Термин "церебральный паралич " употребляется для характеристики хронического заболевания, при котором поражается центральная нервная система, двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений, повышается тонус мышц, не развиваются двигательные возможности ребенка. В значительной части случаев возникает нарушение речи, у части детей – задерживается развитие интеллекта. Причина церебрального паралича – поражение головного мозга.
Количество больных ДЦП растет во всем мире. Наиболее острые зоны в России – Сибирский, Приволжский и Южный регионы РФ (Краснодар, Самара, Волгоград, Владивосток и др. города). В США увеличилось количество больных на 25%, в Шанхае – их 40 тыс. Затраты на лечение в США составляют почти 1 млн долл. в год. В связи с вынужденной потребностью сейчас в большинстве стран мира создаются программы по профилактике и реабилитации больных ДЦП.
Люди являются инвалидами из-за барьеров, которые воздвигает общество. Они инвалиды не потому, что не могут слышать и говорить, а потому что лишены доступа к информации, не имеют возможности посещать обычные школы, они ограничены в передвижения по городу, не созданы условия для поиска рабочих мест. Недоступным оказывается жилье. И эти люди потеряны. Отношение общества к ним крайне негативное.
Главный детский невролог Департамента здравоохранения г. Москвы, д.м.н., проф. Т.Т. Баташева отметила, что это публичное событие – Вторая международная конференция, посвященная детскому церебральному параличу и другим сопряженным заболеваниям, собрала не только врачей, но и социальных работников, артистов, ученых, психологов, педагогов и всех людей, кто не равнодушен к судьбам этих детей.
Д.А. Медведев, будучи еще в должности Президента РФ, посещал Центр детской неврологии и подарил учреждению специальное медицинское оборудование, благодаря которому дети имеют сейчас возможность проходить постоянную реабилитацию.
Почетным гостем мероприятия был известный актер Гоша Куценко, являющийся учредителем благотворительного фонда поддержки детей, больных ДЦП " Шаг вместе " . Фонд вместе с Департаментом здравоохранения прилагают совместные усилия, чтобы облегчить и улучшить качество жизни этих особенных детей.
Руководитель Департамента социальной защиты населения Москвы В.А. Петросян – скромный, но деловой человек, которого знают по его значимым поступкам в сфере социальной защиты, отметил: " Сегодня впервые состоялся проект, когда Департамент здравоохранения России и органы социальной защиты организовали научный проект по реабилитации 150 детишек, курируемый профессором Г. Форсбергом. Программа подразумевает и обучение специалистов. Единственная цель – разработка оптимальной модели реабилитации " .
На сегодняшний день в стационаре, где 150 детишек, в первой группе – малыши от 2 до 5 лет.
Основные научные направления: профилактика детского церебрального паралича, где задействованы реаниматологи и акушеры-гинекологи, клиника восстановительного лечения проф. Козявкина и кондуктивная педагогика, объединяющая социальную защиту и здравоохранение.
Логотип медучреждения – прихрамывающий жираф. По выражению Баташевой Т.Т., " он хоть и неустойчиво стоит на ножках, но бегает быстрее всех " . С целью помощи в социальной адаптации и поиске работы планируется, что дети-инвалиды будут вести свой сайт поддержки другим детям, страдающим тем же недугом.
Вот и проф. Козявкин считает, что " одной из наиболее актуальных проблем в обществе и в медицине, остается проблема недостаточного информационного обеспечения пациентов и их родителей. Эффективная система медицинской и социально-психологической реабилитации должна активизировать усилия родителей на работу с больным ребенком. Всего насчитывается более 400 причин ДЦП. При этом нет двух больных, которые имели бы одинаковые патоморфологические изменения со стороны головного мозга.
Человеческий организм – сложная биомеханическая система, состоящая из суставов, связок, мышц, сосудов. А ими управляет центральная нервная система. Когда в этой системе происходят нарушения, есть возможность активизировать силы организма, которых у каждого из нас – колоссальный запас. Эти резервы необходимо задействовать " .
" В Москве 28 тысяч детей-инвалидов, 5 тысяч из них – с проблемами ДЦП. Ситуация проблематичная, поэтому мэр столицы С.С. Собянин справедливо требует от нас результата взаимодействия системы социальной работы и Департамента здравоохранения" – далее отметил В.А. Петросян. – Просит разъяснить, в чем конкретно состоит сотрудничество Департамента здравоохранения и Департамента соцзащиты. Татьяна Тимофеевна Баташева проявила инициативу и на протяжении всего 2012 г. работала над созданием этой программы. Помимо этого с нашей стороны мы разрабатываем восстановительные мероприятия: открыты два реабилитационных центра – в Текстильщиках и в Рузе. Мы четко понимаем, что этих детей необходимо развивать и реабилитировать.
В процессе реабилитации детишек мы используем самые ведущие мировые американские и итальянские методики и практики, перенимаем лучший опыт в лечении детей-инвалидов. На реализацию выделяется достаточно финансовых средств. Активно взаимодействуем с Международной клиникой восстановительного лечения профессора Козявкина В.И. " .
Центральным героем мероприятия стала Татьяна Чистякова, которая будучи инвалидом ДЦП, учится на педагога-психолога на факультете дистанционного образования. Она выразила всем благодарность за тот великий труд, который прилагают педагоги, логопеды, врачи и психологи ежедневно.
" Это не беда, а испытание, которое нужно пережить. Не теряйтесь, не бойтесь, живите активной жизнью! " , – призвала Таня. Она подарила надежду всем присутствующим, прочитав собственное стихотворение–пожелание:
– Никого не слушать и бороться,
Верить в счастье, что оно вернется,
Тем, что есть сегодня дорожить,
Видеть свет и радоваться солнцу,
Слышать крики чайки над водой,
И бороться, слышите, бороться,
Не прося у Господа покой!
Безусловно, реабилитация детей с ДЦП предусматривает системные усилия реабилитологов, педагогов, психологов. Огромную роль играет работа с родителями, нужно создавать микрореабилитационные центры. Важно также проводить регулярное обследование будущих матерей, они должны посещать гинекологические консультации и быть информированными о состоянии плода уже в утробе.
Врачи, в свою очередь, должны стремиться помочь пациенту справиться с болезнью и тем самым качественно улучшить жизнь каждого из них. Это и будет критерием эффективности лечения.
Автор: Анна Клюева
по материалам круглого стола " ДЦП: проблемы реабилитации и социальной адаптации " .
Организатор мероприятия – Национальная ассоциация экспертов по ДЦП и сопряженным заболеваниям и Общественный совет родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте социальной защиты населения города Москвы.