Родители Саши Лабутина изо всех пытаются спасти жизнь сыну. У малыша редкое наследственное заболевание ― спинально-мышечная атрофия.
Юлия Лабутина, мама ребенка со СМА, в интервью ТК"4 канал" :
"Когда Саша родился, у него было попеременное дыхание грудь - живот, это один из признаков СМА, как мы узнали позже. Но самым первым сигналом была потеря двигательной активности, Саша перестал двигать ножками"
Лекарства от СМА в России два года назад не было. Но один из благотворительных фондов предложил выход ― экспериментальный препарат поддерживающего типа. Только вот за порцией лекарства маме с больным малышом приходилось ездить за сотни километров. Из Перми, загрузив в машину медицинские приборы. Ведь иначе Саше не выжить
Чтобы ухаживать за сыном, Юлия перешла на удаленку, работая менеджером по продажам, оформляет документы и звонит клиентам, пока малыш спит. На помощь пришли старшие дети ― десятилетние двойняшки, Антон и Ириша.
Юлия Лабутина, мама ребенка со СМА, в интервью ТК "4 канал":
"Ириша, она такая более взрослая, как я, может просонировать Сашу, без дрожи в руках, а Антон более мягкий, он жалеет Сашу, братья есть братья...когда уже поставим инъекцию спрашивают, когда уже сделаем.."
Но пока об инъекции, которая может спасти Саше жизнь, семья может лишь мечтать. Самое дорогое лекарство в мире ― Золгенсма ― стоит 175 миллионов рублей. Но это того стоит, уверены родители особенных детей. Так, Анюта Новожилова, которой этой весной поставили укол Золгенсмы, уже догоняет сверстников.
И хотя Саша уже преодолел рубеж в два года, ставить чудодейственное лекарство ему еще не поздно. У детей, страдающих от смертельно опасной спинально-мышечной атрофии, появилось больше шансов на жизнь. Еще совсем недавно дорогостоящий препарат применяли в лечении детей в возрасте только до двух лет. Сейчас, благодаря новым исследованиям, выяснилось, что эффективность лекарства зависит не от возраста, а от веса ребёнка. И теперь в клиниках Европы возрастная планка больше не действует.
Однако, лечение, по-прежнему, остается очень дорогостоящим. Но родители изо всех сил пытаются спасти своих детей. Так на лечение двухлетнего Саши Лабутина требуется 175 миллионов рублей. Его маме в одиночку такую сумму не собрать, поэтому она просит вас о помощи. Если вы хотите помочь Саше, вы можете направить любую сумму на карту мамы Лабутиной Юлии Анатольевны. Номер карты привязан к телефону +79223345744.
Подписывайтесь на Яндекс Дзен Телекомпании "4 канал".
#екатеринбург
#свердловская область
#Золгенсма