Рязанские власти регулярно отчитываются о том, как помогают инвалидам и делают их жизнь лучше. Чего только стоит программа «доступной городской среды», которая в нашем городе реализуется либо на словах, либо весьма формально — через непроходимые пандусы и неработающие кнопки вызова. На деле же инвалиды чаще всего остаются со своими проблемами один на один, и дети-инвалиды не исключение. Мы расскажем истории трех мам, у которых на руках особенные дети, а за плечами — бесконечная война с рязанскими чиновниками за их право на образование, здоровье и полноценную жизнь.
«Рисуйте умственную отсталость»
Сережа Коваль — веселый и озорной мальчишка 10 лет. Этим летом в деревне у бабушки он катался на велосипеде наперегонки с трактором, за что был наказан конфискацией своего транспортного средства. Когда бабушка заперла велик в сарае, Сережа пошел в сельскую администрацию, извинился перед главой и пообещал, что больше так не будет. Глава позвонила бабушке мальчика и попросила вернуть ребенку велосипед. Когда мама спросила сына, как он нашел здание администрации, парень ответил: «Мам, ну это же просто: там на крыше — флаг».
Сережа мало чем отличается от своих сверстников, разве что складывает в уме двузначные числа и быстро учит стихи наизусть. А еще у Сережи есть диагноз — нарушение центральной нервной системы. Это не умственная отсталость, а скорее непоседливость и рассеянность внимания. Но из-за этого диагноза Сереже сложно учиться в обычной школе, а других учебных заведений рязанское образование предложить ему не может. Мама ребенка Елена Коваль уже несколько лет с переменным успехом бьется за право своего сына учиться и расти в нормальных для человека условиях. Однако местные чиновники продолжают чинить ей препятствия, то предлагая «нарисовать» мальчику «умственную отсталость», то угрожая лишить ее родительских прав.
Дома у Елены и Сережи Коваль чисто и опрятно. На диване дремлет кошка, которая тут же проявляет интерес к внезапным гостям. А внимание ребенка моментально приковывает фотограф с мудреной техникой. Мальчик уводит фотографа на кухню, чтобы показать свою тетрадь с домашним заданием и новые модели машинок. Мы с Еленой остаемся в комнате вдвоем.
— Сереже было чуть больше двух лет, когда мы развелись с мужем, — Елена начинает историю семьи с самого начала. — Он меня избил, и я, взяв ребенка, просто ушла на улицу. Сперва несколько месяцев жила у подруги, потом стала снимать комнату у хозяйки, на которую работала. Бегала, подрабатывала где могла — полы мыла. У Сережи были проблемы в развитии. До пяти лет он не говорил. Не говорил и в глаза не смотрел — куда угодно, только не в глаза. Поэтому врачи поставили ему диагноз: ранний детский аутизм. Никто не верил, что он заговорит. Только я. Потому что я знала, что он все понимает, — он выучил все буквы и на вывесках в городе тыкал в них пальцем. Заговорил он в пять с половиной, в детском саду. И не по слогам, а сразу словами и предложениями. Тогда ему и диагноз поменяли — оказалось, что аутизма и близко не было, но было нарушение центральной нервной системы.
Это нарушение вовсе не обязательно сопровождается умственными отклонениями. Например, в случае Сережи интеллект у ребенка сохранный и он может и должен учиться по обычной программе в социуме с другими детьми. Единственное требование — малая наполняемость класса, чтобы ребенку было комфортно, а учителя успевали уделить ему достаточно внимания. Именно с этим элементарным социальным благом у семьи Коваль и возникли проблемы.
В 2018 году встал вопрос, в какую школу пойдет Сережа. С одной стороны, у него нет отклонений в умственном развитии и ему нужна та же программа, по которой учатся дети в общеобразовательных школах. С другой — есть диагноз и численность класса должна быть небольшой. По словам Елены, вначале в министерстве образования обещали, что откроют класс коррекции, но в итоге от идеи отказались и рекомендовали отправить ребенка в обычную школу. Сережа стал 33-м учеником в классе...
— Он мечтал учиться, ему хотелось ходить в школу, ему нравилось читать и писать, но учительница не справлялась с ним в таком потоке детей и Сережа стал обузой. Кроме того, его начали травить одноклассники, и учительница вставала на сторону других детей, — вспоминает мама мальчика. — Ну, например, однажды мне позвонили и сказали: ваш сын ударил ребенка. Я его забрала домой, спрашиваю — зачем ты так сделал? Сережа носит очки, и чтобы они не падали, дужки вокруг головы скреплены резинкой. Он рассказал, что мальчик из класса со всей силы оттянул резинку и отпустил. Было больно. В ответ Сережа отмахнулся и попал кулаком по зачинщику. А другой раз я сама была свидетелем, как сын проходил мимо одного мальчика в классе и что-то сказал ему про учебник, так этот мальчик стал кричать: «Уйди от меня, не подходи ко мне!», стал обзывать Сережу. Рядом стояла учительница и ничего не сказала. Я просила мальчика, почему он так разговаривает с Сережей? И ребенок ответил: «Потому что он меня бесит!»
Елена говорит, что у Сережи тогда пошел «откат» по учебе, ребенок замкнулся, не хотел ходить в школу. Мама мальчика понимает и учителей, и руководство школы, в которой, по сути, нет условий для обучения такого ребенка. Все то время, пока Сережа обучался в обычной школе, мама Лена ходила по чиновничьим кабинетам, чтобы решить вопрос комфортного обучения своего сына.
— Я добивалась интерната, потому что мне надо было как-то продолжать работать, — признается Елена. — Мы снимаем квартиру, покупаем лекарства, у меня кредиты. По сути, мы находимся в очень трудной жизненной ситуации, и решение с нормальным местом учебы для сына немного разгрузило бы меня. Помню, как была на приеме у Ларисы Крохалевой и она сказала: «Ну вы же все равно не сможете работать, это ваш крест». Они мне предлагали интернат в Елатьме, но я отказалась, потому что там лежат совсем тяжелые дети. Мой сын интеллектуально нормальный, а чиновники никак не могут этого понять. Потом предлагали интернат в Михайлове, но при условии, что я должна буду прожить с ребенком там полгода. При директоре интерната мне пообещали, что помогут там с жильем, с устройством на работу, а на деле оказалось, что ничего этого нет. И что же я должна была там на ступеньках интерната ночевать? Ездить туда каждый день — это не вариант, да и выльется это в круглую сумму. Тогда я попросила устроить ребенка в интернат на улице Гражданской — там сильный преподавательский состав и хороший коллектив, и дети не сложные. Но мне Крохалева сказала: «Переводите на умственную отсталость, тогда возьмем». Я тогда спросила у нее: а вы бы своего здорового ребенка сделали бы добровольно умственно отсталым? Это же крест на всю жизнь. Да, на данном этапе я решу проблемы со школой. Но к 14 годам он выправится, а запись об умственной отсталости останется. Я не хочу портить ребенку жизнь. В итоге первый учебный год мы с горем пополам отучились.
На втором году обучения на помощь пришла Елена Сорокина. Мама Сережи попала на встречу с чиновницей и рассказала свою историю. Позже с ней связалось руководство Солотчинского интерната, и мальчика устроили туда по трехстороннему соглашению — без лишения матери родительских прав.
— Там прекрасные педагоги, и Сережа быстро влился в учебу. Тот год он отучился, и я выдохнула, — вспоминает Елена. — Дело в том, что по закону разрешается воспользоваться услугами трехстороннего соглашения всего один раз, но мне обещали продлить договор в связи со сложной жизненной ситуацией. Однако, когда пришла пора продлевать, мне отказали. Сказали так: мы не вправе запрещать вам писать заявление на продление обучения ребенка в интернате, но тогда мы в свою очередь будем лишать вас родительских прав.
После этого у Елены было два летних месяца бесконечных звонков и походов по чиновничьим кабинетам. Мама Сережи со слезами на глазах вспоминает, как ее называли «сумасшедшей мамашей, которая не знает, чего хочет». На самом деле Елена, напротив, слишком хорошо и четко знает, чего хочет: чтобы Сергей получил образование, соответствующее его уровню интеллекта, в условиях, которые бы были комфортны при его диагнозе. Это все положено ребенку по закону. Однако добиться адекватного подхода к проблеме она пока что не смогла.
— Мне пришло письмо от министерства образования и молодежной политики Рязанской области, в котором говорилось о том, что для решения моей проблемы мне предлагалось множество вариантов, в том числе — некая общеобразовательная школа-интернат в черте Рязани. Адрес этой школы в ответе не указан, но речь может идти только об интернате на Гражданской. Так вот, я вам со всей ответственностью заявляю, что мне предлагался этот вариант только на условиях, что я запишу ребенка в инвалиды. Если нас возьмут в этот интернат — я буду только рада.
1 сентября Сережа Коваль пошел в третий класс обычной общеобразовательной рязанской школы. Местом в интернате на Гражданской особенного мальчика рязанские чиновники так и не смогли обеспечить. Мама Сережи продолжает бороться с системой, не понимая, почему в современном мире так сложно дать ребенку полноценное образование.
«То ли лечить, то ли за квартиру платить»
В Рязани, на Михайловском шоссе, частоколом ржавых зубов стоят рыжие кирпичные высотки Минобороны. Эти дома не заселены и частично заброшены до такой степени, что на первых этажах самых отдаленных от трассы «свечек» выбиты окна и размародерена сантехника. В одной из таких военных квартир живет на грани выселения особенный ребенок Ваня Доронин.
Живет он там, конечно же, не один, а с мамой и сестрой-подростком. Квартира эта им досталась, когда старший брат Ивана пошел служить по контракту. Но ему быстро надоела военная тема, и контракт юноша продлевать не стал. Естественно, семью попросили с вещами на выход. Вот только идти им некуда.
— Я жила во Владимирской области, с мамой, и первого ребенка рожала, можно сказать, для себя, — Марина Доронина не любит рассказывать о своем прошлом, поэтому на вопросы отвечает немногословно. — С мамой у нас были всегда не очень близкие отношения. А в Рязанской области, в деревне, жила моя бабушка. У нее был дом. И когда она умерла, дом по наследству достался мне. Я и увидела-то его только когда приехала сюда после смерти бабушки. Дом уже тогда был довольно ветхий, опасный для проживания. Например, идешь по полу, а доски прогибаются, ломаются, проваливаются в подпол. Продать его? Да кто такой дом купит?
Марина коротко рассказывает: чтобы выжить, ей пришлось переехать в Рязань, снять комнату и устроиться дворником. В городе она познакомилась с мужчиной, который ей помогал. В планах у них было восстановить деревенский дом. Женщина вспоминает, что жили они хорошо, за несколько лет Марина родила дочь, а потом и самого младшего сына — Ваню. Но в 2011 году случилась беда: ее гражданский муж пропал без вести. Только спустя несколько лет выяснилось, что он погиб.
— Всех детей тянуть было сложно, но мне тогда повезло устроиться поваром в Радиоакадемию и нам дали комнату для проживания, не нужно было хотя бы платить за аренду жилья, — рассказывает Марина Доронина. — Но я стала замечать, что у Вани началось вроде как отставание в развитии. У него вообще не было памяти. Он не запоминал буквы, цифры. Мы пошли на обследование, и врач сказала: ничего, еще догонит, все нормально. Мне бы, дуре, пойти по другим врачам, провести еще обследования, но я поверила и успокоилась.
Дальше становилось только хуже, и Марине пришлось отдать ребенка на обследование в психоневрологический диспансер.
— Я ждала его в коридоре, из кабинета вышла медсестра и сказала так строго: чего, сидишь, оформляй инвалидность! У меня тогда случился шок. Ване было пять лет. Ему поставили диагноз «поражение центральной нервной системы» и дали инвалидность на два года.
С этого момента жизнь Марины превратилась в борьбу за здоровье ребенка. Она была уверена, что ее сын нормальный и его можно вылечить. Препараты, которые выписывали Ване врачи, имели кратковременный эффект. Они не лечили, а лишь успокаивали поведение, но когда прием прекращался, состояние ребенка становилось еще хуже. Тогда мама мальчика поняла, что таблетками делу не помочь, и стала обращаться к дополнительным практикам: регулярно водила на массаж, в том числе языка и щек, к мануальному терапевту, делала ребенку курсы микрополяризации мозга. На лечение Вани уходили практически все деньги, но к восьми годам Марина практически выправила ребенка и он пошел в обычную общеобразовательную школу.
