Найти тему
Аутизм и школа

Аутизм. Сообщества родителей аутистов.

Есть такое явление в обществе, как сообщество родителей особых детей.

Не надо выбегать и кричать, что ваши дети не особые, они инвалиды. Суть не в этом.

Суть в том, что, как только родитель сталкивается с диагнозом, он ломится во все двери, чтобы помочь своему ребёнку. И одна из первых — это форумы.

Это замечательные места, где можно найти информации на много больше, чем в кабинете врача. Это места, где собрались люди, которые столкнулись с твоей проблемой. И как-то её уже решают. И можно узнать много, очень много полезного.

А ещё родитель, особенно с аутистом, очень быстро сталкивается с непониманием со стороны ближнего круга. Ну, такая болезнь. Что поделаешь.

И эта проблема с лихвой решается на форумах. Там никому не надо объяснять, что такое истерика или отказ от всей еды. Каждый это отлично понимает.

И в начале вот это вот понимание очень подкупает. Тебе, совершенно ошибочно, начинает казаться, что ты среди… как бы это по-точнее подобрать слова… что ты среди принимающих тебя людей.

Ну, все в беде. Беда похожа. Все такие доброжелательные. Так хорошо.

Этакий островок покоя в бушующем океане безумия.

И многие даже начинают общаться тесно, встречаются, сближаются.

Сейчас я описываю свой опыт.

Но с течением времени происходит интересная штука. Она совершенно естественна, как я сейчас понимаю. Но тогда, восемь-семь лет назад, у меня это явление вызвало шок, непонимание, отторжение и где-то даже комплекс неполноценности.

А происходит следующее.

Похожие в начале детки развиваются по-разному. Хотя, вполне возможно, родители делали совершенно одинаковые вещи (диеты, терапии, Таматисы, БАКи, барокамеры и так далее).

Но дети всё равно показывают совершенно разную динамику.

И как вы думаете, что происходит в таком случае в сообществе доброжелательных, принимающих, понимающих, сочувствующих людей?

Мудрый человек уже догадался.

А вот я не была мудрой, и это вызвало шок.

А происходит следующее.

Напишу сейчас грубо: мамы (ещё недавно рыдающие друг другу в виртуальную жилетку) начинают меряться пиписьками. Не шучу и не преувеличиваю, к сожалению.

Все, кто с этим столкнулся, думаю, понимают, что я имею ввиду.

Но для тех, кому ещё предстоит, или для тех, кого миновала чаша сия, а канал мой читают из чистого любопытства, уточню.

Меряются не достижениями, нет. Хотя и это есть. Но это нормально. Так делают и родители здоровых деток.

Меряются не достижениями своих детей.

Рассказываешь ты , что вот мы начали то-то и то-то делать, и сын вот улучшился. А раньше, например, на улицу выйти не мог. А теперь вот может.

Не советуешь, нет. Просто рассказываешь у себя в дневнике на форуме.

И тут же прибегают твои же однопроблемцы (родители с аутичными детьми) и начинают,

  • во-первых, рассказывать, что они это делали и им не помогло, и всё это ерунда.
  • во-вторых, при настоящем тяжёлом аутизме вообще ваша проблема — не проблема.
  • в-третьих, контрольный в голову — вообще ваш мальчик не аутист, вы всё себе придумали. Раз ему так помогли всего лишь диета-занятия-Таматис или ещё что, то и не аутизм у него.

Всё. Точка.

Впервые получив такой комментарий, я впала в прострацию на долго. Не могла сообразить, что это только что было.

Ничтожные успехи моего неадекватного, не говорящего ребёнка у кого-то что, зависть вызывают? Люди, вы что? С ума посходили?

Или вы меня сейчас в чём обвинили? В том, что я приписываю страшнейший диагноз своему ребёнку? Или я, может быть, должна вам поверить, что у моего ребёнка нет проблем, потому что он туалетом умеет пользоваться, а ваш нет? Вот, у вас проблемы, да. А у нас, так, ерунда.

И это на форуме родителей аутистов.

Не могу передать словами, какой шок у меня вызвало это явление. Я не могла поверить в то, что слышала или читала. Это никак не могло уложиться в моей голове.

Хотя, возможно, это только я была такой чувствительной. А другие и не замечали подобного.

Но, надо понимать, в каком состоянии находится обычный, не супер супер бесстрашный человек из обычного мира, переступая в другой. Потому что мир аутизма — это другой мир. И входить в него психологически очень сложно. Сложно здраво мыслить, не кидаться из стороны в сторону, от надежды к отчаянию. В общем, сложно просто не двинуться рассудком.

Поэтому для меня всё, описанное выше, стало ещё одним потрясением.

Я прибывала в иллюзии, что нашла сообщество единомышленников, особых людей.

Но это было глупостью. Нет никаких особых людей. Везде — просто люди. И беда не обязательно сделает из тебя мудрого или ещё какого человека. Нет. И ждать от родителей ребёнка инвалида каких-то особых… черт характера, это смешно.

Но это понятно мне теперь. Тогда, к сожалению, нет.

Написала я эту заметку для того, чтобы те, кто, возможно, сейчас на пути в тёплые объятия форумов родителей особых детей, смотрели трезвее (нежели я в своё время) на эти самые форумы и объятия.
Повторюсь.
Форумы, родители, знания — всё это бесценно. И я благодарна каждому, кто тогда, в 2012 году мне помогал. И помогает на протяжении этого времени. Всего лишь тем, что рассказывает о своём опыте.
Просто не надо забывать:
Люди — всего лишь люди.
И аутизм их детей не делает автоматом их, родителей, особенными людьми.

Удачи и терпения вам!