Три года назад Алина Голикова репостнула простую жизненную мудрость: «признайтесь, переписки в интернете порой давали вам столько счастья, сколько не давали разговоры в реальной жизни». Запись понравилась 5 пользователям, а один даже решился перекинуть её себе на стену. Дело житейское и понятное. Наши переписки тесно сплетены с реальной жизнью; они продолжают прерванные разговоры или ведут к новым встречам. У Алины иная мера счастья. От года к году её круг общения в реальности становится всё меньше, сжимаясь до карандашной точки; сейчас его образуют папа, мама, младший брат, школьные учителя и врачи, навещающие её на дому. Алина всё реже покидает дом, и оттого её профиль Вконтакте — единственный гарантированный способ пересекать границы дома, покидать угрюмую девятиэтажку в Каменск-Уральском и общаться с теми, кого хочется узнать поближе.
Пока что для переписок ей достаёт сил.
Болезнь, с которой живёт Алина, подобна мачехе из «Белоснежки»: она стремится обездвижить девушку, лишить её румянца, забрать все силы и оставить её в одиночестве. И, в отличие от сказочной злодейки, ей удаётся претворять план в жизнь. Так действует спинальная мышечная атрофия II типа. Тело постепенно разучивается напрягать мышцы. Нога, привыкшая ступать на землю, скользит, не в силах обрести упор; плечо, к которому притрагивалась дружеская рука, перестаёт реагировать на касание.
Болезнь забирает всё, начиная с базовых вещей, — нельзя идти, поворачиваться, наклоняться, — и довершая последними приметами человечности — нельзя улыбаться, подмигивать, вздымать бровь, благодарно отзываться на прикосновения.
И, наконец, она забирает право, которое неотъемлемо принадлежит каждому живому существу: нельзя вдохнуть полной грудью. А, если не вмешаться вовремя, то и вовсе — нельзя вдохнуть.
Сейчас усилиями родителей и врачей Алина достигла временного перемирия с болезнью, но затягивать нельзя: атрофию можно приостановить, но пока Алине приходится ждать.
На фотографиях и в личном общении она предстаёт обаятельной, чуть робкой и смешливой девушкой; ей нравится слушать Лану дель Рей, смотреть романтические комедии, писать пейзажи и думать о будущей карьере. «Я бы хотела стать дизайнером интерьеров», — говорит она. В конце нулевых Алина впервые столкнулась с художественным образованием; в Каменске открыли специальный класс для детей с ограниченными возможностями — на его базе работала студия рисования на песке, а также давали уроки по мифологии, истории искусств и академическому рисунку.
«Если честно, в приоритете для меня было общение. Я же редко где-то бываю, и потому в художке я разговаривала больше, чем рисовала», — признаётся Алина; но вкупе с разговорами она выучивалась писать объёмы, работать со светом и тенью, и переносить на эскизные листы то, что хотелось бы воплощать в действительности. Но к середине десятых ситуация переменилась; занятия в художественной школе совпали по времени с домашними уроками и, что важней, переехали на второй этаж здания. А строители советских школ и не думали о том, что по крутым ступенькам когда-нибудь попробует взобраться ребёнок на коляске; попробует — и не сможет.
С тех пор Алина находится на домашнем обучении, исправно делает уроки и скучает по олимпиадам, которых становится с каждым годом всё меньше и меньше. «Раньше я принимала участие во всероссийских конкурсах по России, были грамоты и дипломы, — но сейчас этих олимпиад нет. Просто не в чем участвовать, остались русский да математика». Параллельно её болезни в Каменске развёртывается кризис школьного образования: хорошие учителя оставляют школу, не в силах выдерживать низких зарплат, — интересных уроков всё меньше, но у Алины нет альтернатив. Девушке, которая не может покинуть дом без отцовской помощи, сложно перестроить всю систему самообучения.
«Мне самой не проехать; если иду гулять летом, то лишь в те дни, когда папа дома», — замечает Алина, после чего повисает тишина, которую не прикрыть вежливой улыбкой.
Отцовское расписание хаотично и безжалостно по отношению к семье: он работает на железной дороге, и его как хорошего специалиста выдёргивают бессистемно, порой командируя в другие города и области.
Алине приходится его дожидаться, поскольку девятиэтажка, в которой они живут, норовиста и сопротивляется жильцам со ограниченными возможностями. «Пока у нас квартира в обычной девятиэтажке, и уже до смешного доходит. Привезли нам коляску с электроприводом, а она в лифт не входит», — говорит Михаил, папа Алины. Сложно подыматься и на обычной коляске. Он прибавляет: «Нам, правда, обустроили пандус. Наверно, «это» можно так назвать: деревянная дверь на шарнирах прикреплена к стене. Мы заходим, шпингалеты убираем, дверь опускаем, наклон получается в 45 градусов». Пандус — развлечение для двоих; в одиночку с ним не справится и человек без коляски. Приходится ждать.
Меж тем, мышцы Алины ослабляются месяц за месяцем: атрофия подступает к лёгким. Но процесс можно замедлить, и сейчас самое время задержать развитие болезни.
«Важно успеть, пока позвоночник эластичен и сможет вновь распрямиться», — отмечает Елена Юрьевна Сапего, консультирующий невролог. Для этого Алине необходимо отправиться на операцию в центр Г. А. Илизарова. Ей буквально вошьют металлический столб, который будет поддерживать позвоночник, вернёт его в прямое положение и не даст мышцам ослабнуть; исправленная осанка вернёт объём лёгким и возможность полноценно дышать. «Мы очень нервничаем и ждём этой операции; познакомились с девушкой из Первоуральска, она первая на очереди», — говорит Марина, Алинина мама.
Выход на операцию требует от Алины долгой подготовки, подобной тренировкам в Центре полётов. Ей нужно заново учиться дышать полной грудью; в этом поможет аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Есть и другое коварное препятствие: мышцы, разучившиеся сокращаться, не дают дышать и избавляться от мокроты. Если здоровым людям достаточно выпить сироп и переждать несколько неприятных дней, сотрясаясь от надсадного кашля, то Алине предстоит познакомиться с механизмом, который будет откашливать за неё. То, что для нас становится досадным делом нескольких дней (ведь, как гласит реклама, «некогда болеть!»), для Алины — важный этап подготовки.
Оба аппарата: откашливатель и аппарат НИВЛ, — позволят ей вернуть осанку и вместе с тем обрести желаемую мобильность.
Алина сможет сама выбирать своё будущее и чаще выбираться из дома. Но эти же аппараты и остаются главным препятствием на пути к операции. «Вроде отлично Алинка рисует, но слишком самобытно; сколько бы ни подсовывал ей пятитысячную купюру, никак не перерисует её точь-в-точь», — шутит папа, Алина смущённо краснеет. Смущения и шуток про фальшивомонетчиков легко избежать; достаточно помочь Алине обзавестись двумя важными устройствами. Нам хорошо известно, что деньги не появляются из воздуха; но мы знаем, что их можно обратить в воздух, которым будет дышать взрослая девушка с серьёзными планами на жизнь.
Пожалуйста, перейдите на сайт фонда и сделайте небольшое пожертвование, тогда Алина сможет научиться дышать полной грудью и подготовиться к важной операции.