— У Вани сохранный интеллект и адекватное поведение, так постановили врачи. Это я его вылечила и восстановила. Поэтому у меня все время денег нет. Получаешь пособие и не знаешь: то ли лечить, то ли учить, то ли за квартиру платить. Наверное, за это время я уже могла бы купить комнатку, но между квартирой и здоровьем ребенка я выбрала второе.
Несколько лет назад старший сын Марины пошел служить по контракту, и Министерство обороны выделило служащему жилье — однокомнатную квартиру на Михайловском шоссе. Семья сразу же переехала туда. Но длилось счастье недолго: в мае этого года Минобороны прислало письмо о выселении из служебного жилья, так как молодой человек не продлил контракт. И, казалось бы, все происходит по закону, но Дорониной с несовершеннолетней дочерью и сыном-инвалидом действительно некуда идти.
— Мы прописаны в доме в деревне, но он давно признан аварийным и находиться в нем опасно, — объяснила Марина. — Администрация Рязанского района вроде бы и должна нам выделить жилье, но его попросту нет и для переселенцев из ветхого фонда ничего не строится. В Рязани нам предложили в качестве варианта проживания социальный центр «Семья», но я жила там в 2017 году и платила по семь тысяч рублей в месяц. В 2018 году, когда я ходила на прием к Крохалевой, она мне сказала: сдавайте детей в интернат, выходите на работу и получите комнату. И это что будет? Ребенок у меня опять откатится по состоянию назад? Он раньше еле ходил, а сейчас на велосипеде катается. В школе у него друзья есть, учителя хорошие, нам со школой повезло. Но дома Ване нужно помогать чуть больше, чем обычному ребенку. Я не могу полноценно выйти на работу, чтобы зарабатывать на аренду квартиры.
Сейчас Марина Доронина с детьми все еще живет в квартире на Михайловском шоссе. Пока что ее никто оттуда не выгоняет, но выселение может случиться в любой момент.
«Возьму кредит, продам почку, но пандус для сына поставлю»
В квартире Людмилы и Антона Якжиных две входных двери. Одна — для Людмилы, выходит в подъезд. Другая — для Антона, идет от окна первого этажа к змеевидному пандусу. Этот пандус — единственная возможность для 14-летнего подростка выйти на улицу, и мама мальчика добивалась ее пять лет. Но даже на этом борьба рязанки с чиновниками не окончена.
— Антон родился нормальным здоровым обычным ребенком, — рассказывает Людмила, понизив голос. Антон в соседней комнате, и она не хочет, чтобы сын снова слышал эту историю. — До трех лет все было хорошо. Но тут мы заметили, что он не может кататься на трехколесном велосипеде — не получается педали крутить. И с горки когда съезжает — не пружинит ногами, а как-то резко останавливается. Обращались, конечно, к неврологу, но мне сказали: все дети разные, развиваются по-разному, нагонит. В четыре года пошли в детский сад, Антон сам просился. Ухудшения продолжились: ребенок стал спотыкаться, падать на ровном месте, тяжело было подниматься по лестницам. Я уже тогда забила тревогу и стала искать врачей. Прошли много врачебных кабинетов, пока один хороший рязанский невролог не опознал в симптомах мышечную дистрофию Дюшенна.
