Первую встречу с Ваней его мама вспоминает с тоской и горечью. Этого дня она желала всем сердцем и была несказанно счастлива, когда впервые взяла на руки столь долгожданного сына. Она мечтала поскорее отправиться домой к любимым мужу и дочке, чтобы поскорее познакомить их с Ваней и начать новую счастливую главу их большой, дружной семьи. Но всего через пару дней радость сменилась тревогой: она заметила, что малыш часто и странно моргает и дёргает ручками и ножками. Врачи же заподозрили у ребёнка порок сердца и перевели новорождённого с мамой в Ивановскую областную детскую больницу.
Порок сердца не подтвердился, но из-за судорог диагнозы в медицинской карте Вани стали сменяться один страшнее другого. Родители понимали, что после тяжёлой беременности у сына могут быть проблемы со здоровьем, но недуга, который специалисты обнаружили на МРТ, не ожидал никто. У самого основания мозга, на гипоталамусе, у Вани образовалась опухоль – гамартома.
Не будучи злокачественным образованием, гамартома не менее коварна. Она растёт пропорционально ребёнку и со временем всё сильнее давит на прилегающие отделы мозга, вызывая серьёзные изменения в поведении малыша и тяжёлые отклонения в его развитии. Гипоталамус, контролирующий все основные процессы в организме: теплорегуляцию, питание, сон, половое поведение, эмоциональное состояние. Под воздействием гамартомы нарушает выработку гормонов, из-за чего весь организм функционирует неправильно. И чем больше гамартома, тем серьёзнее нарушения.
У Вани опухоль очень большая – она уже больше трёх сантиметров в диаметре и с каждым месяцем значительно увеличивается. Мальчика мучают ежечасные приступы самого разного характера.
"Приступы у него такие частые, что кажется, они не прекращаются. Сотню раз в день. Минимум три приступа перед тем, как засыпает. И даже во сне миоклония – дёргаются веки. Очень реагирует на изменения погоды. Берёшь на руки, пару минут – и у него приступ. Начинаешь с ним разговаривать, он улыбается – и снова приступ"
Судороги мешают малышу развиваться, уже становится очевидным отставание от сверстников. Ване шесть месяцев, но он ещё не переворачивается, не держит головку. Что-то новое ему даётся очень тяжело, заниматься тоже не получается: приступы от напряжения становятся более частыми и сильными. Противосудорожные препараты, которых перепробовано немерено, не дают почти никакого эффекта. Родители, в отчаянии наблюдая за сыном, с ужасом ожидают ухудшений, которые прогнозируют врачи.
"Частое осложнение при такой гамартоме – это преждевременное половое созревание. Врачи говорят, у нас оно, скорее всего, будет. Обычно начинает проявляться после года. У него станут появляться волосы, как у взрослых, кости и мышцы начнут очень быстро расти, а внутренние органы не будут успевать. С ростом опухоли будет разрушаться мозг. Без лечения это неизбежно. Сложно осознать всё это, больно видеть его приступы. Всё это наполняет бессилием. Но мы не сдавались и не сдаёмся"
После долгих поисков родители малыша нашли ответ за океаном: в Детской больнице Техаса гамартому гипоталамуса лечат лазерной абляцией, и это единственная из существующих методик, которая подходит в случае Вани. Доступные в России радиотерапия гамма-излучением при опухолях такого размера неэффективна, а хирургическая операция с трепанацией черепа слишком травматична. Велика вероятность задеть здоровые ткани. К тому же ни одна из больниц, в которые обращалась семья, не готова принять на лечение такого маленького пациента. Малый возраст оказался противопоказанием и для стереотаксической тепловой коагуляции – метода, разработанного и успешно применяемого в Японии в течение двадцати лет.
Когда решение казалось таким возможным, родители Вани получили счёт на лечение в США, и сумма, прописанная в нём, выбила почву из-под их ног: 18 373 887 рублей. Такова цена спасения жизни малыша – баснословная для простой семьи из маленького села в глубинке России, но посильная для сотен тысяч добрых людей с большими сердцами, способными вместить чужое горе и поддержать в неравной борьбе с ужасным недугом. Семья крохи обращается к вам за помощью в надежде на то, что мечта Ваниной мамы о счастливом будущем сына станет реальностью.
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Вани сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий