"Мы приняли эту болезнь как нового члена семьи, ведь мы не можем от нее избавиться. Остается относиться к ней уважительно". Мама Олеси Школяренко год назад узнала, что ее дочка неизлечимо больна. Чтобы Олеся жила, ей нужны дорогостоящие лекарства.
Малышке нет еще и трех. Она только недавно заговорила. Первое слово было - "сазан". Потом "просаненок" - это поросенок. Затем "ринюсок" - это рисунок. "Брива" - имя старшей сестры Веры. Мама Таня смеется и говорит, что Олеся уже четко выговаривает букву "р". Наверное, это сложно радоваться таким мелочам, когда каждые две недели у твоего ребенка госпитализация и забор крови на анализ.
Болезнь Олеси звучит тоже как-то несолидно - атипичный ГУС. И это уже не смешно. Потому что неизлечимо. Гемолитико-уремический - ультраредкое генетическое заболевание. Им болеет 1 человек на миллион. Из-за сбоя в работе иммунной системы, организм сам повреждает клетки, выстилающие стенки кровеносных сосудов. В результате по всему телу образуются тромбы. И на фоне этого страдают сердце, легкие, головной мозг. Но в первую очередь - почки.
В 7 месяцев Олеся попала в реанимацию с гипертоническим кризом. Малышка, которая даже не умела сидеть! "Артериальное давление у дочки прыгнуло до 240. До сих пор удивляюсь, как инсульт обошел нас стороной", - вспоминает мама. Гемоглобин и эритроциты в крови упали до экстремально низких величин. Врачи срочно провели переливание. Всего Олесе сделали не меньше десяти переливаний крови. Несколько раз она лежала в реанимации. А уж с обычными госпитализациями Татьяна со счета сбилась.
Когда семья приехала на обследование в Москву, врачи выявили у ребенка хроническую почечную недостаточность 3-4 степени. Речь уже шла о диализе и трансплантации почки. И тут наконец докопались до диагноза - атипичный ГУС. Ребенку назначили препарат, который помог стабилизировать течение болезни. Теперь хоть и остались качественные изменения в сердце, но они не угрожают жизни. Степень ХПН с 4 исправили на 2: диализ с трансплантацией не потребуется. Давнение, конечно, "прыгает" до 120 при норме 95, но это не 240.
И Школяренко живут. Без прогнозов, потому что их никто не дает. Без страха, потому что приняли все как есть. Папа Олеси на севере, у него вахта. Старшая дочка, 6-летняя Вера, переехала к тете. Татьяна уволилась из колледжа, в котором раньше преподавала, и стала писать картины на продажу, чтоб как-то заработать денег. Она-то по профессии художник, хоть на творчество теперь времени остается совсем мало. Они с Олесей все больше по стационарам. Обжились в больничных палатах. Здесь рисуют, читают и мечтают о том, как отправятся на прогулку в парк. А летом обязательно всей семьей пойдут в поход с палатками. Мечтают, что после выписки Татьяна купить дочке мороженое и помидоры. Тюменское мороженое такое вкусное, и Олеся его ужасно любит. Такие простые мечты при полном отсутствии прогнозов.
Атипичный ГУС неизлечим. Он требует уважения и много денег. У Олеси постоянно низкий гемоглобин и эритроциты. И если ничего не делать, то прогнозы будут очень плохими. Чтобы притормозить болезнь, важно следить за кровью. Лекарство, которое помогает поддерживать показатели крови на достаточно высоком уровне, существует. Стоит оно очень дорого и по ОМС не оплачивается.
От этого препарата зависит жизнь Олеси. Малышки, которой выпал жребий быть одной на миллион. Давайте ей поможем. Потому что наедине с бедой оставаться нельзя.
ПОМОЧЬ:
Номер для перевода через SMS: 8910
С Android через приложение Сбербанк онлайн: найдите в поиске «АиФ. Доброе сердце» и укажите в комментарии «для Олеси Школяренко»
Другие варианты перевода: http://dobroe.aif.ru/how_to_help/