Людмила понимает, что мы вряд ли слышали о такой болезни, потому что она очень редкая, поэтому пытается «на пальцах» объяснить, как развивается недуг. Она рассказывает, что человеческий ген — он как паровозик, состоящий из множества вагончиков; чтобы все необходимые вещества вырабатывались и функционировали в организме, нужно, чтобы все вагончики были исправны. Мышечная недостаточность Дюшенна — это когда в паровозике, в том или ином месте, не хватает вагончиков. Их невозможно починить, и из-за разрыва этой цепи в организме человека перестает вырабатываться белок. Совсем. Организм растет и развивается, потребляя тот запас белка, который был при рождении, пока не израсходует полностью. Недостаток белка сказывается не только на мышечном тонусе, но и на работе сердца, легких. Лекарства от этой болезни нет. Но есть препараты, с помощью которых можно какое-то время поддерживать организм. В старых советских медицинских справочниках писали, что человек с болезнью Дюшенна может прожить 10 лет, но современная медицина дает куда более оптимистичные прогнозы. А мама Антона делает все, что в ее силах, чтобы жизнь ребенка была полноценной. Насколько это вообще в Рязани возможно для инвалида-колясочника.
— Никаких отклонений, связанных с интеллектуальным развитием, у Антона нет. Он учится в обычной школе в классе с обычными детьми. У него много друзей, и так было с самого детства. И в школе, если он падал — его поднимали, помогали, никто никогда не обижал. Ухудшения состояния здоровья происходило постепенно, оно длилось годами. И пять лет назад мы сели в инвалидное кресло. Когда в доме появилась электрическая коляска, несколько дней она просто стояла сложенной в углу. Мы обходили ее стороной и боялись даже смотреть в ту сторону. К этому инородному телу в доме нужно было привыкнуть.
Мама Антона вспоминает, что тяжелые времена накатили как-то вдруг, целой чередой неприятностей и потрясений. Сперва пришлось взять в ипотеку квартиру на первом этаже, потом ребенок перестал ходить, а потом и папа ушел из семьи.
— У нас была хорошая дружная семья, и отец сына любил. Я не знаю, почему так произошло, не хочу в этом разбираться. Сейчас он редко навещает Антона. Выбить из него алименты было практически невозможно.
Людмила рассказывает, что раньше, чтобы погулять с сыном, разрабатывался целый план действий: она находила соседей, которые точно будут дома, чтобы после прогулки помогли занести ребенка и коляску. Старая советская пятиэтажка, естественно, не была оборудована пандусами.
— Если нам нужно было куда-то поехать, то с такси была тоже целая история. У одних нет места в багажнике, другие не хотят пачкать его коляской. В итоге мы вообще перестали выбираться из дома. И я решила, что буду добиваться установки пандуса, чтобы ребенок мог хотя бы выходить на улицу. Я думала, это будет легко — ведь мы не просили ничего такого, что не было бы положено нам по закону. Сначала я обратилась в ЖЭУ, попросив сделать откидной пандус в подъезде. Но мне ответили, что это не только не проходит по нормам пожарной безопасности, но еще и травмоопасно — уклон лестницы очень большой, и если коляска покатится назад, то мало не покажется. В течение двух лет я ходила по инстанциям, писала письма даже Путину, и в итоге познакомилась с инициативными мамами, у которых дети-инвалиды. Вместе с ними мы дошли до Грекова. К тому моменту я уже думала, что возьму кредит, продам почку, но пандус для сына поставлю. Греков конкретно мне в моей ситуации не помог ничем. Но дал один дельный совет. Он сказал: найдите юриста и судитесь. И я нашла.
Людмила Якжина обратилась к юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Вместе они прошли множество судебных дел против администрации Рязани, и в итоге обязали мэрию установить пандус. На разработку проекта и поиск подрядчика ушел почти год. И вот, этим летом в квартире Якжиных вместо окна вырезали входную дверь и поставили пандус.
— Дверь установили с такими щелями, что она держалась на одной только монтажной пене. Ее можно было просто выдавить рукой, не прилагая усилий. Стоят пять человек мужчин — принимающая комиссия — и говорят, что у меня все нормально, что все установлено качественно. Я говорю: «Мне что, экспертизу вызывать? Чего вы издеваетесь? Дверь на одной петле держится». Переделали. Поставили пластиковую, такую, как балконная. Жду зимы, когда она начнет промерзать.
Переживает Людмила и из-за пандуса. Говорит, что не уверена в поверхности и боится, что зимой будет скользить. Если и дальше придется судиться с чиновниками, то она готова. Благо опыт уже есть.
