Найти тему

Ремиссия выполнима! Как жить с рассеянным склерозом

Олеся Маслова
Олеся Маслова

Идет десятый год как я узнала, что я теперь у меня есть диагноз. Рассеянный склероз.

Узнать об этом было, наверное, как Шахерезаде выяснить, что ее выбрал в жены разгневанный Султан из «Тысячи и одной ночи». Помните, да? У этой синей бороды ни одна жена не задерживалась дольше первой брачной ночи.

К тому моменту, как мне был поставлен диагноз "рассеянный склероз", я уже знала, что меня ждет. Так получилось, что на протяжении всей жизни я постоянно натыкалась глазами на информацию о болезни, как будто мне кто-то подсовывал статейки с описанием. То в газете «Труд», то в журнале «Работница» я читала, что несет РС своим жертвам. Неизбежная ранняя инвалидность - и медицина бессильна. Сочувствие, страх, отчуждение...

Забегая наперед, скажу, что это полуправда, и пугаться рано. А тем временем, Шахерезада не только выжила, но и убедила Султана освободить ее от всего, что может ей повредить.

-2

Я решила, что медленная агония - не мой любимый сценарий

Как вы думаете, если бы Шахерезада вздумала кинуться на Султана с кинжалом? Упала бы в ноги и начала слезно молить о пощаде, он бы взял и отпустил ее на все четыре стороны? Или она пополнила бы глубокую общую могилу безымянных бывших жен? Но, к счастью для читателей, она поступила мудро, признала власть Султана над собой и «покорилась судьбе» в той части жизни, которую она не могла контролировать.

А в другой благополучно взяла управление в свои крепкие нежные руки. И здесь она активно использовала свои знания и способности. Приняв правила игры врага, она мягко их заменила на свои. Да так, что султан с нетерпением ждал каждой следующей брачной ночи!

Авантюристка она, эта Шехерезада, подумала я. Терять ей было нечего, а приобрести она могла многое! Поставила на себя и выиграла.

Такая стратегия мне пришлась по душе. И в своей войне с рассеянным склерозом я решила применить аналогичную. Я помнила, что у болезни бывают как обострения, так и периоды длительной ремиссии, причем, продолжительные и устойчивые. И мне требовалось всего лишь отвоевать у своей болезни право на нормальную жизнь.

"Я не хочу тащить на себе калеку"

К тому моменту, как был установлен диагноз, я была вполне «устроена». Замужем, трое детей, квартира в столице. И тут враз я стала неудобной. Как помойное ведро посреди комнаты. И мой любимый муж, который мнил себя надежным, заявил, что «с калекой жить не будет». Хотя как раз калекой я была только в прогнозах, но он уже испугался будущей необходимости ухаживать за инвалидом.

На этой оптимистичной ноте я решила расстаться с мужем. Он уходить отказался, поэтому ушла я. Это был очень непростой шаг, мне пришлось расстаться с детьми. За старших я не переживала, они уже были студентами, а вот младший только пошел в первый класс. Но с принятым решением пришлось смириться: муж отказался финансировать ребенка, если тот будет со мной. И я принципиально не хотела обострять отношения на глазах у детей.

Сейчас я об этом решении не жалею. Старшие уже выросли и помогают мне финансово, а младшему пятнадцать, и он часто гостит у меня.

В симбиозе с диагнозом

Так о чем, бишь, я? Ах, да! О моем приручении рассеянного склероза. Так вот, прежде всего, это отношение к жизни, как к саду-огороду, где важно избавляться от сорняков (неприятностей, симптомов), а затем насаждать культурные растения - розы, яблони, каннабис. Ну, кто что любит, что кому приятней. Иначе - огорода не будет, иначе - саду не цвесть. А будет довольно унылая, никому не нужная картинка, пыль или грязь.

Со своими симптомами я начала делать ровно то, чему они мешали. И удивительным образом болезни просто не оставалось места. Для профилактики тремора я занялась микровязанием крючком. Причем, на тот момент, я не очень-то и владела этим мастерством, но это был вызов самой себе. На танцы я пошла уже с тростью. Мне нужно было вернуть себе равновесие, и год я занималась, как дама из народа саиди - с палочкой. Сейчас уже отрабатываю уроки без нее.

Не скажу, что мне давалось очень легко. Болезнь иногда пыталась проявить себя и отвоевать мое внимание, но это снова был вызов: смогу ли я, магно ли я…

Важный момент, который я усвоила: все занятия должны были идти только по добровольному волеизъявлению, а не по принуждению. Я не танцевала на публику и не вязала на заказ - одевала только безмолвных и всегда благодарных кукол. Я пошла не на лечебную физкультуру, где на меня смотрели бы, как на инвалида, а на танцы, где я - просто одна из занимающихся в группе. И выбрала направление, которое мне очень нравилось - линди хоп.

Переезд в лето

Еще один пункт моей биографии с рассеянным склерозом: вместо размытой абстрактной цели «стать счастливой» я определила для себя конкретное пожелание: сменить климат. Мне хотелось больше солнечных дней в году, и я прошла еще один квест - продала квартиру в Харькове и переехала в Одессу. У меня этот процесс занял четыре года (бесплодной волокиты) и четыре недели - суперактивных действий.

И вот уже три года я живу возле моря, занимаюсь любимыми танцами, общаюсь с прекрасными людьми и точно знаю: ремиссия - выполнима!