В нашей семье родился долгожданный ребенок Александр. Наш любимый сынок!
Мы жили и радовались, мечтали и строили планы.
В 7 месяцев мы заметили, что наш Саша перестал держать голову , после перестал переворачиваться . Ножки Александра стали слабеть. Мы забили тревогу…
Долгие обследования. Различное лечение лекарственными препаратами не давала ни каких результатов. У Саши совсем пропала опора в ножках.
Тогда мы даже не могли подумать, о том что время идет против нас!!!
30 декабря 2019 года нам пришло письмо из генетического центра с подтвержденным диагнозом.
У Александра СМА (спинальная мышечная атрофия)
Читая письмо я не могла дышать, мне не хватала воздуха…слезы…и вопрос как помочь Сашеньке …
Мы узнали что есть спасение – это лечение в США препаратом «Zolqensma». С ограничением возраста , до 2-х лет… Цена жизни нашего ребенка 2,5мл.$ примерно 165 мл. рублей
Это не подъемная сумма для обычной семьи. Мы начали сбор.
Но к сожалению, мы не успели закрыть сбор...
К нашей радости, 19 мая 2020 года препарат был зарегистрирован в Европе и разрешён к использованию для деток старше двух лет (до 20 кг)!
Саша подходит по параметрам, но пока подходит.
Мы знаем , что есть добрые люди, которые придут к нам на помощь… и наш ребенок сделает первые шаги и будет жить полноценной жизнью...
Именно сейчас Вы можете помочь СПАСТИ ЖИЗНЬ САШЕ! 🙏🙏🙏
⠀
Чтобы поддержать Сашу:
⠀
✅присоединяйтесь к дружной команде! (ссылка )
✅ставьте лайк, комментируйте
✅рассказывайте про Сашу своим знакомым и друзьям, нажав "поделиться в соц. сети"
✅делайте перевод
Найти Сашу:
Сайт: https://sasha-smile.ru/
Instagram: https://www.instagram.com/smaylik_sasha2/
VK: https://vk.com/id134521934
FB: https://www.facebook.com/smaylik_sasha-112850930414001
TikTok: https://vm.tiktok.com/ZSa1tnaN/
Одноклассники: https://m.ok.ru/profile/447098945773
Twitter: https://twitter.com/smaylik_sasha