Рост Елены Старорусской всего 120 см. На бумаге её диагноз выглядит сложно, – спондилоэпифизарная псевдогипохондроплазия – но в жизни девушка легко справляется и с бытовыми трудностями, и с замужеством, и с двухлетней дочкой .
Красивый неизвестный диагноз
До сих пор не ясно, как так получилось, что я перестала расти. В восемь месяцев мне поставили прививку, после которой я начала сильно отставать в росте. Негативную реакцию на вакцину было невозможно доказать в конце 80-х годов, поэтому точно никто ничего не знает. Рост маленький, но все внутренние органы у меня как у здорового взрослого человека.
Диагноз мой звучит красиво: «спондилоэпифизарная псевдогипохондроплазия». Гипохондроплазия – это комплекс генетических нарушений, характеризующийся низким ростом и спецификой строения лица: высокий лоб, широкий нос. Когда в одном месте собираются люди с таким диагнозом, видно – они все похожи как родные братья и сёстры, так же, как и люди с синдромом Дауна похожи между собой. У меня же это заболевание с приставкой «псевдо»: никакие другие признаки, кроме маленького роста – метр-двадцать – не проявляются.
«Спондилоэпифизарная» означает коротенькие ручки и хрупкие кости, по сути – не кости даже, а утолщенные хрящи [при таком диагнозе не происходит окостенение скелета]. Если я однажды упаду с лестницы или с мотоцикла, то меня уже не соберут.
«Я долго не знала, что не такая, как все»
Раньше я не могла смотреться в зеркало в полный рост. В родительском доме не было больших зеркал, и, может, и поэтому я поздно поняла, что чем-то отличаюсь от других: я себя рядом с другими в полный рост не видела.
В пятом классе, когда я сменила школу, пришло осознание, что я отличаюсь. Два мальчика меня тогда начали донимать: излюбленным развлечением на уроках физкультуры стала игра «Попади баскетбольным мячом в Лену». Другие ребята относились ко мне нормально, но реагировали странно. Родители нашли место в коррекционной школе для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата в Екатеринбурге и перевели меня туда. Я была одна в этой школе со своим диагнозом среди детей с ДЦП и другими нарушениями ОДА.
Когда я стала взрослой, мне было непросто принять свой рост, но я поняла, что если не буду себя любить, кто это сделает за меня? Мы – единственные, кто у нас есть: родителей может не стать, у детей начнётся своя жизнь, муж может завтра влюбиться и уйти к другой. Рано или поздно останешься только ты один. А с кем останешься? Один на один с собой.
Родители принимали меня и никогда не говорили, что я – инвалид. В нашей квартире никогда не было специальных условий – даже выключатели не были устроены ниже. Я могла включить свет веником, тапочкой или пультом от телевизора. Этот навык до сих пор помогает мне, особенно в гостях, когда заходишь помыть руки, а звать хозяина чтобы он помог со светом в ванной неудобно. Папа всегда говорил: «Хочешь что-то сделать, возьми и сделай!». И я усвоила: «Не могу» – это не отговорка. Единственная бытовая сложность: достать товар с верхней полки в магазине. Почему всё самое вкусное обязательно ставят повыше? Но для этого существуют другие покупатели, которые не отказывают в просьбе достать мне шоколадку.
«Просто объясните: люди все разные»
Пальцем показывают на меня каждый день и дети, и взрослые, я привыкла. Я не понимаю мам, которые шипят на своих детей, когда те из интереса спрашивают их: «А почему тётя такая маленькая?». Зачем ругать, когда можно просто взять и один раз всё объяснить: люди бывают разные, худые и толстые, маленькие и высокие, а есть те, кто не видит или не слышит – это нормально, что все мы отличаемся друг от друга. Всё, что ребёнку не объяснят, он будет додумывать сам, так что лучше не запрещать ему познавать. Когда ко мне подходят дети с вопросами о моём росте, я говорю, что либо «каши мало ела», либо «курить рано начала» и объясняю, что все люди разные.
Как-то я ехала в метро с подростками 14-15 лет. Девочки начали шушукаться, глядя на меня, а один мальчик, из их компании, к ним повернулся и сказал: «Вы что больные что ли?». Они тут же замолчали.
Не одни дети задают вопросы. Если у детей «маленькая тётя» вызывает искренний интерес и они хотят знать всё ли у меня дома маленькое: стол, кровать, то взрослые интересуются, как я занимаюсь сексом. На это я отвечаю, что под одеялом все равны.
Одежду, кстати, я покупаю в обычном, «взрослом», магазине: у детской одежды нет вытачек для груди и талии. А вот обувь ищу в «Детском мире»: размер ноги у меня 31.
