Найти тему

«Когда держишь на руках крохотное тельце сына, из которого уходит жизнь, – это очень страшно!» – у малыша тяжелейший порок

Ване всего три года, но у него тяжёлый порок сердца, который влияет на всю его жизнь. Малыш растёт смышлёным, весёлым и артистичным, хорошо разговаривает, любит рассказывать стихи и узнавать новое. Всегда с интересом рассматривает развивающие книжки и, выполнив небольшое задание, с нетерпением водит пальчиком по странице и просит: «Дальше!» К сожалению, любые подвижные игры даются Ване тяжело, вызывают сильную одышку и кашель. Если это происходит, привыкший к такому мальчик садится и терпеливо ждёт, когда его дыхание станет более спокойным.

Единственное, к чему Ваня привыкнуть не может, – слабый иммунитет. Совсем недавно из-за обычной ротавирусной инфекции он оказался в реанимации, где довольно долго находился совершенно один. После Ваня почти месяц не мог прийти в себя, был очень напуган и постоянно плакал.

К тому, что у нашего ребенка тяжелый порок сердца, мы не были готовы. Ни одно обследование, проведённое во время беременности, этого не выявило. Неонатолог только на вторые сутки услышала шумы в сердце Ванечки и назначила нам УЗИ. Оказалось, что у него тяжелый порок сердца – атрезия лёгочной артерии четвёртого типа с дефектом межжелудочковой перегородки. Диагноз прозвучал как приговор. Это был удар для нас!

-2

У Вани практически отсутствовали собственные лёгочные артерии, их функцию выполняли небольшие резервные кровеносные сосуды – коллатерали. Из-за этого насыщение крови кислородом было уменьшено. В первые недели жизни объёма артериальной крови малышу было достаточно. Врачи решили отложить проведение сложной операции на открытом сердце мальчика, чтобы дать ему время подрасти и набраться сил. Но за несколько дней до плановой госпитализации Ване резко стало плохо.

Сынок стал исчезать на глазах: он посинел, стал холодным. Когда держишь на руках крохотное тельце сына, из которого уходит жизнь, – это очень страшно! Такое невозможно забыть! Ваню доставили в больницу в предкоматозном состоянии. Сатурация у Вани была предельно низкой – 48%.

-3

К счастью, малыша удалось спасти. Врачи ярославской больницы стабилизировали состояние Вани и на реанимобиле доставили его в ДГБ №1 в Санкт-Петербурге, где мальчика срочно прооперировали.

Состояние Ванечки после наркоза было очень тяжёлым, но он выдержал это испытание. Нашему счастью не было предела, когда его перевели из реанимации в палату. Мы надеялись, что операция принесет свои плоды и ребёнку станет лучше, а главное – появится шанс на радикальную коррекцию порока в будущем. Но через шесть месяцев на обследовании выяснилось, что шунт не функционирует и лёгочные ветки у Вани не выросли. Это был очередной удар! Прогнозы врачей были неутешительными. Мы выписались из отделения без какой-либо определенности.

-4

Во всём мире есть всего несколько кардиохирургов, имеющих опыт работы с таким пороком сердца, как у Вани. В поисках специалистов, которые смогут спасти жизнь малыша, его мама обращалась во многие клиники и в России, и за рубежом.

Глядя на Ваню, его полные жизни глаза, которые светятся радостью вопреки всему, не хотелось верить горьким словам врачей. Мы узнали о медицинском центре Лейденского Университета и его хирургах, специализирующихся на коррекции пороках такого типа: Тимофее Невважае и Марке Хазекампе. После разговора с ними у нас появилась надежда на спасение Ванечки!

В ДРКБ Казани Ване провели зондирование полостей сердца, результаты обследования незамедлительно отправили в клинику Лейдена. Внимательно изучив случай мальчика, кардиохирурги пригласили Ваню на срочную операцию по реабилитации его собственных ветвей лёгочной артерии.

-5

Через несколько месяцев Ваню прооперировали в LUMC: удалили поставленный ранее шунт Сано, частично иссекли бифуркацию веток артерии и наложили два шунта. Врачам пришлось использовать синтетические материалы, так как сшить собственные Ванины сосуды возможности не было. Дополнительно Ванечке провели зондирование и установили стент в правый шунт. Все операции прошли удачно. Уже на третьи сутки нас перевели из реанимации в палату, сынок сразу встал на ножки. После этих операций он стал ходить, у него уменьшилась одышка, а сатурация повысилась до 82%. Мы были неимоверно счастливы!

Врачи объяснили родителям, что проведённые операции – только этап лечения, и в дальнейшем Ване снова понадобится оперативное вмешательство.

-6

Сейчас мальчик подрос. Кровотока, который поступает в его лёгкие, ему уже недостаточно. У Вани усилилась одышка, повысилась утомляемость и упала сатурация. Результаты недавнего зондирования полостей сердца показали, что малышу необходима операция: наложение шунтов большего диаметра и частичное закрытие коллатералей. Без этого у Вани нет надежды на будущее. Но стоимость лечения огромна 4 093 023 рубля. Для простой российской семьи, где работает только папа, а мама ухаживает за двумя детьми, собрать такую сумму самостоятельно – непосильная задача.

-7

Мы очень просим, помогите спасти нашего Ванечку! Мы верим, что его страдания не напрасны! Несмотря на все испытания, Ваня очень жизнерадостный, улыбчивый и любознательный мальчик. Он очень добрый, наш ангелочек, и большая радость для всех нас! Его старшая сестрёнка всё время говорит, как она рада, что у неё есть братик, и что не хочет, чтобы Ваня болел. Длительное ожидание имеет свои риски. Мы боимся упустить драгоценное время, ведь уже несколько раз мы едва не потеряли нашего малыша! Мы очень боимся за Ванечку!

💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Вани сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий