помнили, но всё же это не похоже ни на какой особый "учёт".

А как у вас дети стоят на учёте? И чем это отличается от просто посещения по записи?

Первый том медицинской карты моего сына. Второй тоже уже заканчивается.
Первый том медицинской карты моего сына. Второй тоже уже заканчивается.

Спасибо за комментарии и лайки)