2 апреля – Всемирный день информирования о проблеме аутизма. Оказывается, мы совсем мало знаем об этой теме. Это как жизнь страуса – голову в песок, не вижу, не слышу, значит, проблемы не существует и, главное, она меня никогда не коснется. Однако ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС) может появиться в любой семье. Здесь не играют роли ни достаток, ни образование, ни социальный статус родителей. Аутизм – это биологическое расстройство, и причины его до конца еще не изучены.
31 марта в Иркутске на Площади Труда прошла акция, которую организовала Иркутская региональная общественная организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск». Главной целью акции было донести людям толику информации об этом заболевании. Нам удалось пообщаться с представителями и волонтерами данной организации и поближе познакомиться с относительно новым для нас заболеванием - «аутизмом».
Аутизм - это группа расстройств развития центральной нервной системы. Эти расстройства, в основном, проявляются в нарушениях трех сфер:
нарушение социального взаимодействия (как получается у человека общаться с детьми и взрослыми)
нарушения в области коммуникации (как человек разговаривает)
нарушения в поведенческом аспекте (как человек ведет себя: своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности)
Именно работе с такими детьми и посвящена деятельность организации «Аутизм-Иркутск». Создана же она исключительно родителями деток с аутизмом, родителями, которые остались без поддержки государства. Все, что они делают, – делают на свои средства и по своей инициативе. Как нам рассказала председатель организации Зюзюн Лада, в Иркутской области существует настоящая проблема с постановкой самого диагноза «аутизм» . Врачи-психиатры предпочитают не ставить этот относительно новый и малоизученный диагноз, взамен деток клеймят стандартным маркером «умственная отсталость».
Чем грозит такой подход? Детям с РАС не подходят те методики, по которым успешно занимаются ребятишки с умственной отсталостью, соответственно можно говорить, что никакого прогресса у детей с аутизмом в таком случае не будет. Здесь упускается главный момент: детей с аутизмом не учат жить в социуме. А многие из них заинтересованы в общении с другими людьми, просто в силу своих особенностей у них нет необходимых навыков.
Сейчас очень важно не замалчивать эту тему. Многие родители просто не знают, куда им обратиться, ведь государство не хочет признавать их проблему. За время акции, когда волонтеры раздавали всем прохожим информационные листовки, синие шарики и браслеты ручной работы, которые, к слову, сделала одна из девочек с аутистическим расстройством, несколько прохожих проявили настоящий интерес к организации. Оказалось, что у них тоже есть детки с аутизмом, но до этого они просто не знали, куда им обратиться, где им могут помочь.
Что важное делает «Аутизм-Иркутск»?
В первую очередь, они создали «Необычную школу», где раз в неделю занимаются с детьми. И занятия направлены на самую важную сторону вопроса: как жить среди других людей. Зачастую дети видят только своих родных и близких, а «Школа» - это шанс оказаться среди незнакомых людей и попытаться пойти им навстречу. По словам Лады Павловны, у многих получается. Уходит страх, формируются социально важные привычки. Это долгий, но возможный путь. Главное - начать по нему идти.
Помимо школы, данное общество организует выходы в кинотеатры, где идут специальные сеансы с адаптированным звуком и приглушенным светом, есть здесь и походы в музеи, и общие праздники.
Жизнь не останавливается, если в вашу семью приходит особенный малыш, она просто становится другой. Пусть она намного сложнее, чем у других, но это не повод опускать руки и сдаваться. Глядя на увлеченные лица организаторов, забывалось, что все они – мамы с особенными детками. Просто глядя на их улыбки, становилось понятно: они все преодолеют, у них все получится.
Контакты:
- Иркутская региональная общественная организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм-Иркутск»: http://autism38.ru и autism38@bk.ru.
- Телефон информационной поддержки родителей: +7 (3952)66-78-40 (в будние дни с 15:00 до 17:00)
Автор: Кира Ларина
