Судимся за лекарство, без которого ребёнок не может жить.
Амире чуть больше трёх лет и почти половину из них она борется с врагом, которого не знает в лицо, но хорошо чувствует. Из-за болезни пришлось попрощаться с детским садом, друзьями и прогулками на улице родного посёлка Апастово. Всё это заменили «путешествия» по больницам.
Сначала было подозрение на инфекционное заболевание — у Амиры внезапно пропал аппетит, появилась желтушность склер и кожи. На радость родителей диагноз не подтвердился, но анализы по-прежнему были не в порядке. Предстояло показаться гастроэнтерологу.
«Нас с дочкой тогда срочно госпитализировали, — вспоминает Алина Ахметова. — Врач сразу предупредила, что мы надолго к ним».
Под присмотром врачей Амире полегчало: аппетит вернулся, состояние кожи стало лучше, но анализы почему-то не приходили в норму. Улучшения были, а точного диагноза — нет.
«Амирке по пять систем в день ставили. Она плакала, но сама руку протягивала. Наша девочка стойко терпела, когда прокапают все лекарства», — говорит мама, с трудом сдерживая слёзы.
Девочку полностью обследовали и нашли редкое генетическое заболевание, при котором токсичные желчные кислоты накапливаются и нарушают работу печени. Таких заболеваний, как у Амиры, по стране всего два. Болезнь требует постоянного контроля и лечения. Девочке прописали «Orphacol», курс которого стоит более 1 000 000 рублей. И это всего на месяц, а принимать его нужно всю жизнь.
Минздрав Татарстана отказался купить Амире препарат — сослались, что он не зарегистрирован на территории РФ. Однако, если лекарство не имеет аналогов, его обязаны предоставить за счёт бюджетных средств, так как препарат показан ребёнку консилиумом врачей как жизненно необходимый.
«Orphacol» с помощью всех неравнодушных людей мы уже закупаем для ещё одного подопечного Сапарчи. Препарат очень дорогой и денег у семей на него нет. Ни один фонд тоже не сможет пожизненно обеспечивать подопечных такими лекарствами, поэтому наша основная задача — добиться, чтобы ребёнок получал лекарство за счёт государства. Для этого мы будем работать с юристом и добиваться защиты прав в суде.
Первое заседание назначено только на 30 ноября. Тем временем запасы препарата кончатся уже в октябре. Если лечение прервать, это не только нивелирует действие медикаментов, но и грозит осложнениями. Помочь Амире можно уже сейчас на сайте — в сумме сбора заложена закупка лекарства и юридическая поддержка.