Два диплома
Есть мнение, что если человек – инвалид, то он обязательно умственно отсталый. Когда пытаешься объяснить, что это далеко не так, многие кивают головой, мол понятно, но про себя, наверняка, думают: «в нашем понимании ты всё равно останешься дурочкой».
У меня два образования (специалитет и магистратура): я детский специальный психолог и педагог-психолог с красным дипломом.
Сегодня я работаю методистом в госучреждении для сирот, детей с ограниченными возможностями здоровья и попавшими в сложные жизненные ситуации. В мои обязанности входит написание программ для летних лагерей, общение с педагогами и воспитателями, подготовка вожатых к работе с особенными детьми.
«Что повыше-то не нашёл?»
У меня никогда не было проблем с мужчинами, я с ними обычно знакомилась в общих компаниях или по интернету. В переписках не скрываю, что я «нанотехнологичная» (смеётся), в социальных сетях фото на юзерпике – настоящее.
Папа шутил, мол найдём тебе маленького мужа, а я отвечала: «Нет, минимум ростом метр семьдесят!». В итоге, сейчас я замужем за человеком, чей рост метр восемьдесят три.
В 22 года я первый раз вышла замуж, но уже через полтора года развелась: мы были плохими мужем и женой, но остались хорошими друзьями.
С Сашей мы познакомились пять лет назад: когда я работала администратором рок-клуба, а он приходил туда со своей девушкой. Через несколько лет он увидел меня у общих друзей во «ВКонтакте» и написал. А так как мне пишут много не всегда адекватных людей, я хотела ему ответить, как всем: «У меня – муж и трое детей», но увидела на фотографиях на его стене мотоцикл и написала в ответ на его «Привет, а ты меня покатаешь?».
Естественно, я не понравилась Сашиным родителям – увидев меня, они сказали: «Сын, а что повыше-то не нашёл?». Сейчас с его родителями я мало общаюсь. Они принял тот факт, что их сын живёт со мной, что у них есть внучка: муж и Ксюша ездят к ним в гости.
«Половой ребёнок»
Моя беременность – невероятное стечение обстоятельств. Было страшно, но всё прошло благополучно. Врач даже шутила, что я – самая здоровая её роженица. Муж мечтает ещё и о сыне, но я не готова: на последних сроках беременности было тяжело, а после кесарева сечения меня за четыре месяца «перешили» несколько раз.
Мы с Сашей шутим: Ксюша у нас – «половой ребёнок»: мне нельзя брать её на руки, поэтому когда муж уходит на работу, он стелит на пол одеяло, кладёт рядом дочку, игрушки, подгузники, питание, и мы с ней целый день проводим на полу. Только по возвращении с работы Саша берёт Ксюшу на руки, купает, укладывает спать.
Зимой я не выхожу гулять с дочкой одна, потому что в пуховике не могу её поднять: она весит почти половину от моего собственного веса. И если у неё начнётся истерика, она сядет в сугроб и я, боюсь, не смогу ничего сделать.
Ксюша не понимает пока, что мама у неё маленькая. Конечно, когда-то она перерастёт меня и спросит, почему я такая. А я, как и всем другим детям, объясню: все люди разные. Будет ли она меня стесняться зависит от того, как мы её воспитаем.
Чиби на мотоцикле такая одна
В мототусовку меня привёл Саша. Он представил меня своим друзьям как «Чиби». Чиби – это персонаж аниме маленького роста, с большой грудью и головой и короткими ручками. Два года никто из байкеров не знал как на самом деле меня зовут: Лен на слётах много, «Лена-маленькая» – тоже понятие относительное, а вот Чиби – она одна.
С мужем мы путешествуем на мотоцикле: ездили в Казань, Соль-Илецк, в прошлом году через Астану в Боровое добрались.
«Если никто не умер, то всё нормально»
У нормальных людей почему-то больше проблем, чем у меня, они постоянно в депрессии. Я – сангвиник по характеру, и родители в своё время научили меня не заморачиваться из-за всякой ерунды. «Если никто не умер, то всё нормально», – говорил отец. Однако рано или поздно всё равно доводится пореветь в подушку: накопленные негатив и обиду нужно выплёскивать.
Сейчас я счастлива: у меня есть ребёнок, муж и мама, которая нам очень помогает. А когда-то для моего счастья было достаточно того, что я жила одна, потом – свадьбы и медового месяца... Дальше будет другое счастье: Ксюша пойдёт в школу, выйдет замуж, когда-нибудь я уволюсь с работы и мы с Сашей будем много путешествовать.