Ксюша лежит в реанимации. Она окружена проводами, в маленькой руке — пульсоксиметр, во рту — контур от аппарата для вентиляции лёгких. Её мама Светлана приезжает к ней каждый день: её пускают в реанимационное отделение с 16:00 до 19:00 и за это время ей нужно успеть пообщаться с дочкой, выкупать её, покормить.
— Ксюша у меня любит, когда прохладно: дома у нас всегда раньше были открыты окна. Мы мёрзли под одеялами, а она в одном подгузнике звёздочкой в кровати лежала. А здесь ей душно.
Светлана протирает салфеткой тонкие ноги и руки Ксюши — девочке действительно жарко в палате: на полупрозрачной коже то и дело проступают капельки пота, а тёмные волосы сбиваются во влажные пряди у корней. Она лежит, глядя в потолок большими распахнутыми глазами с пушистыми ресницами: её взгляд нервный, он будто постоянно следит за чем-то в воздухе, но там ничего нет. У неё подрагивают руки и ноги: мышцы в них уже начали атрофироваться, и все неуверенные разрозненные движения хрупкого тела девочки похожи на лёгкую рябь на воде.
У Ксюши синдром Лея — это генетическое наследственное заболевание, которое поражает центральную нервную систему: в ней появляются некротические образования, которые постепенно «отключают» отдельные функции организма. Человек теряет нормальную координацию, у него начинают атрофироваться мышцы, деградирует мозг. Чаще синдромом Лея страдают маленькие дети до семи лет, хотя бывают исключения: взрослые тоже от него не застрахованы. Причины возникновения заболевания — мутация в гене и нарушения во внутриклеточном обмене веществ. Прогнозы при таком диагнозе делать сложно, но летальный исход наступает достаточно быстро.
Светлана помнит день, когда она узнала о болезни Ксюши. До того, как стало ясно, что это синдром Лея, девочку лечили от постоянных ОРВИ, пытались понять, почему круглолицый ребёнок стремительно худеет, не может сидеть без опоры. Обычные обследования у терапевта не вносили ясность, и Ксюшу отправили на МРТ.
— У нас такая медсестра хорошая была: она будто полюбила Ксюшу с первого взгляда — гладила её по голове, говорила, какие красивые у неё глаза. Она сама снимала ей резинки с косичек, расплетала волосы — на МРТ так надо. Помню, что я тогда долго ждала, когда они с врачом выйдут из процедурного кабинета. Когда наконец сестра вышла и мельком пробежала мимо меня. Я увидела, что она плачет. Тогда стало ясно, что новости ждут неутешительные, но обо всём я узнала только на следующий день: мне сказал муж, пока врачи продолжали тянуть. Наверное, они не верили в то, какой диагноз обнаружили. Я сама не верю до сих пор.
Муж Светланы Сергей очень молчалив и замкнут. Светлана говорит за него: «Он очень ждал дочку. Мы оба ждали, но у него это прямо мечта была: первое Ксюшино слово было не “мама”, а “папа” — он очень её любит. Сейчас он вообще не отходит от неё: больничный получил на работе, чтобы иметь возможность быть рядом». У Сергея и Светланы есть старший сын Вадим — ему уже 14 лет. Он обожает младшую сестру и тяжело переживает её болезнь — родители даже не стали говорить ему, что девочка в реанимации.
Семье не раз предлагали посетить психолога, но Светлана наотрез отказалась: «У меня нет на это времени. Я лучше сделаю что-то для Ксюши, если у меня выдаётся свободная минутка. И вообще, зачем мне это? У меня всё нормально и у нас всё нормально. Я верю, что всё будет хорошо. Мы верим».
Сейчас Ксюше четыре года — уже три из них семья знает о болезни, но её не принято воспринимать как трагедию: «Я знаю, что у меня особенный ребёнок, но это не значит, что она чем-то значительно отличается от других. Да, она не говорит, не может ходить и дышать самостоятельно, но ей нравятся мультики, игры, она обожает ходить по магазинам, наряжаться перед прогулкой. — Уверенно говорит Светлана, но голос её срывается — Я не представляю, что делать, когда её не станет. Мы так ждали её появления, так радовались, когда она родилась, а потом этот диагноз. Мы не знали, что такое бывает — какой синдром Лея вообще? — и тем более не могли подумать, что это произойдёт с нами». Светлана не справляется. Она встаёт и отворачивается к окну. В больничном коридоре повисает молчание, от окна гулко доносится тяжёлое дыхание мамы Ксюши. Через полминуты, собравшись и промакнув глаза, Светлана возвращается к разговору: «Я не могу думать о том, что её не станет, но я точно знаю, что в этот момент она должна быть дома, а не в больнице. Это случится нескоро. Мы думаем о её жизни в первую очередь, и она не должна протекать в больнице: дома её ждёт Фёрби, брат по ней соскучился, мы в Анапу хотим вместе съездить — она очень любит бывать на море».
Сейчас вся семья ждёт, когда Ксюша окажется дома: в ближайшее время девочку переведут в другое отделение, где родителей около месяца будут обучать ухаживать за ребёнком, пользоваться аппаратом искусственной вентиляции лёгких, санировать (использовать откашливатель для удаления слизи из дыхательных путей), менять трахеостомы и гастростомы. Затем наконец она сможет оказаться дома рядом с родными. Для этого родителям нужно приобрести аппарат искусственной вентиляции лёгких, который будет дышать за Ксюшу: она постепенно утрачивает способность делать это самостоятельно. Бывают дни, когда ей это удаётся, но мышцы девочки становятся всё слабее и это необратимый процесс, поэтому уже скоро Ксюша будет на ИВЛ постоянно.
Семье Ксюши нужна ваша помощь прямо сейчас: по девочке скучают родные, а у Сергея, Светланы и Вадима ещё есть запас времени, чтобы отвезти девочку на море. Любое ваше пожертвование поможет дружной и любящей семье быть рядом с дочкой, чьё существование зависит от сложного и дорогого оборудования. Без него жизнь девочки остановится. Вы можете перевести деньги любым удобным для вас способом: банковским переводом, СМС или PayPal: https://roizmanfond.ru/srochnaya-pomoshch/chto-za-sindrom-leya.html