Я – закомплексованная мама ребёнка-инвалида.
Особенно напряглась после того, как начиталась в интернете, что многие оказывается ненавидят инклюзию, ненавидят детей-инвалидов и их родителей.
Как будто мы все хотели себе и своим детям такой жизни, я так наоборот, что уж греха таить, просила в реанимации не выхаживать заведомо больного ребёнка. Но он выжил, и я должна сделать всё возможное, чтобы научить его полноценно жить.
Сколько мне тут грязи писали на тему, что эти дети пускают слюни, орут, делают кучи под партами и мешают работать здоровым детям и всё такое. Но не надо же всех под одну гребёнку, если инвалид, то это не значит, что обязательно психически не здоровый, сердечники и диабетики тоже инвалиды.
Мой сын наблюдался не только у невролога, но и всех наверное специалистов, потому что он глубоко недоношенный, и изначально отклонения были по всем органам и системам организма, но постепенно всё компенсировалось. К специалистам мы с ним ходим всё реже, однако наблюдение у невролога до 18 лет останется точно, а может быть и в будущем .
В жизни негатива от обычных людей в свой адрес я не замечала. Бывало, что дети отпускали в адрес сына нелицеприятные замечания, но взрослые всё же держат себя в руках, это не комментаторы в Дзене, которые ничего не стесняются.
А вот от "специалистов" приходилось слышать всякое. От нас все открещивались, Ребёнок постоянно занимался с логопедом-дефектологом, но логопедическую спецгруппу в детском саду нам не хотели давать, направили в группу для детей с ЗПР, а там был ужас, тот самый ужас, который описывают комментаторы в Дзене, когда дети плохо понимали обращённую речь и валялись с воем на полу (а вот детишки с синдромом Дауна были хорошие и милые).
В обычную группу сына взяли неохотно, хотя все специалисты, кто знакомился с ним поближе не могли нарадоваться на его прилежание и ум.
На ПМПК мне объясняли, что такому ребёнку, пережившему во младенчестве кровоизлияние в мозг и органическое поражение ЦНС, необходима только коррекционная педагогика, что в коллективе с нормотипичними детьми он будет деградировать, поскольку не получит должного внимания (а говорят, что здоровые дети недополучают, но на практике, занимаются только со здоровыми, а больных задвигают в угол, чтобы глаза не мозолили).
Я боясь, что со школой возникнут, ещё бо́льшие проблемы, активно готовила ребёнка к ней.
И вот теперь сын сидит в первом классе обычной общеобразовательной школы и отчаянно скучает.
Он всё умеет и всё знает, и мужественно терпит объяснение учительницы, при этом не крутится, не вертится, не шумит, и никому не мешает.
Я думаю, что не сто́ит родителям бежать впереди паровоза и так уж сильно готовить ребенка к школе. Как же детство? Которым мне всю плешь проели в отношении моей дочери-спортсменки, а она, между прочим, до школы занималась в своё удовольствие гимнастикой и над книжками не карпела, играла и веселилась, в первый класс шла, не умея ни читать, ни писать, но к концу года по уровню развития догнала своих одноклассников, а некоторых и перегнала.
К моему же сыну по-прежнему относятся с подозрением, потому что у него в карточке есть непонятные неврологические диагнозы типа "резидуальная энцефалопатия", невнятная речь, странные движения руками и порой странное выражение лица (у него мышечная гипотония сочетается с гипертонусом).
После первого дня учёбы в общем чате учительница запретила спрашивать друг у друга домашние задания (что приносить в школу), сказала, что будет учить детей записывать всё в дневник, мол, раз забудут, два забудут, а на третий научатся быть собранными и внимательными (очень её в этом поддерживаю и портфель сыну тоже не собираю).
Но, естественно, родители создали ещё один чат и стали спрашивать, что записано у детей в дневниках и что приносить завтра, потому что у некоторых не записано ничего, несмотря на уверения учительницы, что она следит за тем, чтобы записывали все.
Большинство детей сокращённо записали, но некоторые не смогли объяснить родителям, что же они сократили.
А вот как выглядит дневник моего сына:
А вот дочке я почти год сама дневник заполняла.
С нынешнего года дочь на семейном обучении, об этом по тегу #люмэ_семейноеобучение
А теперь и сын просится сдать экзамены за первый класс, ведь он уже и по чтению всё давно прочитал, и азы грамоты знает, и умножать/делить умеет, не говоря уж о сложении/вычитании.
Но учительница хорошая, очень не хочется её терять, уходя вперёд. Можно было бы на начальную школу, тоже забрать домой, но сыну нужен коллектив и социализация, у него нет столь широкого круга общения, как у его сестры.
История моего сына ЗДЕСЬ.
Продолжение про дневник (запретила учительница писать слова целиком, велела, как всем, отдельные буквы писать).