В советское время синдром Дауна считался приговором. От детей, родившихся с этим хромосомным нарушением, отказывались ещё в младенчестве, считалось, что полноценной жизни у них быть не может. Как сегодня живут семьи с такими детьми и что ждёт взрослого человека с синдромом Дауна, рассказывают психологи-кураторы волонтёрской организации «Старшие братья, старшие сёстры», занимающейся помощью в том числе и «солнечным» детям.
Лет десять-пятнадцать назад в России наблюдалась очень жёсткая ситуация с отказниками, у которых обнаруживался синдром Дауна. Ещё раньше, примерно до конца 90-х, было даже хуже: от этих детей практически всегда отказывались сразу после рождения. Повсеместно поддерживалась негласная политика, что человек обязательно должен приносить какую-то пользу обществу, именно в плане того, что он должен как-то трудиться на благо общества. Синдром Дауна в те времена был довольно плохо изучен, а поскольку физическим и психологическим развитием детей с этим синдромом никто особо не занимался, они считались неспособными к труду и для общества бесполезными. Исходя из этой логики, женщин, которые рожали таких детей, старались отговаривать от того, чтобы они забирали их в семью, предлагали от таких детей отказываться, причём очень настойчиво. В аргументации в пользу таких отказов рождались различные мифы по поводу детей с синдромом Дауна. В частности, родителям говорили: «Вы не сможете этого ребёнка воспитать, он не обучаем, он обуза». Только в конце 90-х — начале 2000-х эта политика начала постепенно меняться в сторону того, что синдром Дауна — это всё-таки не приговор, что с этим всё-таки можно жить и даже можно найти свои плюсы, как бы противоречиво это ни звучало.
РАНЬШЕ СЧИТАЛОСЬ, ЧТО ТАКИЕ ЛЮДИ НЕ СПОСОБНЫ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, НЕ СМОГУТ НИ ХОДИТЬ, НИ ГОВОРИТЬ. СЕЙЧАС МНОГИЕ МИФЫ РАЗВЕНЧИВАЮТСЯ, ПОЛИТИКА ОТНОШЕНИЯ К ЭТИМ ЛЮДЯМ МЕНЯЕТСЯ.
Процент отказов от детей с синдромом Дауна и сочетанными диагнозами снижается. Снижается в принципе процент отказа от детей с нарушениями и особенностями интеллектуальной сферы. Чаще всего у таких детей наблюдаются сочетанные нарушения, в том числе и в случае с синдромом Дауна — интеллектуальная недостаточность может быть обусловлена другими сопутствующими диагнозами, а не самим синдромом.
В последние годы ситуация кардинально улучшается. Не только меньше отказываются, но многие люди начинают брать отказников с синдромом Дауна в семьи, воспитывать их. Общество начинает поворачиваться в сторону этих людей. Безусловно, в улучшении ситуации есть вклад и некоторых селебритис. Эвелина Блёданс, которая рассказывает о радости своего материнства, не прячет своего ребёнка и всячески пропагандирует любовь и уважение к таким детям, тоже меняет общественные установки в отношении синдрома Дауна.
Появились общественные деятели и просто люди, которые чем-то знамениты, на своём примере показывающие, что с этим синдромом можно жить. Если раньше считалось, что такому ребёнку лучше проживать в специальном учреждении, якобы в таком учреждении созданы подходящие для него условия, а семье лучше жить без такого ребёнка,то сегодня и профессиональное, и общественное мнения меняются. Люди стали понимать, что особому ребёнку гораздо важнее и нужнее принятие, любовь и опека со стороны близких, чем круглосуточное присутствие медсестры, которая будет следить за его жизненными показателями, но никогда не станет брать его на руки или обнимать.
До конца 80-х годов считалось, что средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна едва ли превышает десять-двенадцать лет. Это не так. И сегодня никто об этом уже не говорит, людям с синдромом Дауна в принципе больше не пытаются отмерять срок, а при должном качестве жизни они и жизнь проживают долгую.
СТОИТ ОТМЕТИТЬ, ЧТО БОЛЬШОЙ УСПЕХ В СОЦИАЛИЗАЦИИ ЭТИХ ДЕТЕЙ ОБУСЛОВЛЕН В ТОМ ЧИСЛЕ И АКТИВНЫМ ВНЕДРЕНИЕМ ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ.
Работать с ребёнком с особыми потребностями, в том числе с синдромом Дауна и многими другими нарушениями, теперь начинают с самого раннего возраста, всё чаще — уже с рождения. Когда рождается ребёнок, если у него есть какие-то особенности, это сразу или практически сразу становится понятно, и с самого момента постановки диагноза с ним начинают работать. Если это синдром Дауна, то стигмы на лице будут заметны с самого рождения, а в большинстве случаев всё понятно ещё на УЗИ во время беременности. Какие-то другие нарушения могут проявиться как с рождения, так и в первые год-два жизни, тогда к работе с ребёнком приступают сразу после завершения диагностики.
К слову, диагностика сегодня тоже шагнула далеко вперёд, и многие нарушения можно диагностировать намного раньше, чем в прошлом, в том числе на этапе внутриутробного развития. А потому и коррекционно-развивающие занятия начинают проводить с самого раннего возраста, что даёт намного более ощутимый результат.
Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»
Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».
Больше статей на justtalks.ru