Найти в Дзене
Спина бифида

Спина бифида

В этой подборке я рассказываю про Захара. Как мы справлялись и продолжаем справляться со сложностями. Есть ли эти сложности вообще?🤷‍♀️ Мы просто живём и немного контролируем.
подборка · 4 материала
1 неделю назад
Всех с добрым утром! Отличного понедельника! Даже подумывала записать «болталку», но всем своим видом подтверждаю фразу «понедельник - день тяжёлый» 😄 Я опубликовала три статьи про нашу историю spina bifida с целью быть кому-то полезной. В период беременности, я штурмовала интернет с желанием почитать личные истории людей, столкнувшихся с подобными сложностями. И из множества форумов, прочитанных тогда, я нашла только одну историю. Женщина, так же как и я, узнала про spina bifida на втором скрининге. Только в то время внутриутробно в России ещё никто не оперировал малышей. А она так же глубоко изучила этот вопрос, там ситуация была посерьёзнее, и внутриутробное вмешательство - шанс на рождение без нежелательных проблем. Она вышла на контакт с европейской клиникой, которая провела ей операцию. Малыш родился вполне себе красавчиком. И им было важно, как и всем родителям таких детей, следить за малейшими изменениями. Фиксация спинного мозга их также не обошла стороной. Только натяжение случилось раньше. И когда мама заметила, что с её сыном что-то не так, было уже поздно. Малыша срочно прооперировали в той же европейской клинике, но он навсегда остался с цистостомой (катетер в мочевом пузыре через живот). Мать испытывала жуткое чувство вины, так как не среагировала вовремя. Даже представить страшно её состояние. Могло же быть всё совсем иначе. В общем, буду рада, если наша история хоть как-нибудь когда-нибудь кому-то поможет. Всем добра 🫶
2 недели назад
Spina Bifida вторая операция
Как я уже писала, наши визиты к врачу стали регулярными. Доктор каждый раз внимательно смотрел с помощью аппарата узи спинной и головной мозг. Сначала отпускал нас на три месяца, а позже даже на 6. Конечно, в случае каких-либо беспокойств мы могли позвонить или записаться на приём раньше. И вот, наконец, настал момент, когда нас отпустили на целый год (в декабре 2023). Это ли не чудо? Ребёнок с фиксированным спинным мозгом так вырос, а этот самый спинной мозг пульсирует как надо. Но уже летом, в отпуске, мы стали замечать тревожные симптомы...
2 недели назад
Spina bifida живём дальше
Операцией после рождения, как правило, дело не заканчивается. В 99% случаях предстоит столкнуться с таким осложнением как фиксированный спинной мозг. В этой статье расскажу, как оно было у нас. Как я писала в своей прошлой статье, после рождения, в перинатальном центре педиатрички ему была проведена операция. Обычно врачи укладывают в разрушенный позвоночный канал часть спинного мозга, и укрывают мягкими тканями. Но не в этом случае. У моего сына позвоночный канал был целым, и в нём уже был спинной мозг, а наружу торчала ещё часть, как бы Т-образно...
2 недели назад
Spina bifida и что будет дальше
Как-то я обещала рассказать о наших регулярных визитах к доктору. Начну с самого начала. Захар - мой третий ребёнок, жизнерадостный мальчик, история рождения которого самая нестандартная на фоне других детей нашей семьи. Две полоски на тесте, все необходимые витамины, анализы все в норме как и всегда. Начало ожидания. На вопрос мужа «Когда всем сообщим?», я почему-то ответила, что хочу дождаться первого скрининга, мол не молодеем, мало ли что. Хоть и была уверена, что всё в порядке. И наконец-то первый скрининг! Всё идеально: сердце, голова, позвоночник...