«Мне 25 лет, и у меня саркома Юинга в четвертой стадии», – так начинался пост омича Константина Савельева в одном из интернет-сообществ. Дальше почти роуд-муви – автор рассказывал, как после шести курсов химиотерапии в одиночку отправился в путешествие по пяти российским городам в погоне за медицинскими исследованиями: он сделал ПЭТ-КТ в одном городе, МРТ и КТ – в другом, а нужную консультацию получил в третьем.
Некоторые населенные пункты Константин посетил два-три раза за пару недель. Путешественнику встречались вероломные обманщики, волшебные помощники и комические бюрократы. Эпопея разворачивалась на фоне коронавирусных ограничений в учреждениях здравоохранения и на транспорте летом 2020 года.
🙏🏻 Программа «Русфонд.Онкология».
Помощь детям с онкологическими заболеваниями 🙏🏻
Константин настраивается на выздоровление
– Я парень молодой, здоровый, мне хотелось работать и зарабатывать, – так Костя Савельев объясняет, почему почти полгода не обращался к врачу, когда у него начала болеть нога.
🙏🏻 Боль в левом бедре появилась в 2019 году, но молодой человек пил обезболивающие: работал в строительной компании, задачи были интересные, оплата высокая. О диагнозе узнал только после новогодних каникул 2020 года, когда терпеть боль уже не было сил.
История о принятии диагноза проскакивает быстро – тон его уверенный и спокойный, временам он искренне смеется, словно удивляясь тому, как все вышло. Охотнее говорит о поддержке начальника и близких людей, о чуде: любимая девушка решилась стать его женой, несмотря на тревожные известия.
⭐️⭐️⭐️ – У меня появилась другая цель – вылечиться во что бы то ни стало, сохранить ногу. Хотя я уже знал, что саркома – опухоль редкая и агрессивная, а саркома Юинга и того хуже, – рассказывает Савельев.
Интернет подсказал ему, что из всех злокачественных опухолей процент саркомы составляет всего 1%. Саркома Юинга по частоте заболеваемости из этого процента на втором месте. Пятилетняя выживаемость при четвертой стадии – менее 20 %. Нашел сайт общественной региональной организации «Содействие больным саркомой».
Здесь Костя прочитал, что лечить саркому нужно только у настоящих профессионалов, что промедление в лечении недопустимо: «Настаивайте на прохождении обследования, даже если доктор не видит в этом необходимости. Пациент – активный участник лечебного процесса». Эти слова стали девизом Константина Савельева.
Первый этап лечения – шесть курсов химиотерапии по месту жительства, в омском онкодиспансере, – Константину назначили врачи Томского НИИ онкологии.
⭐️ По его словам, это единственный в Сибири и на Дальнем Востоке медицинский центр, где специализируются на лечении саркомы Юинга.
Но в июне молодой человек вышел из больницы без дальнейшего плана лечения.
– Какое-то время Томск не принимал пациентов на контроль из-за коронавируса, хотя мне контроль был необходим после третьего курса химии, – рассказывает Константин. – Мои самостоятельные попытки связаться с НИИ по почте или с помощью телемедицины провалились.
Я боялся, что, если буду ждать, время уйдет и лечение, которое я уже прошел, потеряет смысл
Пациент изо всех сил стремился попасть в Томск на контроль, выяснил, что для этого необходимо сделать компьютерную томографию (КТ) с контрастом – и начал убеждать врача-химиотерапевта в своей правоте. Убедил – ему удалось записаться на КТ через несколько дней, хотя один из двух аппаратов для исследования в Омске был выделен под нужды коронавирусных больных, второй тоже буквально разрывался на части: он был нужен всем онкопациентам.
– Врачу хочу сказать спасибо: она добилась для меня талона на КТ. Правда, не смогла договориться, чтобы описание сделали быстро.
Описание обычно делается в течение двух недель, но Костя твердо решил, что тянуть время нельзя. Через пять дней его ждали в Томске, чтобы назначить дальнейшее лечение. Ему пришлось наврать рентгенологу, что лечащий врач попросил сделать описание срочно, – сделали за час.
В ближайшие дни Константин Савельев не раз будет вести себя как хитроумный Одиссей, попадающий во все передряги на пути в Итаку: лукавить, применять все свое красноречие и упрямство. У Одиссея была цель вернуться домой.
⭐️ У Кости – обогнать болезнь, не оставить ей шанса. Действовать надо было быстро
От Омска до Томска в доковидном мире ходили прямые поезда. Весной 2020-го они были отменены и летом еще не восстановлены. Косте Савельеву пришлось добираться до места назначения с пересадкой в Новосибирске – туда он доехал поездом, до Томска его довез автомобиль сервиса поиска попутчиков. Так было дешевле – Костя старался экономить, проезд оплачивал сам.
На приеме в НИИ онкологии он получил рекомендацию пройти еще шесть курсов химиотерапии в омском онкодиспансере. Стал собираться домой и одновременно отправил медицинские документы Александру Бочарову, руководителю организации «Содействие больным саркомой», который взялся помочь Константину: договориться о консультации с онкологом Александром Феденко, заведующим отделением химиотерапии в НИИ онкологии имени П.А. Герцена в Москве.
Пока Костя Савельев добирался до Новосибирска, пришла новость: через три дня доктор Феденко ждет его на прием в Москве, но с результатом ПЭТ-КТ (позитронной эмиссионной томографии, совмещенной с КТ. – Русфонд).
– Я страшно обрадовался, меня открывшаяся возможность поддерживала, бодрила, – рассказывает Константин.
Бодрился Савельев на вокзале в Новосибирске: оказался он там, потому что водитель из сервиса поиска попутчиков, который должен был отвезти Костю из Новосибирска в Омск, перестал выходить на связь, а до поезда оставалось еще 13 часов.
– Я на вокзале, время – пять вечера, ближайший поезд в Омск – около семи утра.
Пытался спать в зале ожидания, но сном это назвать было сложно: человек, измученный болезнью, химиотерапией и дорогой, толком спать не может. И я волновался за ПЭТ-КТ, просчитывал, как действовать, чтобы не опоздать.
Позитронную эмиссионную томографию, которая обладает гораздо большей точностью, в отличие от обычной КТ, можно сделать не во всех российских городах. Это связано с тем, что в исследовании используются радиофармпрепараты, которые нужно хранить в специальных условиях. Ближайший к Константину Савельеву город, где можно было сделать исследование бесплатно, по направлению, был Екатеринбург. Константин выяснил это, сидя прямо на полу у единственной розетки в зале ожидания.
Продолжение материала о Константине читайте по 👉 ссылке.
Наталья Волкова, корреспондент Русфонда, Фото Анны Иванцовой