Особенное родительство

Трагедия часто продолжается вопросом ЗА ЧТО? За что мне такой ребёнок? За что мне такие страдания? За что мне такая жизнь? В этом чувство вины, наказание, поиск причины и обязательно наличие кого-то главного, сильного, справедливого. И этот кто-то решил, что я в прошлом что-то сделала не так и теперь должна расплачиваться по установленному тарифу. За что мне больной ребёнок/замершая беременность/потеря ребёнка (тут может быть любой вариант)? Так ведь я же хороший человек. Да, грешный - еда, зависть, уныние...

По большому счету повод для привлечения взглядов у нас был один - трахеостома. Трубка, торчащая из шеи, да ещё и с какой-то пластиковой штуковиной сверху выбивается из "нормальной" = привычной картины мира. Но чаще это даже была не сама трубка, а процесс её очистки. Со стороны выглядело так: Ребёнок начинает кашлять, я открываю сумку, нажимаю кнопку и там начинает тарахтеть нечто, прозрачную тонкую трубочку подношу к трубке в шее, ребёнок перестаёт кашлять, нечто перестаёт тарахтеть. В остальном ребёнок как ребёнок...

Только сейчас начинаю понимать ту боль, сочувствие и лёгкий ужас в глазах женщин, смотрящих на моего сына. Женщин, у которых есть дети. Женщин, которым есть с чем сравнивать. Да, тогда я понимала, что вид у него не самый типичный, и чем старше тем не типичнее. НО! 1. У меня была "присмотренность". Я видела его каждый день, а время обладает мощным эффектом привыкания. И всё так или иначе переходит в категорию "норма жизни". Свежепоклеенные обои, чёлка, выстриженная в эмоциональном порыве, тату на запястье, косоглазие, трахеостома, асимметрия...

Правильнее было бы сказать 2мл крови и три горы нервных клеток. Но начнем не с них. А с краткого экскурса в наш пробирочный опыт. Вены у сына изначально были не очень расположены выдавать кровь. В стационаре ловкие медсестры из детской реанимации решали эту проблему на раз-два. Катетер, "подключичка", прочистить, переставить - на все да. А вот в поликлинике, где даже бабочек нет, была настоящая пытка. На голове красовались шикарные вены, но закон запрещал к ним прикасаться вне стационара. Так мы...

Сын не умел говорить, но выразительно рассказал о моей силе. Фактом своего существования.   Почти 4 года я закрывала уши и мотала головой чтобы не слышать - мол, все это нормально, обычно, не требует никаких усилий, да и справляюсь я так себе... А он терпеливо подбирал "слова". Раз за разом. Диагноз за диагнозом.    Порой до меня долетали обрывки "фраз" из его убедительных речей. И бывало я даже с ними соглашалась, а потом еще и людям пересказывала услышанное: как здорово придумала, как ловко все организовала, какой правильный выбор сдедала, как пытаюсь снова и снова...

Конец 2016г. Закончилось последнее собеседование. Я проводила кандидата и мы с руководителями сначала обсудили насколько он совместим с работой, потом на мотивацию переключились, а после чуть до смысла жизни не добрались. Но где-то между смыслом и мотивацией, помню свою фразу "я бы вообще хотела сидеть дома и варить борщи". Коллеги сильно удивились. Я тоже, но скорее слегка. Год назад была замершая беременность. Желание уйти в декрет никуда не делось. И работа тоже. Мне нравилось то, что я делаю, но иногда хотелось красить забор/копать/варить борщи...