Я очень люблю читать свои больничные выписки. Каждая из них похожа на курсовую работу чужого авторства; но, кажется, я — объект исследования, а значит — делаю вклад в обворожительную медицинскую науку. Моя история жизни согласно выписке — этапы болезни, мое тело - это клиника и биохимия*, цвет и состав мочи, разбор полетов костного мозга. Мое будущее по этому документу — в рекомендациях. Все прописано, все! Так точно и надежно.
Вот только, читая самую последнюю выписку, я с грустью поняла: эта маленькая стопка бумажек — материальное свидетельство моего глубокого, затянувшегося физического неблагополучия, набор упрямых фактов без намеков на романтику.
«Диагноз установлен: 04.02.2009». Каждая новая выписка начинается с этой фразы, и далее — все-все с самого начала: показатели крови при поступлении, обследования, лечение. Я нечасто вспоминаю о том, как впервые попала в больницу — слабая, бледная, испуганная. Память хранит картинки более удобные и приятные: улыбки врачей, визиты волонтеров, друзей, вечерние сериалы в маленьком пузатом телевизоре на подоконнике. А тут: “Гемоглобин — 49”. Что пережила эта девочка в 17 лет!..
«Биоматериал: костный мозг. Скудная функциональная активность». Когда меня спрашивают, в чем суть заболевания, я думаю недолго: костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток, которые отвечают за мой тонус, иммунитет и свертываемость крови — звучит безобидно и понятно. Я не уточняю, что констатация этого факта просит пункции — и раз в год в мою поясницу входит большая игла, забирает немного костного мозга, который потом подробно изучают в лаборатории. Результат исследования вносится в выписку, и в безобидную картину заболевания лезут мрачные краски: костный мозг не просто не работает — ему очень, очень тяжело. И мне вместе с ним.
«С учетом высокой предлеченности пациентки, сочетания АА/ПНГ, рефрактерного течения АА, зависимостью от гемотрансфузий пациентки показано выполнение аллогенной ТКМ». Если перевести эту длинную фразу на понятный русский язык, получится примерно так: «У пациентки — два заболевания костного мозга; она долго лечится, терапия не действует, рецидивы случаются, и вот еще зависимость от переливаний крови, поэтому будем делать ей пересадку костного мозга от чужого человека». Из набора красивых, едва понятных слов меня пугает только одно: рефрактерный (читай — нерезультативный). Мало того, что по звучанию схоже с трактором и реактором. Для меня это означает, что годы лечения, к сожалению, ничего не дали.
“Эритропоэтин — 762 мМЕ/мл (2.60 - 18.50), ферритин — 599 мкг/л (11.0 — 307.0)”. Благодаря медицинским документам я значительно пополнила словарный запас и подтянула знания о своем теле. Так, эритропоэтин и ферритин — гормон и белок, которые сигналят о нарушении кроветворения и влияют на самочувствие. В скобках — референсные, надлежащие то есть значения; перед скобками - то, что во мне, как есть… Так вот почему мне так плохо: я перегружена. Эритропоэтин кричит о степени кислородного голодания, ферритин — о том, что донорской крови во мне многовато, еще чуть-чуть — и надо будет лечить этот перегруз тоже…
Сколько раз говорили мне феи гематологии: эти умные слова — для врачей, не надо их читать. Я бы добавила: особенно таким впечатлительным натурам, как я. Но все эти слова и цифры касаются меня, моего тела, моей жизни — а как мне с этим жить, если я не разберусь, не пойму? Не каждый врач, пусть даже добрый, отзывчивый, сможет перевести все это на понятный пациенту язык: где-то не хватит синонима в запасе, что-то выпадет из зоны внимания… Но и врач, и я читаем выписку с одинаковым намерением: понять, что на самом деле происходит и как быть дальше.
Как же хочется полагать и верить, что все не так опасно и сложно!..
Мне очень, очень жалко себя, когда я читаю выписку. Но я теперь хорошо понимаю, что происходит во мне, а значит — могу немножко управлять своим состоянием и не биться за то, за что биться на данном этапе бесполезно. И — продолжать верить, потому что нигде в этом документе не написано, что история окончена.
*Клинический и биохимический анализы крови.