Мне сложновато соединить вместе все факты и все документы. Я и здоровая-то не ладила с бумажками, а сейчас и вовсе это дается сложно. Для тех, кто сомневается в том, что я настоящая, моя тетя написала мою историю, описав в ней все, что случилось. Я постараюсь по мере сил выкладывать фотографии с диагнозами и обследованиями, скорее всего, сейчас я не все собрала документы.
Очень прошу больше не возвращаться к вопросам о том, вру ли я. Я, во-первых, не знаю, кто на Земле решиться врать о таких вещах. А во-вторых, фидбеки, даже написанные не мной, даются мне трудно, я и так эмоционально очень нестабильна сейчас, и этот пост заберет у меня вечер, я несколько часов буду рыдать, вспоминая, что было. Пожалуйста, перестаньте тут сеять сомнения.
В последнее время очень много появилось в комментариях обсуждений и всевозможных предположений о Ксюшиной истории и причинах, по которым она делится своими переживаниями.
Чтобы внести ясность, опишу все произошедшее с Ксюшей в этой статье с Ксюшиного, разумеется, разрешения. Все факты буду подтверждать документами.
В августе 2019 года у Ксюши появились боли в ноге. Поначалу она не придала им значения, но боли усиливались, не давали спать, появилась хромота. Обращение к врачам и назначенное лечение результата не дали, ситуация ухудшалась, боли стали невыносимыми.
В октябре 2019 года Ксюша попала в больницу Св. Георгия по скорой помощи.
Там же, при поступлении, в числе других необходимых исследований, ей сделали флюорографию, которая показала изменения в легких. В связи с этим через сутки она была переведена в туберкулезную больницу, где был поставлен диагноз «туберкулез легких» и начато лечение. Пробы на туберкулез были отрицательными, но врачи сочли это несущественным и продолжали лечение рифамицином.
У Ксюши началась тошнота, за ней рвота, а затем обмороки, в печени обнаружили кисту.
После КТ головного мозга и обнаружения в нем опухоли ее перевели в Мариинскую Больницу на отделение нейрохирургии, где она срочно была прооперирована.
До операции был сделан ряд исследований, в том числе сцинтиграфия, которая показала множественные поражения костей и позвоночника. После гемитрепанации и удаления новообразования по результатам гистологии была диагностирована аденокарцинома легкого.
Поскольку оперативно была удалена бОльшая опухоль, но оставались еще три маленьких, во время лечения обратились за консультацией в НИИ Нейрохирургии им. Поленова. Для удаления метастаз ГМ им была рекомендована операция посредством Гамма-ножа в НИИ Радиологии им. Гранова. Из Мариинской больницы отправились туда.
Образец опухоли был сдан на анализ на наличие мутаций в лабораторию НИИ Онкологии, руководимой профессором Имянитовым. Исследование занимает более двух недель, и, поскольку приближался конец года, был риск остаться без лечения до конца рождественских каникул при продолжающей стремительно развиваться агрессивной опухоли. Поэтому лечащий врач Ксении, начала химиотерапию препаратом «алимта». Параллельно производились инъекции препарата «деносумаб» для укрепления костной ткани, необходимые при множественных метастазах костей.
От болей Ксения получала трамадол и «лирику»(помимо других побочных действий, вызывающую галлюцинации). Чуть позже был назначен наркотический пластырь «фендивия», благодаря которому удалось уменьшить боли и Ксюша получила возможность спать ночью.
Также по месту жительства Ксения наблюдалась у районного онколога Аскера Галибовича в поликлинике № 28 на Подъездном переулке,23. Именно он направлял Ксюшу , подсказывал, к каким специалистам обращаться( в частности, на лучевую терапию).
В январе 2020 анализ показал наличие мутации egfrВ связи с этим после двух курсов химиотерапии был назначен таргетный препарат гиатриф (афатиниб).
Для снижения боли и предотвращения развития метастаз костей были проведены процедуры лучевой терапии в НИИ Онкологии им.Петрова.
В марте при контрольном МРТ головного мозга были обнаружены новые образования, поэтому процедуру Гамма-нож пришлось повторить.
Ответ на афатиниб был более, чем хорошим, поэтому врачи решили сделать лучевую терапию, превратив главную опухоль в фиброз. Но их надежды не оправдались.
