- Не влюбляйся в меня, - написала Настя Коле. - В моей реальной реальности, в отличие от виртуальной, всё гораздо сложнее.
- Я не боюсь трудностей, - дерзко ответил Коля.
- Даже таких?
Настя прислала ему фото.
На фото - красивая девушка: глаза, улыбка, распущенные волосы и... канюля, которая через катетер ведет к кислородному концентратору.
Коля молчал...
Кислородный концентратор - это такой громоздкий прибор, высотой мне по колено, на колесиках.
Настя привязана к этому прибору, в прямом смысле - отходит от него лишь на длину катетера. Он даёт ей кислород, без которого она может задохнуться.
У Насти - муковисцидоз.
Это такое заболевание органов дыхания.
Вылечить его нельзя - можно дождаться, когда оно начнёт прогрессировать и пересадить пациенту новые лёгкие.
Звучит так как-то... слишком легко и беспечно.
На самом деле трансплантация лёгких - это сложнейшая операция, которая для людей с муковисцидозом является единственным возможным, хоть и радикальным, методом лечения.
Потом когда пересадка пройдет успешно, пациент уже не будет привязан к концентратору, но должен будет постоянно, всю жизнь, пить иммуноподавляющие лекарства.
Пока болезнь затаилась и не прогрессирует, можно просто жить.
Как ни в чем не бывало. Как будто ты здоров.
Лечить эту болезнь нечем.
Ну разве что делать ингаляции, пить муколитики, лежать в больнице раз в полгода или чаще, проходить внутривенную терапию.
У Насти выявили муковисцидоз совсем рано, в годик, когда она заболела пневмонией, и прошла обязательное обследование у пульмонолога.
Сначала заболевание проявляется только в виде кашля. Такой, типа "остаточный бронхит" длиною в жизнь.
Настя, сколько себя помнит, всегда кашляла. Во дворе, на уроках, везде.
Одноклассники не знали, что речь о серьёзном смертельном диагнозе, предлагали просто подышать над горячей картошкой, замотать горло шарфом, попить микстуры - и вылечить, наконец, свой кашель.
У Насти, кстати, смешанная форма муковисцидоза. Это когда и в поджелудочную тоже срикошетило.
И лечения снова нет. Пить ферменты - вот и все лечение.
Настя до поры до времени никому не говорила про диагноз: не хотела, чтобы кто-то знал правду и жалел ее.
Если спрашивали, говорила, что астма. Или что "иммунитет плохой".
В Екатеринбурге, где прошло ее детство, так никто и не в курсе.
Только друзья семьи, которым проболтался дедушка. После этого "друзья семьи" запретили своей дочке общаться с Настей. "Ну её, вдруг заразная".
Вот в этом месте Настиного рассказа мы обе тяжело вздохнули и промолчали. А что тут скажешь?
То самое чувство, когда твой близкий друг оказался недалёким...
Когда заболевание начало прогрессировать, Настя с мамой переехали в Москву, сняли квартиру рядом с клиникой, где Насте, когда придет время и найдется донор (Настя уже второй год - в листе ожидания), пересадят новые лёгкие.
Настя закончила школу. Заболевание стало прогрессировать, и она, пока лечилась, попустила поступление в институт.
- Переживаешь, что не учишься? - спрашиваю я.
- Я боюсь, что не потяну, - признается она. - Что объяснительные о пропусках по болезни писать буду чаще, чем рефераты. Все жалеть будут... Не люблю, когда жалеют...
Это, кстати, первое, что она сказала после приветствия при знакомстве.
- У меня все в порядке. Я жаловаться не буду.
- А почему сразу жаловаться? - удивилась я. - Это просто интервью.
Надо честно на вопросы отвечать.
- Например?
- Например, ты как волосы покрасила в такой цвет? Рыжевато-красный. Прикольный. Это краска или оттеночный шампунь?
- Шампунь. Уже смывается.
- А на завтрак ты что ела?
- Бутерброды, - улыбается Настя. - Я, кстати, вкусно готовлю.
- А расскажи о самом счастливом дне в твоей жизни. Кстати, сколько тебе?
- 18.
- Вот! 18 лет - это же ты совсем взрослая. Так что там с самым классным днем?
- Самый счастливый день в моей жизни был тогда, когда я призналась Коле - это парень, в которого я влюбилась - что у меня муковисцидоз. А он сказал: "Это не проблема". И прилетел на свидание ко мне. Из Казахстана.
- Вот это да, - я восхищенно всплеснула руками. - Какой он крутой!
- Ага. И это он еще про гастростому не знал! - Настя задрала свитер, показала живот.
Гастростома - это такая трубка, через которую питание или лекарства могут попадать прямо в желудок.
Один из симптомов болезни - это неусваиваемость пищи. Настя - худющая, если честно. Для трансплантации важно набрать вес, вот для этого и гастростома, как... такой запасной, альтернативный способ питания. Вес потихонечку набирается, тьфу-тьфу-тьфу.
