Как живётся с инвалидностью

⚠️ Я сейчас могу сильно испортить настроение, особенно пациентам с болезнью Бехтерева. Но я это скажу, потому что мне не нравится, когда людей обнадёживают раньше времени и не говорят всех фактов и нюансов. Этот пост касается новости, где Мишустин сказал, что вот-вот появится лекарство от болезни Бехтерева, и мы (пациенты) очень скоро станем жить хорошо. 🦆 Чтобы было понятно, откуда мой скепсис, я сначала представлюсь тем, кому мой пост попал в рекомендации. 👋 Я пациентка с болезнью Бехтерева, болею уже 7 лет, и я сыта по горло общением с нашей системой здравоохранения. Я даже врагу не пожелаю сталкиваться с тем бюрократическим мини-адом, с которым пациенты с тяжелыми заболеваниями сталкиваются. ♿ У меня есть уже постоянная инвалидность, я живу в Москве. Но я всё равно хожу по больницам и поликлиникам как на работу. Каждые полгода я должна тратить около двух месяцев и проявлять мастерство тайм-менеджмента, чтобы получить рецепт на свой препарат: выбить запись к ревматологу за месяц в 7:30 утра в глюченном приложении, сдать все анализы, сделать рентгены и МРТ (в 99% - за свой счет), пройти своих профильных врачей, пройти проверку на туберкулёз и получить заключение от пульмонолога. И это при том, что я работаю. И это при том, что про меня потом постоянно забывают и приходится регулярно звонить в регистратуру (иногда по часу) и напоминать, что мне не продлили рецепт и не назначили новую ВК (врачебную комиссию). Ситуация как есть. И это ещё хорошо, ведь у меня препарат хотя бы есть. 📰 А теперь возвращаюсь к новости. Журналисты и копирайтеры взяли этот инфоповод и стали его раскручивать, что вот как сейчас пациентов вылечат и всё станет хорошо, ведь уже вот-вот и готово. ❌ Нет, не готово. И нет пока гарантий, что всё будет хорошо. Почему? Проблем тут четыре. ▶ Во-первых, исследования ещё не завершены. Сейчас заканчивается набор в III фазу, в которой будут проводиться исследования на большой группе пациентов, где будет оцениваться эффективность и безопасность на конкретных группах. Далеко не все препараты её проходят, потому что очень много нюансов. Откуда я знаю про третью фазу? Меня в неё не взяли, к сожалению, как раз из-за одного нюанса. Я очень хотела туда попасть, потому что это решило бы все мои проблемы с обеспечением препаратов на 3 года. ▶ Во-вторых, третья фаза идёт 3 года — это похоже на "вот-вот щас будет"? И это при том, что про препарат Лукьянова — он же BCD-180 — нам начали активно рассказывать в октябре 2018 года. Там тоже был этот "вау-эффект" и лютый позитив, который потом по всем группам скакал "ура, больше не надо будет искать сульфу! и этот метотрексат нафиг не нужен будет!". Угу, 5.5 лет прошло 🐌. С точки зрения науки прогресс-то нормальный, но вот то, как это рассказано в СМИ — обещание яичницы, пока курица сама ещё в яйце. ▶ Во-третьих, регистрацию препарата-то компания пройдет и будет молодец, а дальше начнётся что? Правильно, продажа препарата и распределение его по квотам, льготам и пациентам с деньгами. Если вы читали выше моё приветствие, то вы понимаете, к чему я клоню. А ведь эти препараты ещё и закупать сколько будут... когда они до пациентов дойдут — фиг знает. ▶ В-четвёртых, препарат пациенту может просто не подойти! Он может оказаться бесполезен для некоторых пациентов совсем, у некоторых может развиться аллергия и несовместимые с нормальной жизнью побочки. И вот каково будет пациенту, который столько лет ждал, получить такой результат? Правильно, очень паршиво. ❗ Поэтому я очень прошу всех, кто это читает, о двух вещах. 1. Прекратите мне это присылать. Я понимаю, что вы, скорее всего, меня хотели обрадовать, обнадёжить. Только вот если это не сбудется, мне потом придётся ещё смиряться с болью от несбывшейся надежды. Я и так живу с болезнью, живу с болью — мне хватает, знаете ли. Я жить "в сейчас" хочу — и телом, и головой. И сейчас проблем тоже хватает. 2. Фильтруйте и проверяйте информацию. Помните о том, что в задачи Мишустина входит сообщать хорошие новости, чтобы заработать репутационные очки государству. Про фактическое положение вещей вам в СМИ никогда не расскажут.