Самое тяжёлое испытание для родителей, это когда болеют их дети. Моей дочери пришлось с этим столкнуться. У её старшей дочери, в семь лет проявилось редкое генетическое заболевание.
Наш случай заинтересовал врачей и теперь они дважды в год, едут на лечение в Питерскую больницу. Российская клиника, совместно с германской клиникой, специализируется на лечении подобных заболеваний.
Из-за того, что наш случай сильно отличается по ряду показателей течения болезни, мы у них под особым контролем. Для них, моя внучка, в каком-то смысле подопытный кролик, на котором испытывают новые методы лечения. Мы понимаем, что это определённый риск, но в нашем случае, лучше уж так чем никак.
Основное проявление болезни — это постоянное загущение крови и образование большого количества тромбов.
Помимо этого, есть ещё ряд сопутствующих болячек. Некоторые возникают из-за самого заболевания, другие являются побочными от большого количества принимаемых препаратов.
В данный момент дочь и моя внучка находятся в Санкт-Петербурге, на плановом лечении. Сегодня четвёртый день их госпитализации.
Пока они проходят всестороннее обследование. Анализы, различные диагностики и осмотры профильных врачей.
Помимо этого, им делают капельницу, каким-то ультрановейшим препаратом, который должен уменьшать вымывание кальция из организма. Что интересно, этот препарат мы можем получать только там. По какой-то причине, прокапать этот препарат, в нашем городе возможности нет.
Курс этого лечения разделён на три этапа, с периодичностью полгода. У нас это последний, третий раз. Капают его по три дня, примерно по два часа каждый.
У врачей есть большие надежды, что это сможет помочь. Сейчас у внучки, позвоночник в буквальном смысле разваливается. Сейчас у неё, семь сильно повреждённых позвонков, остальные, также в весьма плачевном состоянии.
Если процесс вымывания не удастся остановить, то дальнейший прогноз весьма неутешителен. Самое печальное, что всё это побочный эффект от применяемых ею препаратов, а отменить их нельзя. Они ей жизненно необходимы. Вот такой замкнутый круг, одно лечишь — другое калечишь.
Как долго в этот раз продлится их лечение, станет скорее всего известно в пятницу. К этому времени будут известны результаты всех анализов и диагностик. На их основании им скорректируют дальнейшее лечение.
Если всё будет в пределах нормы, то их уже в эту субботу могут выписать домой.
Для удобства поиска статей : ОГЛАВЛЕНИЕ