Настя рассказывает:
- Коля на гастростому посмотрел и спрашивает: "А тебе больно?". Я говорю: "Нет". "Тогда забей, говорит, это же не навсегда..."
Коля вообще молодец.
Они познакомились в сети, год общались в онлайн, не видя друг друга.
А потом тот разговор.
Когда он предложил созвониться по видеосвязи.
И её "не влюбляйся в меня".
Но это уж он сам решит, Настя.
Чувства - это не шведский стол, их нельзя выбрать. Любовь уже случилась, не взирая ни на расстояния, ни на диагнозы.
Настя с Колей вместе уже год.
Коля хочет жениться, познакомил Настю с родителями, помогает ей во всем.
Бывают дни, когда Насте совсем плохо. Самоизоляция, кстати, сильно ухудшила ее состояние. Раньше она два или даже три часа могла обходиться без концентратора.
И каждый день ходила, гуляла.
А сейчас и часа не может - задыхается.
Коля носит ее по лестнице на руках.
Потому что те ступеньки, что я не заметила и преодолела за две минуты, человеку без легких нужно ползти по перилам минут 40, задыхаясь на каждом рубеже.
- Да, - смеется Настя. - У всех свои подвиги. У меня вот это лестница.
- Насть, как Москва тебя с мамой приняла?
- Честно? Я не могу сказать, что приняла. Тут все шарахаются от меня. Про концентратор говорят: "Ой, бомба!". Сейчас еще сложнее стало. Я ж кашляю постоянно, а сейчас любой кашель воспринимается еще подозрительнее, таксисты даже высаживают из машины. Или советы дают. Типа: "попейте чай с малиной или молоко с маслом. Кашель пройдет". Я вздыхаю каждый раз. Говорю: "Не пройдет... Не пройдет!!" А на днях в поликлинике была. Мне надо было спуститься на лифте на один этаж. Я иду к лифту, а он открывается, а в нем бабуля. Увидела меня с концентратором, и давай на кнопки жать, прям ладонью по кнопкам бьет, чтоб уехать скорее, чтоб я не успела войти...
- Насть, это не от злости мы, это от недоинформированности.
- Может быть. Но так сложно быть тем, кто... доинформирует. Хочется просто жить, работать, путешествовать. Беззаботно. Как все...
- Какая у тебя мечта, Насть?
- Я не мечтаю дальше трансплантации. Я же знаю процент выживаемости. Если все будет хорошо...
- Когда, - поправляю я Настю.
- Когда все будет хорошо, тогда и буду мечтать. А пока просто снится мне иногда, как я бегу по лесу, добегаю до реки и плыву! Ух. И все это - без дополнительного кислорода. Сама.
- Я желаю тебе этого очень.
- Коля замуж зовет, - вступает в наш разговор Настина мама.
- Мама! - Настя смущается. - Если... Когда вот выкарабкаюсь, тогда может быть. После операции. Когда начнется новая жизнь, с новыми легкими...
- Так он сейчас зовет, - опять мама.
- Ну мам!
- Знаешь, Насть, что мама хочет сказать? - мягко говорю я. - Что Коле это важно. Я тут смотрела сериал юмористический, "Теория большого взрыва". Там один из героев - астронавт. И его направляют в космос. И он боится очень, потому что космос, сама понимаешь, не безопасно. И они с невестой решили, что когда он вернется из космоса, они непременно поженятся. И вот ему очень страшно ждать вылета, и невеста предлагает: "Давай поженимся до полёта! Чтобы ты еще больше хотел вернуться на землю. Мне это важно. Я буду считать, что сделала все, чтобы помочь тебе". И они поженились за сутки до полета. Очень романтично.
- Он вернулся из космоса? - тревожно уточняет Настя.
- Да. Там все отлично прошло.
- Ясно. Моя ситуация - тоже немножко космос. Безвоздушное пространство, - грустно говорит Настя. - И даже лететь никуда не надо...
....
Я боюсь публиковать в Дзене посты про благотворительность. Был опыт, пробовала несколько раз.
Люди злились: "Хоть здесь можно без манипуляций?", разтчарованно отписывались и писали "Из каждого утюга уже просите"...
Но это я пробовала года два назад.
Решила рискнуть еще раз, вдруг что-то изменилось.
Насте необходим аппарат НИВЛ.
Это мобильный апппарат ддя вентиляции лёгких и поддержки дыхания.
Чтобы Настя обязательно дождалась трансплантацию.
И там, в новой жизни, могла бежать по лесу, а потом плыть в реке. И всё это - сама.
Настя - подопечная хосписа "ДОМ С МАЯКОМ".
Если вдруг кто-то захочет поучаствовать в ее судьбе, то вот тут реквизиты.
Если нет, не проблема. Благотворительность - это очень добровольная история.
Спасибо, что не отписались.
