Мама малышки с неизлечимой СМА загадала в прошлый Новый год желание: чтобы дочка была здорова. И вот на прошлой неделе впервые белорусские медики ввели ребенку самое дорогое лекарство в мире – стоимостью около $2,5 млн.
Даше Шепетовской всего один год и четыре месяца. Ее мама Галина до сих пор помнит день, в который узнала: у ее долгожданной малышки редкое генетическое отклонение – спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, самая агрессивная форма заболевания.
– Это было 31 декабря 2019 года. Тот Новый год стал худшим в моей жизни, – вспоминает Галина. К тому времени она уже многое узнала об СМА и потому понимала: у Даши теперь на счету каждый месяц. Если не действовать быстро, то очень скоро ребенку, у которого атрофируются мышцы, станет трудно даже глотать и дышать. А к четырем годам в 95% случаев такие дети погибают...
– Но мы также знали, что есть лечение. Даже несколько вариантов. Правда, все очень дорогие, – говорит Галина.
Первый препарат генной терапии для лечения СМА – «Золгенсма» (Zolgensma) – был одобрен всего год назад. Один такой укол, как утверждают разработчики, может «починить» дефектный ген и спасти ребенка от смерти. Правда, стоит это лекарство 2,5 млн долларов и считается самым дорогим в мире.
Шепетовские выбрали «Спинразу». Рассудили, что найти деньги на этот препарат реальнее. Практически сразу начали сбор средств на лечение Даши.
– А потом поняли, что лучше попытаться собрать 2,5 миллиона на «Золгенсма», потому что нашли возможность получить уколы «Спинразы» бесплатно за границей.
— Честно говоря, мы не особо верили, что удастся собрать все эти миллионы на лекарство. Поэтому хали лечиться «Спинразой» параллельно участвовали международной программе – лотерее, которая давала шанс получить дочке «Золгенсму» бесплатно. Так нам посоветовали белорусские врачи, – добавляет Галина.
И Даша оказалась из везучих! Ее мама до сих пор не может подобрать слов, чтобы объяснить, что почувствовала, узнав о том, что дочка в той самой лотерее сорвала джекпот. Уже 17 декабря малышка получила укол «Золгенсмы» в РНПЦ «Мать и дитя».
Кстати, этот день стал особенным не только для семьи Шепетовских, но и для белорусских медиков. Они впервые имели дело с этим препаратом.
Директор РНПЦ Сергей Васильев отметил, что введение лекарства стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки этого медикамента в страну. Теперь в Беларуси есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА!
Кстати, мама Даши призналась, что в прошлом Новом году под бой курантов загадала свое самое большое желание – здоровья своей малышке. Верила ли она в то, что оно сбудется? Галина деликатно обходит этот вопрос стороной и уточняет: она всегда оставляла место чуду в своей жизни. Вот оно и случилось.
Кстати, собранные на укол «Золгенсма» деньги Даше очень пригодятся – они пойдут на ее реабилитацию. Галина обещает, что когда дочка подрастет, обязательно ей расскажет, как «добрые и прекрасные люди всем миром собирали ей средства на лечение».
– И она, я уверена, вскоре сможет уже сама всем сказать спасибо, спасибо за жизнь. Я всегда буду помнить, что простые люди боролись за жизнь моего ребенка день ото дня.
В какой лотерее выиграла Даша Шепетовская?
Год назад фармкомпания, производящая «Золгенсма», объявила: любой ребенок со СМА мог выиграть бесплатное лечение. Для этого врач малыша, подходящего по определенным критериям (например, возраст до двух лет) должен подать соответствующую заявку.
Почему систему распределения самого дорогого препарата сравнивают с лотереей?
Механизмы похожи: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из стран, где «Золгенсма» не продается.
Елена ИВАШКО
____________________________________
Благодарим вас за внимание к нашему изданию.
Будем рады видеть вас подписчиком канала "7дней" (Беларусь).
Делитесь нашими публикациями в соцсетях, комментируйте материалы или поставьте лайк.
Мы работаем для вас, наши дорогие читатели!