Людмила и Антон провожают нас вместе. Мама выводит сына прогуляться, но едва коляска съезжает с пандуса, как колесо тут же попадает в яму придомовой территории. Людмила с трудом выкатывает ее из ямы и пытается довезти до дороги, которая идет вдоль дома, но здесь ситуация еще хуже и коляска снова застревает.
— Да, выехать из дома — это только полбеды, — вздыхает мама Антона. — Конечно, я буду добиваться доступной городской среды, которую нам обещают уже не первый год. И доступность транспорта.
Борьба Любови Якжиной государством за нормальную жизнь сына продолжается.
В целом лучше, чем у соседейЧтобы понять, как в Рязанской области обстоят дела с решением проблем инвалидов, журналист YA62.ru обратилась к юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Он рассказал, что проблем много и все они разные, в зависимости от характера заболевания. Однако можно выделить несколько наиболее часто встречающихся в его практике обращений, связанных с отсутствием обеспечения инвалидов сложными техническими средствами, проблемой с обеспечением лекарственными препаратами, доступной городской средой, получением квартир.— Зачастую людям с ограниченными возможностями трудно получить технические средства и аппараты, которые делаются под конкретную проблему, — говорит Иванов. — Например, когда необходима коляска под индивидуальные параметры тела. Государство выдает типовую коляску, человек ставит ее в угол и покупает действительно необходимое средство реабилитации за свой счет. Корень проблемы кроется в законодательстве, так как все проходит только через процедуру госзакупок. Естественно, тендер выигрывает тот, кто предложит меньшую цену. Эта система является порочной и неправильной конкретно в вопросе социальной сферы. Одно дело сэкономить на закупке стульев в госучреждение. Но средства реабилитации, на которых сэкономили, не работают вообще. Это проблема не только Рязани, она есть по всей России. Чтобы ее решить, нужно уходить от контрактной системы закупок.Проблему с закупкой лекарственных средств Иванов называет масштабной, но конкретно в Рязанской области легко решаемой. На сегодняшний день сложилась достаточная судебная практика, которая помогает быстро решать вопросы истцов.— Бывает такое, что врач не выписывает пациенту рецепт на препарат, аргументируя это тем, что в аптеках его все равно нет, — продолжает юрист. — Но это проблема аптек, а не врача, и он обязан выписывать лекарства. С аптеками тоже разговор идет в рамках законодательства, и обычно люди достаточно быстро получают необходимые лекарства, или же компенсацию за самостоятельную покупку препаратов. Другое дело, что многие даже не знают, что имеют право на бесплатные лекарства. И тут уже всплывает проблема информированности.Отдельно Петр Иванов коснулся проблемы получения недвижимости. Суды обычно в таких случаях длятся недолго, но вопрос осложняется физическим отсутствием жилья, которое должен получить истец. Чаще всего власти муниципалитетов ссылаются на то, что в казне нет денег и жилье не строится или не приобретается. Соискателям приходится ждать годами исполнения судебного решения.— Что касается доступной городской среды, то проблем масса, начиная от доступности жилых помещений и заканчивая доступностью транспорта. Конечно, мы обращаемся в суд и суд встает на нашу сторону, но решения тоже приходится порой ждать годами. Например, один мой клиент уже два года ждет, когда строительная компания, у которой он приобрел жилье, поставит пандус. Застройщик не хочет этого делать, о чем он прямо заявил истцу. Мы планируем взыскать с ответчика неустойку. Может быть, наказание рублем сдвинет дело с мертвой точки, — выразил надежду активист «Мемориала».Иванов отмечает, что в вопросе исполнения судебных решений часто имеет место формальный подход. Например, когда устанавливается пандус — а проехать по нему невозможно, или кнопка вызова есть, но она не работает. По такому же принципу живут некоторые больницы, магазины, аптеки. Многое делается с нарушениями и недочетами, на которые приходится постоянно указывать.При этом юрист подчеркивает, что в целом в Рязанской области ситуация с исполнением законов в пользу людей с ограниченными возможностями обстоит лучше, чем в соседних регионах.
Текст Дарьи Копосовой
Фото Марии Илларионовой
Самый оперативный Telegram-канал Рязани. Подписывайтесь!
