2020 год отметился не только яркой вспышкой коронавируса, но и созданием специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Такие болезни встречаются относительно редко, но драматически меняют жизнь и самого ребенка, и его семьи.
Государство не оставляет орфанных пациентов совсем без помощи. Например, уже в 2008 году была создана специальная программа финансирования лечения "7 высокозатратных нозологий». По этой программе некоторые орфанные пациенты стали получать необходимые препараты. Но все равно охватить всех, кому требуется финансовая помощь для лечения, программа не может. Всего, в настоящее время, пациентов с орфанными заболеваниями в России насчитывается около 17 тысяч.
Часто на разных каналах по ТВ, в СМИ мы видим обращения родителей таких детей с просьбой помочь приобрести то или иное лекарство, провести высокотехнологичную операцию или курс реабилитации. Деятельность благотворительных фондов по адресной помощи больным детям поддерживают крупные компании, волонтеры и все, кому не безразличны судьбы детей, перечисляются суммы, и причем немалые, для помощи этим детям.
Каждый год в мире разрабатываются инновационные методы лечения и новые препараты для орфанных больных. Однако и цены на них столь же стремительно растут. Этим и было вызвано решение президента России о создании специального фонда на федеральном уровне.
Правда несколько смущает одно. Финансироваться этот фонд будет в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, который вводится с 1 января 2021 года. В результате указанных мер по увеличению налогового бремени, планируются дополнительные поступления около 60 миллиардов рублей в год. Как отмечает наш президент общество восприняло это решение позитивно. И если обычно любое повышение налогов у населения вызывает недовольство, то позитив с точки зрения президента свидетельствует о зрелости нашего общества. Всё это вроде так и совсем неплохо, разве можно жалеть деньги для больных детей.
Но вот приходят определенные мысли, которые никак не оставляют в покое. На создание орфанных препаратов уходят десятки миллиардов долларов!!! Примером можно привести следующее, один из препаратов, который требуется детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), стоит около 45 миллионов рублей в первый год жизни и еще 20 миллионов рублей в каждый последующий год. И такое лечение необходимо осуществлять практически всю жизнь. А пациентов не один и не два…
Как утверждает Минздрав РФ создание вышеуказанного специального фонда дает надежду, что врачи смогут лечить детей с подобными болезнями с высокими шансами на успех, и направил в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать вновь создаваемый фонд.
Для осуществления своей деятельности фонд получит средства из федерального бюджета: в 2021 году - 115,4 миллиона рублей, в 2022 году - 112,4 миллиона, в 2023 году - 112,9 миллиона. Штат фонда составит 45 человек.
Учитывая, что сотрудникам фонда необходимо будет оплачивать их труд, и соизмеряя стоимость орфанных препаратов, остается сделать вывод, сколько же средств останется на помощь этим больным детям. И не будет ли указанный фонд очередной "кормушкой" для чиновников от здравоохранения. В связи с этим сразу вспоминаются известные всем зарплаты гостопменеджеров от газа и нефти, и рассуждения президента, что нельзя, мол, этой категории работников платить меньше… Иначе ведь разбегутся все… А, ведь их годовые зарплаты вполне сопоставимы с суммами финансирования созданного фонда.
Вот и приходят определенные мысли… Похоже ещё не скоро исчезнут с экранов телевизоров взывания о милосердии и финансовой помощи для больных детей.
А фонд что... Фонд будет осваивать бюджетные средства и благополучно об этом отчитываться. Вот только о результатах мало кто будет знать… Почему-то я мне так думается. Может быть я и неправ.
А что думаете вы, дорогие друзья?