Фонд «Живи сейчас» – единственная в стране организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), – оказался на грани закрытия. Обращение с просьбой о помощи опубликовано на странице организации в Facebook 23 июля.
«С самого создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может нас поддерживать – и для нас это катастрофа. Если нам не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться», – говорится в обращении. Фонд объявил срочный сбор денег на продолжение деятельности.
Как рассказала Русфонду директор «Живи сейчас» Наталья Луговая, на попечении фонда находятся 728 человек. По ее оценкам, большинство людей с БАС в России либо умирают, так и не узнав о своем диагнозе, либо не получают никакой помощи: «Врачи просто разводят руками и говорят: "Мы не знаем, что с вами делать. Отправляйтесь домой умирать"».
Фонд поддерживает две междисциплинарные команды врачей, терапевтов, психологов и патронажных сестер в Москве и Петербурге, на это требуется 2,7 млн рублей в месяц. БАС – редкое нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать, не затрагивая при этом его сознание. Одним из самых известных людей с диагнозом БАС был ученый Стивен Хокинг.
Оригинал статьи на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/news/028