Глазами пишу, сердцем живу

Недавно один человек написал мне после того, как прочитал мои посты. Началось всё очень просто: — «Я на Пикабу твои посты читал и хотел вопросы всякие позадавать. Не знаю, есть ли у тебя время отвечать…» Я ответила: — «Давайте, постараюсь ответить.» И неожиданно для себя поняла, что наш разговор больше похож на маленькое интервью. :Вопросы были очень грамотными. Именно такими, которые возникают у большинства людей,. Наверное, если бы я никогда не сталкивалась с БАС, мне тоже было бы интересно, как выглядит такая жизнь изнутри...

Это один из самых частых вопросов, которые мне задают. Вероятно, многие думают, что есть определённый день, когда человек узнаёт свой диагноз, и жизнь кардинально меняется. Однако в моём случае всё стало ясно не сразу. Однажды утром я проснулась и поняла, что не могу разогнуть мизинец на левой руке. Ничего не болело. Просто палец не слушался. Потом я стала замечать и другие странности. Начала плохо держать кружку, рука быстро уставала, а под кожей периодически дёргались мышцы. Тогда я ещё не понимала, что это называется фасцикуляциями и является одним из симптомов БАС...

Я живу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, все время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства. Такая жизнь не только морально тяжела, но и требует значительных финансовых затрат. Иногда люди видят сумму 300 тысяч в месяц и думают: «Как так? Почему так много?» А потом начинаешь считать не “в общем”, а по дням. И становится понятно: это не роскошь, не запас и не что-то лишнее. Это просто ежедневный уход. То, без чего нельзя. Памперсы — 550 рублей в день...

Яживу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, всё время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства. Иногда меня спрашивают, какой была моя жизнь до БАС. Не в смысле “что ты потеряла”, а именно по-человечески: чем занималась, где училась, о чём мечтала, куда бегала, пока ещё могла бегать. И каждый раз я понимаю, что до болезни у меня была очень активная жизнь. Даже слишком. Я постоянно куда-то лезла, что-то придумывала, участвовала, выступала, училась, помогала другим и, кажется, вообще не умела просто спокойно сидеть на месте...

Я живу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, всё время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства, которое отслеживает движение глаз. Год назад мне установили трахеостому — отверстие в шее, через которое я подключена к ИВЛ и дышу. И вот на днях у меня случилось кровотечение. Началось всё абсурдно: я просто зевнула — и из трахеостомы пошла кровь. Мы испугались, вызвали скорую. Скорая приехала, посветила фонариком, посмотрела и успешно уехала...

После статей про БАС и ИВЛ мне часто задают вопрос: “А если тебе нужна помощь, позвать кого-то тоже есть устройство?” Да, есть. Даже два варианта. Первый — Tobii Eye Tracker. Это айтрекер, который отслеживает движение глаз и помогает управлять курсором на экране. Благодаря ему я могу печатать сообщения, вести соцсети, отвечать людям, выбирать фильмы, читать и объяснять, что мне нужно. По сути, глаза сейчас заменяют мне руки и голос. Если Tobii рядом и всё работает, я могу написать: “поправьте подушку”, “нужно отсосать мокроту”, “мне больно”, “позовите маму”, “проверьте трубку”...