Есть такое явление в обществе, как сообщество родителей особых детей.
Не надо выбегать и кричать, что ваши дети не особые, они инвалиды. Суть не в этом.
Суть в том, что, как только родитель сталкивается с диагнозом, он ломится во все двери, чтобы помочь своему ребёнку. И одна из первых — это форумы.
Это замечательные места, где можно найти информации на много больше, чем в кабинете врача. Это места, где собрались люди, которые столкнулись с твоей проблемой. И как-то её уже решают. И можно узнать много, очень много полезного.
А ещё родитель, особенно с аутистом, очень быстро сталкивается с непониманием со стороны ближнего круга. Ну, такая болезнь. Что поделаешь.
И эта проблема с лихвой решается на форумах. Там никому не надо объяснять, что такое истерика или отказ от всей еды. Каждый это отлично понимает.
И в начале вот это вот понимание очень подкупает. Тебе, совершенно ошибочно, начинает казаться, что ты среди… как бы это по-точнее подобрать слова… что ты среди принимающих тебя людей.
Ну, все в беде. Беда похожа. Все такие доброжелательные. Так хорошо.
Этакий островок покоя в бушующем океане безумия.
И многие даже начинают общаться тесно, встречаются, сближаются.
Сейчас я описываю свой опыт.
Но с течением времени происходит интересная штука. Она совершенно естественна, как я сейчас понимаю. Но тогда, восемь-семь лет назад, у меня это явление вызвало шок, непонимание, отторжение и где-то даже комплекс неполноценности.
А происходит следующее.
Похожие в начале детки развиваются по-разному. Хотя, вполне возможно, родители делали совершенно одинаковые вещи (диеты, терапии, Таматисы, БАКи, барокамеры и так далее).
Но дети всё равно показывают совершенно разную динамику.
И как вы думаете, что происходит в таком случае в сообществе доброжелательных, принимающих, понимающих, сочувствующих людей?
Мудрый человек уже догадался.
А вот я не была мудрой, и это вызвало шок.
А происходит следующее.
Напишу сейчас грубо: мамы (ещё недавно рыдающие друг другу в виртуальную жилетку) начинают меряться пиписьками. Не шучу и не преувеличиваю, к сожалению.
Все, кто с этим столкнулся, думаю, понимают, что я имею ввиду.
Но для тех, кому ещё предстоит, или для тех, кого миновала чаша сия, а канал мой читают из чистого любопытства, уточню.
Меряются не достижениями, нет. Хотя и это есть. Но это нормально. Так делают и родители здоровых деток.
Меряются не достижениями своих детей.
Рассказываешь ты , что вот мы начали то-то и то-то делать, и сын вот улучшился. А раньше, например, на улицу выйти не мог. А теперь вот может.
Не советуешь, нет. Просто рассказываешь у себя в дневнике на форуме.
И тут же прибегают твои же однопроблемцы (родители с аутичными детьми) и начинают,
- во-первых, рассказывать, что они это делали и им не помогло, и всё это ерунда.
- во-вторых, при настоящем тяжёлом аутизме вообще ваша проблема — не проблема.
- в-третьих, контрольный в голову — вообще ваш мальчик не аутист, вы всё себе придумали. Раз ему так помогли всего лишь диета-занятия-Таматис или ещё что, то и не аутизм у него.
Всё. Точка.
Впервые получив такой комментарий, я впала в прострацию на долго. Не могла сообразить, что это только что было.
Ничтожные успехи моего неадекватного, не говорящего ребёнка у кого-то что, зависть вызывают? Люди, вы что? С ума посходили?
Или вы меня сейчас в чём обвинили? В том, что я приписываю страшнейший диагноз своему ребёнку? Или я, может быть, должна вам поверить, что у моего ребёнка нет проблем, потому что он туалетом умеет пользоваться, а ваш нет? Вот, у вас проблемы, да. А у нас, так, ерунда.
И это на форуме родителей аутистов.
Не могу передать словами, какой шок у меня вызвало это явление. Я не могла поверить в то, что слышала или читала. Это никак не могло уложиться в моей голове.
Хотя, возможно, это только я была такой чувствительной. А другие и не замечали подобного.
Но, надо понимать, в каком состоянии находится обычный, не супер супер бесстрашный человек из обычного мира, переступая в другой. Потому что мир аутизма — это другой мир. И входить в него психологически очень сложно. Сложно здраво мыслить, не кидаться из стороны в сторону, от надежды к отчаянию. В общем, сложно просто не двинуться рассудком.
Поэтому для меня всё, описанное выше, стало ещё одним потрясением.
Я прибывала в иллюзии, что нашла сообщество единомышленников, особых людей.
Но это было глупостью. Нет никаких особых людей. Везде — просто люди. И беда не обязательно сделает из тебя мудрого или ещё какого человека. Нет. И ждать от родителей ребёнка инвалида каких-то особых… черт характера, это смешно.
Но это понятно мне теперь. Тогда, к сожалению, нет.
Написала я эту заметку для того, чтобы те, кто, возможно, сейчас на пути в тёплые объятия форумов родителей особых детей, смотрели трезвее (нежели я в своё время) на эти самые форумы и объятия.
Повторюсь.
Форумы, родители, знания — всё это бесценно. И я благодарна каждому, кто тогда, в 2012 году мне помогал. И помогает на протяжении этого времени. Всего лишь тем, что рассказывает о своём опыте.
Просто не надо забывать:
Люди — всего лишь люди.
И аутизм их детей не делает автоматом их, родителей, особенными людьми.
Удачи и терпения вам!
