Эта фотография сделана мной на открытии детского хосписа, принадлежащего благотворительному фонду "Дом с маяком", которое произошло почти год назад. Усилиями неравнодушных общественников-подвижников, медийных лиц и, конечно же, волонтёров, ситуация с безнадёжно больными детьми в нашей стране вроде бы чуть-чуть, но выправляется. Однако обращённое к государству выражение "главное, чтобы не мешали" здесь не очень-то подходит. Скорее наоборот - государство просто обязано активно принимать участие в устранении удручающей ситуации.
Мой коллега доктор Андрей Волна, руководитель клиники травматологии, ортопедии и спинальной хирургии в Ильинской больнице, абсолютно справедливо задаётся вопросом у себя в Фейсбуке - а вообще те полтора миллиарда долларов, щедро отданные (именно отданные, а не кредитованные, ибо надеяться на их возврат бесполезно) утратившему легитимность белорусскому царю, насколько серьёзная сумма? Много это или мало?
Андрей Анатольевич пишет: "Каждый год в России рождаются 200 детей с генетической аномалией, что выражается в такой болезни, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Это тогда, когда мотонейроны у вначале клинически здорового малыша постепенно отмирают. Сначала отключаются ножки, потом - мышцы туловища, ручки, дыхательная мускулатура... Дитё умирает, хлопая глазками, в полном сознании и под плач (и вой...) родителей, бабушек, дедушек.
Современная медицина научилась лечить (вернее, ПОЛНОСТЬЮ останавливать развитие) СМА. Для этого нужна ВСЕГО ОДНА инъекция. Но, это самый дорогой «укол» в мире. Инъекция препарата Золгенсма - это два с половиной миллиона долларов. Чуть меньше. Округлим. Но, болезнь останавливается полностью и на всю (обычную, человеческую) жизнь.
Сегодняшний именинник Евгений Ройзман на своей странице начал сбор средств на одну такую инъекцию для Миши Бахтина, что на фото.
Без инъекции (одного «укола») Миша умрет. Если есть возможность, зайдите к Евгению на страницу. Там есть реквизиты. В рублях Мишина жизнь стоит 160 миллионов. Пожертвуйте!"
Так что, действительно, вот уж с чем не поспоришь, так с тем фактом, что несколько дней назад одним росчерком пера наш духовный нацлидер подарил своему ближнезарубежному коллеге приблизительно 600 жизней наших детей.
А потом, как ни в чём не бывало, на федеральных каналах нас снова будут призывать скинуться смсками на лечение.
_____________________________________________________________________________________
Дорогие друзья, не забывайте ставить лайк и подписываться на мой канал!