Фонд Ройзмана помог 3-летней Василисе добиться замены неисправного аппарата ИВЛ
Благотворительный Фонд Ройзмана помог добиться замены неисправного аппарата искусственной вентиляции легких для 3-летней Василисы из Первоуральска Свердловской области. У очаровательной светловолосой малышки спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание, которое со временем привело к атрофии мышц организма, в результате сейчас Василиса не может дышать самостоятельно. Уже больше двух лет за девочку 24 часа в сутки 7 дней в неделю дышит аппарат ИВЛ.
«Я уже не помню, что было до ИВЛ. С того момента, как ее подключили к аппарату в 2016 году, наша жизнь началась как с чистого листа», - говорит мама Василисы Наталья и вспоминает, что дочка родилась здоровым ребенком, но ближе к четырем месяцам стала терять навыки – перестала держать головку, у нее ослабели ножки и ручки. Страшный диагноз - СМА врачи поставили в восемь месяцев. «Когда я узнала диагноз, я закрылась от всех, - продолжает рассказ Наталья. - Не могла понять, как так произошло: мы же с мужем совершенно здоровые. Поначалу я никак не могла смириться с диагнозом и продолжала возить дочку по медикам. Многие врачи прямо нам говорили «рожайте нового ребенка”, ставили на ней крест». Но родители Наталья и Павел не думали отказываться от своей любимой дочурки, они делают все возможное, чтобы скрасить ее жизнь.
Когда Васене было 2 года, она больше не могла дышать самостоятельно. Ее пришлось госпитализировать в реанимацию и подключить к аппарату ИВЛ. В больнице мама и Василиса находились достаточно долго – до тех пор, пока не нашелся благотворитель, купивший за 350 тыс. рублей для Васены аппарат Puritan Bennet 560 в питерской фирме «НДА Деловая Медицинская компания». После этого мама и дочь смогли вернуться домой. Наталья научилась пользоваться техникой и менять дочке трахеостому – специальную трубку, которая помещается хирургическим путем в трахею.
В июле 2016 года специалист фирмы поставщика установил и запустил аппарат ИВЛ дома у Натальи и Павла. Сейчас прибор - постоянный спутник Василисы: с ним она слушает сказки, купается, спит, ест, смотрит мультики и даже гуляет на улице. «Летом, когда хорошая погода, мы выходим гулять. Я одеваю Васену, следом идет муж с аппаратурой. Она обожает гулять, очень любит разглядывать деревья. В прошлом году нам даже организовали поездку в парк собак хаски, впервые прокатили ее на машине», - рассказывает Наталья.
Через 4 месяца после запуска техники неожиданно начались проблемы: у девочки начал падать уровень кислорода в крови и снизилась частота ударов сердца. Врачи не могли понять, в чем причина. В итоге выяснилось, что у прибора сломалась плата контролера, и он работал с нарушениями.
Представители фирмы-поставщика забрали на ремонт дефектный аппарат, предоставив семье временный. В феврале 2017 года отремонтированный прибор вернули. Год он работал нормально.
Несчастье чуть было не случилось в апреле 2018 года. «Было утро, муж собирался на работу, а я еще спала и через сон слышу его крик “Василиса, почему ты не дышишь?” - Волнуясь, вспоминает Наталья. – Прибегаю, а на табло ИВЛ - все по нулям, а без аппарата Васёна сможет дышать максимум 5-10 минут. Мы вызвали скорую и начали качать ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких - мешок Амбу. Все обошлось, нас доставили в реанимацию. Возмущает, что аппарат при таких случаях должен выдавать сигнал тревоги, а он не выдавал».
Сервисный центр вновь забрал на починку неисправный аппарат, в котором вышла из строя все та же плата контролера. «1 мая нам его вернули, но он стал работать с какими-то шумами, его вновь забрали в сервис. После этого я решила настаивать не на ремонте, а на полной замене прибора. Если за два года использования ломается одна и та же деталь, то дело в самом аппарате. Речь идет о жизни моего ребенка, я не могу постоянно бояться и ждать, что что-нибудь снова сломается», - говорит Наталья. По ее словам, она пыталась связаться с представителями медицинской компании, где был приобретен прибор. Но после того как она озвучивала проблему, ее постоянно просили перезвонить позже или отвечали, что руководство находится в отпуске.
Тем временем у прибора в июне этого года истекал гарантийный срок, после которого, в случае еще одной поломки фирма могла вовсе отказаться ремонтировать аппарат. Очевидно, что у Натальи, все время которой уходит на заботу о дочери, не было времени бегать по юристам. Составить грамотную претензию к продавцу техники ей помог юрист Благотворительного Фонда Ройзмана, чему девушка очень рада: «Я не знала куда обращаться. Я так счастлива, что юрист фонда нам помог: составил претензию и успокоил, что если нам не пойдут на встречу, то мы будем идти до конца через суд».
После некоторого раздумья руководство «НДА Деловая Медицинская компания» ответило на претензию Натальи положительно и согласилось предоставить ее дочурке новый аппарат. В минувшую пятницу техника была отправлена из Санкт-Петербурга в Екатеринбург. Наталья и Павел планируют, что этим летом уже с новым аппаратом ИВЛ они свозят дочь в бассейн и еще на несколько длительных прогулок.
Бесплатная юридическая помощь – одно из направлений работы Благотворительного фонда Ройзмана. К сожалению, большинство наших граждан плохо знают законы и юридические тонкости, из-за чего часто не могут отстоять свои права. При этом на услуги платных юристов у многих из них попросту нет средств. Жертвуя даже небольшую сумму Благотворительному Фонду, вы помогаете людям защищать свои права и восстанавливать социальную справедливость.