На совещании президента с представителями из правительства вице-премьер Татьяна Голикова доложила, что детей с диагнозами по 18 орфанным заболеваниям и спинальной мышечной атрофии будут лечить из бюджета. Совещание было посвящено проблеме лечения и помощи детям с угрожающими жизни заболеваниями. Для этой цели был образован специальный фонд, в который правительство выделило 60 млрд рублей. Эти деньги будут использованы с учётом предложений специалистов министерства здравоохранения.
По сообщению РИА Новости, чтобы выделить такую помощь, были выполнены исследования медицинского и экспертного сообщества, а также главных внештатных специалистов здравоохранения по редким и тяжёлым детским заболеваниям. В последние годы такими заболеваниями стали болеть на много чаще, а стоимость лечения для родителей оказывается неподъёмной. По итогом совещания Голикова отметила, что решение было принято и эти болезни включены в перечень заболеваний, деньги на лечение которых будут выделяться из бюджета. Перечень включает кроме орфанных заболеваний, онкологические болезни и заболевания эндокринной системы. Лекарства, которые приобретаются для лечения таких болезней, для семьи обходятся очень дорого.
Чтобы вылечить Юлиану Сырцеву, маленькую девочку из Югорска, родителям пришлось вести её в Америку, где ей поставили дорогостоящий укол. На данное мероприятие деньги собирали с помощью прессы "всем миром". Таким же образом спасли маленького Диму Тишунина из Тюмени. Мама с сыном летали в Америку на его лечение.