После лучевой терапии начался постлучевой пневмонит с температурой 40 и кровохарканьем, Ксения по скорой помощи 17 августа была госпитализирована в гор.больницу №20 на ул.Гастелло, где ее положили в одну палату с пациентами с подтвержденным Covid. Забрали ее из этой больницы под расписку. Другие больницы в условиях пандемии не принимали пациентов.
В августе 2020 при контрольном МРТ были обнаружены новые метастазы в ГМ, в связи с чем 08.09.2020 последовал еще один гамма-нож. Тогда же обнаружились новые образования в легких, что подтвердило неэффективность препарата. Для выявления вторичной мутации необходимо было взять образец ткани опухоли легкого. В связи с множественным фиброзом это оказалось невозможным и 17.09.2020 была проведена трансторакальная биопсия легкого (забор патологической ткани легкого проколом биопсийной иглой кожи, мышц, плевры).
К сожалению, вторичная мутация не была обнаружена, поэтому следующий шаг – назначена химиотерапия( препараты карбоплатин, пермексан и авастин).
Препарат очень сильный и состояние Ксюши сейчас тяжелое, и физически и морально. Поэтому читать комментарии она не всегда в состоянии, а тем более, отвечать на них . Пожалуйста, отнеситесь к этому с пониманием. Всех, кто ее поддерживает, она просила поблагодарить за помощь и поддержку и продолжать за нее молиться.
Еще хочу ответить на некоторые вопросы, обсуждаемые в комментариях.
На что собираются деньги, ведь лечение и препараты бесплатные?
К сожалению, это правда лишь отчасти. Да, действительно, химиотерапия проводится по полису ОМС. Но вот такой препарат, как деносумаб (стоит порядка 20 000),инъекции которого необходимы для поддержки костей при метастазах раз в 28 дней, по ОМС больше не назначают, он не входит в список обязательных препаратов для жизни. Ксюша лечится уже год, и раз в месяц получает инъекцию этого препарата. То же самое с такими лекарствами, как дексаметазон, противорвотными и другими препаратами.
Многие исследования и анализы приходится делать платно, т.к. по ОМС необходимо ждать, а иногда, при госпитализации на процедуру, нужно их срочно предъявить.
Ксюша на инвалидности, у нее первая группа.
Муж вынужден был взять отпуск по уходу за ребенком.
Как может человек с 4 стадией онкологии писать статьи, использовать метафоры и выражать связно и красиво свои мысли?
Ксюше необходимо делиться своими мыслями и чувствами. Она с детства, лет с восьми, наверное, вела дневник, и мыслить образами, выражать свои мысли на бумаге для нее также естественно, как дышать. Это ее потребность. Все люди разные, и удары судьбы переносят по-разному. Среди Ксюшиных подписчиков много людей, прошедших этот ад, если не лично, то в связи со своими близкими. И ведут себя люди, прошедшие похожие испытания, по-разному. Одни пытаются поддержать, утешить, дать надежду. Другие – изобличают, обвиняют, подозревают в чудовищных вещах. И те и другие, между прочим, действуют из лучших побуждений.
Как может человек с 19 лет работать репетитором?
А почему нет? Многие студенты подрабатывают таким образом сегодня, давая уроки школьникам. Ксюша закончила английскую школу, изучала английский и французский и занималась с детьми. Что в этом особенного?
Почему Ксюша удалила предпоследний пост?
Не удаляла она его, Дзен его заблокировал за неподходящее слово.
Почему Ксюша писала про старшую дочку?
Нет никакой старшей дочки, в одном из постов она писала, что что-то рассказывала дочке по дороге в садик. После, в комментариях, отвечая на вопросы, пояснила, что шли в садик записываться. Иногда, действительно, пишет путано и непонятно, но ведь на это есть причины.
Я прекрасно понимаю, что тех, кто обжегся однажды, не убедят ни слова, ни опубликованные документы. Подделать сегодня можно все, что угодно.
Но ведь вы допускаете все же, что можете ошибаться, что вся история реальна? Подумайте, пожалуйста, о тяжелобольном человеке, который может прочитать подобные комментарии с обвинениями в чудовищных вещах.
Кнопка для сбора пожертвований сегодня есть и на многих других блогах, где не всегда это связано с жизненной необходимостью. Некоторые авторы предлагают желающим совершить пожертвования на развитие канала или просто на чашку кофе или букет цветов. Во всех случаях эти пожертвования добровольны, люди сами решают, совершать их или нет.
Спасибо за внимание!
Кнопка на Дзене, видимо, совсем сломалась, поэтому, если вы хотите поддержать меня, мой номер кошелька: 410019038203252