Диагноз ребенка переворачивает жизнь взрослых, становится причиной внутреннего кризиса. Но если мы не можем изменить обстоятельства, мы всегда вправе выбрать позицию по отношению к ним. Родители рассказали Дарье Яушевой о том, как им удалось обнаружить новый смысл в жизни, сменить профессию или открыть себя в творчестве после того, как услышали от врача: «У вашего ребенка…».
Начинать с нуля
Система медицинской и педагогической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья только начинает развиваться в России. Многие фонды и центры помощи создаются как раз родителями, осознавшими, что привозить методики из-за рубежа, обучать специалистов, создавать площадки для их работы, придется самим.
Оле, дочери Елены Мещеряковой, поставили диагноз «несовершенный остеогенез» сразу после рождения. Таких детей называют хрустальными – первые переломы из-за низкой плотности костей могут случиться еще в утробе. В том момент никакой терапии для Оли в России не было: девочка стала первой, кто получил лечение бифосфонатами. Эти препараты уже 25 лет используются для укрепления костей и способны поднять хрупких людей на ноги с инвалидных колясок.
Несовершенный остеогенез относится к категории орфанных (редких) заболеваний, так что неудивительно, что Елена о нем ничего не слышала. До рождения дочери она училась на психологическом факультете и работала вторым режиссером в программе «Вести» на ВГТРК. «Я работала в выпускающей бригаде, на разных должностях. И гайку крутила, и обеспечивала картинкой корреспондентов, давала работу монтажерам и так далее», – рассказывает Елена. Рождение Оли изменило ее жизнь. Вместе с другими родителями она создала некоммерческую организацию «Хрупкие дети», а потом и фонд «Хрупкие люди». Сегодня Елена возглавляет обе организации.
«Учусь постоянно, повышаю управленческие навыки, – признается Елена. – Например, в «Вышке» я проходила курсы менеджмента проектов, которые мне оплатил Союз пациентов по редким заболеваниям, где я работала. Когда родился третий ребенок, я стала искать какие-то бесплатные варианты, онлайн-обучение. Тогда очень помогла Теплица социальных технологий: у них много вебинаров по инструментам для НКО. Помогают в работе психологические знания – многим родителям сначала нужно оказать поддержку, сориентировать их, подсказать, где и как действовать».
Почему именно родители и родственники становятся учредителями фондов и центров помощи? Во-первых, они владеют информацией о том, как должна быть организована помощь. Во-вторых, проживание личного горя меняет жизнь; основной мотивацией становится помощь тем, кто столкнулся с той же ситуацией.
Стать главным специалистом по ребенку
Ирина Кулешова работала инженером в компании Skylink, когда ее сыну Глебу поставили диагноз «аутизм». «Психиатр, который сказал нам о диагнозе, посоветовал в качестве методики ABA – прикладную поведенческую терапию. Я ничего об этом не знала. Мы обратились в один из частных центров. Ездить туда было далеко и дорого. А занятий нужно было много. Тогда поняла, что мне нужно учиться и заниматься самой. Я решила пройти заочные курсы по поведенческой терапии. Позже продолжила учиться очно и закончила за год полную программу по ABA-терапии. Постепенно я стала воспринимать это как профессию, начала работать с другими детьми и довольно быстро стала куратором программы в центре, где занимался Глеб. В 2014 году я ушла в частный детский сад – работать дефектологом». Параллельно с работой в детском саду Ирина получила магистерскую степень по специальности «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с ограниченными возможностями здоровья» в МПГУ.
Когда сыну было семь лет, она столкнулась с тем, что не смогла найти группу подготовки к школе: «В результате мы с коллегами решили организовать свою. Нас было четыре человека: я (дефектолог), специалист по адаптивной физкультуре, арт-терапевт и логопед. Один из московских центров пустил нас к себе. Группа работала почти год, после чего меня пригласили куратором ресурсного класса в школу №2009, где я работаю до сих пор».
«Можно сказать, что я нашла себя в этом. Все, что произошло, было точно не зря, и сегодня я занимаюсь своим делом», – добавляет Ирина.
Справился сам – помоги другому
Блогер Юлия Полтавская, мама 13-летнего Артема и годовалого Богдана, учится на гештальт-терапевта. Когда-то она была владелицей собственного бизнеса, но приняла решение сконцентрироваться на заботе о сыне после того, как ему поставили диагноз «Расстройство аутистического спектра».
«Рождение особого ребенка меняет восприятие жизни. Вслед за болью, растерянностью и полной потерей ориентиров мой мир стал меняться в сторону осознания и принятия новой реальности. Я решила посвятить свою дальнейшую жизнь изучению психологии, различных методик и направлений, которые сфокусированы на развитии детей с особыми потребностями, поддержке семей».
Блогерство для Юлии стало возможностью найти контакт с такими же родителями, поделиться своими открытиями, техниками и методиками, которые помогают ее сыну. «Я начинала учиться на психолога еще до того, как Артему поставили диагноз, – рассказывает Юля. – И вот сейчас оказывается, что знания и опыт, которые у меня есть, нужны другим. Я консультирую не только как психолог, но и помогаю выстроить программу помощи ребенку – найти контакты, выбрать методики и так далее».
Психолог, который не только обладает знаниями и техниками, но и изнутри понимает ситуацию, в которой оказался его клиент, видит ситуацию иначе, многомерно.
Творческий путь
Актриса Ирена Грегор раскрылась как художник в процессе реабилитации своей дочери с ДЦП. «В детстве я училась в художественной школе, получила там навыки академического рисунка. Я ушла, не закончив ее. Мне хотелось проявлять внутренний мир по-своему – рисовать по заданию мне не нравилось».
После рождения Дианы Ирена перестала сниматься. Этот перерыв продлился восемь лет. «Творчество помогло мне во всех смыслах, – признается Ирена Грегор. – С появлением Ди я стала много времени проводить в больницах и реабилитационных центрах. Мне как творческому человеку нужно было как-то реализовывать свою энергию. Я начала рисовать, и это занятие постепенно заняло довольно большую часть жизни. Я поняла, что это стало работой, когда картины “вышли в свет”». Сегодня Ирена реализует свои работы на выставках, через сайт, сотрудничает с некоммерческими организациями. «Я никогда ничего не прошу. Люди не обязаны помогать мне, но они могут приобрести что-то для себя. Чашки, картины, репродукции – все это я предоставляю для реализации фондам», – рассказывает Ирена. Она добавляет, что продолжает учиться, осваивать различные техники самостоятельно и пробует вернуться в актерскую профессию. По мнению Ирены, важна та позиция, которую выбирает родитель больного ребенка. «Одни предпочитают жалеть себя, страдают. Я же не называю свою ситуацию тяжелой, не хочу, чтобы меня жалели. Зачем тратить время на стенания, если можно сделать жизнь свою и ребенка интереснее и радостнее? Это заслуга Дианы, она мой учитель, показавший, как можно любить по-настоящему жизнь, ценить ее».
Автор: Дарья Яушева, журналист
Если вы хотите чаще видеть нас в ленте, поставьте лайк этому материалу!