О том, как он заболел диабетом я писала ТУТ
Невозможно скрыть диабет ребёнка от окружающих. В школе я даже наоборот оповестила всех о его новом заболевании, даже передала памятки от эндокринолога, которые разрабатывались специально для учебных заведений.
Он носит инсулиновую помпу - это видно в тёплое время года. Приходится порой вкалывать инсулин шприц-ручкой в живот, если произошла закупорка катетера, Данила измеряет сахар крови - это всё тоже видно окружающим.
Я не могла себе представить, что после того, как у сына обнаружат это заболевание, к нам изменится отношение со стороны окружающих.
Нас начали явно избегать некоторые знакомые, дети проговаривались сыну, что им мама сказала, что теперь не надо Данилу к нам приглашать. Его перестали звать на дни рождения.
В школе дети начали обзывать/дразнить его диабетиком. Я пыталась говорить с родителями, классным руководителем, но пришлось и до директора дойти. Такие оскорбления недопустимы! Это всё идёт от нас, от родителей. Как можно своему ребёнку не объяснить, как надо себя вести, когда у тебя в классе такое случилось... не представляю.
Была даже такая ситуация, когда его двое держали, а другой бил (а это, заметьте, 1-й класс). Это продолжалось неделю, я сто раз говорила с классной. Обратилась к родителям с просьбой поговорить с детьми, сказала, что у Данилы в теле 2 иглы по 8 мм и любой удар туда - это дико больно. При этом дети эти когда били, говорили ему, что будут бить именно по иглам и иногда попадали. На что мне родители ответили дословно: ваши иголки - это ваши личные проблемы, говорить с детьми мы не будем. Снова помогло только вмешательство директора, плюс моё обещание подать заявление в полицию .. по-другому не понимаю люди.
В школе нас начали уговаривать вообще уйти на домашнее обучение, но я знаю Данилу и понимаю, как ему важно сохранить обычный образ жизни, как важно не чувствовать себя каким-то не таким, и какой он общительный мальчик. Я не хотела чтобы его жизнь хоть как-то менялась.
В кафе мы ходим не так часто, но иногда я могу не успеть что-то приготовить из-за своей дикой занятости, и по пути мы с ним забежим куда-то перекусить. Доза инсулина рассчитывается по количеству углеводов в еде. В кафе я обычно спрашиваю, сколько углеводов в том блюде, которое я покупаю - у них всегда есть эта информация в меню. И всегда это вызывает насмешки и даже смех со стороны персонала. Я помню, как мы ехали очередной раз ложиться в больницу, Данила попросил зайти в Макдональдс. Он был очень грустный, я как могла его поддерживала, хвалила, шутила, улыбалась и т.д.. Макдаку он очень обрадовался, выбрал там что-то из меню макзавтрака. Я вежливо спросила, сколько углеводов в том, что мы заказали.
- Слышь, тут про углеводы спрашивают. И 3 сотрудников начали даже не смеяться, а ржать (по-другому не назовёшь). Смотрю у Дани глаза на мокром месте...
Я сказала Дане присесть пока за столик.
Говорю им: да! представьте себе, углеводы! Мне надо рассчитать дозу инсулина своему ребёнку и вколоть инсулин ему в живот! вам всё ещё смешно!? - они замолчали все в один момент...
Ещё мы как-то в Икее зашли в их ресторан/кафе, я взяла Дане 2 сырника, тоже задав этот же вопрос. Не хочу этих насмешек, тем более, когда мой ребёнок рядом... и видит, и слышит это, сразу теперь говорю: это для расчёта инсулина ребёнку. Там у них всё чётко, сотрудник секунд 7 максимум искал информацию и тут же сказал мне цифру. За нами стояла женщина с сыном примерно такого же возраста, как Данила. Как она начала орать на весь ресторан, что мне со своим больным ребёнком надо сидеть дома и не высовываться, а не по ресторанам ходить! (это дословная цитата). И при этом Данила стоял рядом со мной и всё слышал. Вот что в голове и душе у людей происходит? И никто не вступился за нас при этом. Я ей сказала, что я сама разберусь, куда мне ходить, и пожелала её сыну крепкого здоровья.
Мы отошли, я не знала, что сказать Даниле. Он был такой потерянный, смотрел на меня вопросительным взглядом. Потом спросил: мам, а почему мне нельзя никуда ходить?
Я очень часто и долго с ним разговариваю, учу не обращать внимания на глупых и злых людей.
Наше общество не принимает людей, и даже детей, с какими-то отклонениями. Неформат - сиди дома, не высовывайся. Даже представить себе не могу, с чем сталкиваются мамы детей с синдромом Дауна, с ДЦП и пр недугами.
Дети - они всегда дети! Даже если они чем-то больны, они всё понимают, даже больше, чем мы, взрослые, понимаем. Ребёнок видит, слышит и чувствует отношение к себе. И когда это со всех сторон, это очень тяжело. У ребёнка и так заболевание, от которого он мучается. А от него отворачиваются друзья, не приглашают на дни рождения, обзывают, бьют по иглам (которые и так болезненны сами по себе), незнакомые люди вот так набрасываются с оскорблениями, смеются и т.п. И несмотря на нашу огромную ежедневную работу с ним, все слова поддержки, помощи, ежедневные разговоры, он по сути постепенно впадал в депрессию. Дошло до того, что он начал говорить мне о суициде. У меня от этих его слов каждый раз дыхание перехватывало и темнело в глазах. Я стала буквально бить во все колокола. И перед его исповедью в храме батюшку предупредила об этом, и психолога мы нашли. К счастью, это прошло, слава Богу. И надеюсь, никогда больше не вернётся в его голову.
Очень Вас прошу, если вы видите ребёнка-инвалида, лучшее что вы можете сделать - просто улыбнитесь ему. Не надо его избегать, не надо запрещать детям дружить с ними, а тем более оскорблять или унижать. На минутку себя представьте на его месте или на месте его родителей... Давайте будем просто людьми!