У маленького Адама была редкое наследственное смертельное заболевание – рецессивный остеопетроз или «Мраморная болезнь» костей. Из-за этого же недуга умерла старшая сестра малыша Милана. Страшная болезнь готова была забрать и Адама, но на помощь малышу пришли добрые волшебники. Вы помогли собрать средства на лечение, и Адаму провели трансплантацию костного мозга. Донорские клетки прижились не сразу, было две попытки, и в итоге все закончилось хорошо! Адам выжил, он победи болезнь! Теперь малыш растёт, развивается и радуется каждому дню. Мама мальчика рассказала нам, как проходила трансплантация, что было самым сложным и каким образом семье удалось пережить это тяжелое испытание.
Здравствуйте, расскажите, пожалуйста, как сейчас дела у Адама, как он себя чувствует?
Здравствуйте дорогие наши волшебники! Адамчик сейчас чувствует себя хорошо.
Вы писали, что лето Адам проводит в деревне у бабушек и дедушек, что ему там нравится больше всего?
Особенно Адамчику нравится наблюдать за коровами, козлятами. Адаму там свободно, ездит на своем самокате, наслаждается природой и летом.
В больнице в Израиле Адам в общей сложности провёл около 10 месяцев. Как такой малыш переживал все больничные ограничения?
Все плохое позади, но трудности, которые мы испытали, забыть невозможно. Часто вспоминаем период, когда был мукозит (поражение слизистых оболочек), кровотечения, рвота, жидкий стул, изменение вкусовых рецепторов, бессонные ночи, круглосуточное наблюдение за аппаратами. От этих мыслей становится тяжело на душе.
В клинике помимо Адама ещё были ребятишки из России?
Мы были не одни в клинике, из России было очень много детишек, которым также делали ТКМ. Мы друг друга поддерживали, были как одна большая семья.
Жизнь в Израиле сильно отличается от жизни в России? С какими трудностями вы там сталкивались, а что наоборот приятно удивило?
Жизнь в Израиле сильно отличается от российской. Возможно мне так показалось ещё и потому, что я никогда не была до этого за границей. Меня удивило, что зимой там цветут цветы. Очень дружелюбные люди, позитивные. Тяжело было от незнания английского языка, особенно когда Адаму стало плохо, и мы ночью прибежали в приемное отделение и рядом не оказалось переводчика, было очень тяжело объясниться.
Как Адама готовили к ТКМ?
Как только мы прилетели, сразу же в клинике занялись нашим обследованием. Очень доброжелательный медперсонал, куратор нас проводил ко всем специалистам. После обследования нас начали готовить к ТКМ, нам поставили катетер Хикмана, через который делали все процедуры и непосредственно саму трансплантацию костного мозга. Нам объяснили, как будет проходить это сложнейшая операция. Рассказали, что могут быть осложнения и нам нужно быть готовыми ко всему. Потом мы подписали согласие на ТКМ.
Донором для Адама стала его сестра, как она перенесла забор гемопоэтических клеток?
Как вы все уже знаете, донором для Адамчика была его отважная храбрая сестра Ева, которая не побоялась забора костного мозга. Я как мать очень горжусь своей доченькой! Её хорошо подготовили, с ней беседовала психолог, объяснила в игровой форме как будет все происходить. Дочка была подготовлена, а вот я нет.... На процедуру я вела дочку со слезами на глазах. Забор клеток, мне казалось, длился целую вечность. Все прошло хорошо. Эта процедура не такая страшная, как многие думают.
Мы знаем, что после первой ТКМ Адаму было очень непросто. Он мучился от реакции «трансплантат против хозяина» – мукозит, боли, проблемы с печенью. Для матери очень тяжело видеть, как страдает ребёнок. Что вам помогло перенести те испытания?
После первой пересадки казалось, что самый сложный этап закончен, что Адаму больше не будет больно, Адамчик пойдет на поправку, и все будет у нашего сына будет хорошо. Но химеризм начал падать, тромбоциты в крови не вырабатывались. Через два месяца нам предложили делать вторую ТКМ.
Вы сможете вспомнить, как это было, когда вам сообщили, что трансплантация не помогла и процедуру нужно проводить повторно?
У нас земля ушла из-под ног. Шансов было мало, но нужно было хвататься за ниточку.
После второй ТКМ в какой момент стало понятно, что на этот раз донорские клетки всё-таки приживутся?
После второй пересадки как-то сразу было понятно, что все точно будет хорошо. Вскоре наши врачи нас обрадовали, что на этот раз трансплантация прошла успешно. Адам сразу начал меняться, развиваться.
Уже прошло больше 10 месяцев с того дня, как Адаму сделали трансплантацию костного мозга. Как вы считаете, малыш начал забывать все те испытания, которые ему пришлось перенести, или это будет с ним всю жизнь?
Вот уже прошло 11 месяцев после трансплантации, а кажется, что все эти трудности были вчера. Адамчик до сих пор боится докторов в белых халатах. Возможно, эти испытания так или иначе отразятся на его характере, закалят его.
Оглядываясь назад, что было самым тяжелым на этом пути лично для вас?
Когда после трансплантации у Адама появились проблемы с печенью. Он и так лежал без сил, а тут еще это. Мы были очень напуганы. Бедный ребенок.
Сейчас у вашей семьи начинается новая жизнь, скажите, какие у вас планы на будущее?
В будущее мы смотрим с уверенностью! Верим, что наши дети всегда будут здоровы и счастливы!
Вы прямо сейчас можете помочь другим подопечным фонда. У этих малышей тяжелые смертельно опасные заболевания. И им очень нужна ваша поддержка. Не откладывайте доброе дело, спасите жизнь уже сегодня!